Из архива врача
Когда в прошлом году Кери Которн поставили диагноз "ревматоидный артрит", ее больше всего беспокоило, как это повлияет на ее 10-летнюю дочь.
Она наблюдала за тем, как я переживаю все эмоции. Я не умирала, у меня не было рака, но это было тяжело пережить, - говорит Которн, фитнес-инструктор и бегун на дистанции из Британской Колумбии, Канада. Мы много говорили о том, что у меня есть. Она смотрела, как я возвращаюсь, когда не могу закончить пробежку, видела, как я мучаюсь, и это ее очень беспокоило". Она видит свою маму вечно молодой, бессмертной, понимаете?
Начало
Если у вас ревматоидный артрит, объяснить это своим детям - и помочь им справиться с тем, как это меняет жизнь всех членов семьи, - может быть одним из самых трудных занятий. Как рассказать ребенку о своей болезни и подготовить его к тому, что вам всем предстоит пережить?
Просто начните говорить, говорят эксперты.
Когда вам только что поставили диагноз, вы многого не знаете, и это нормально, говорит Лори Фергюсон, психолог и вице-президент по исследованиям и образованию в группе по защите артрита CreakyJoints. Самое главное, прежде всего, успокоить ребенка, что с этим можно справиться. Фактор страха очень велик, поэтому важно убедить их в том, что вы по-прежнему будете рядом с ними. Пусть они знают, что некоторые вещи могут быть другими, и что иногда все, что вы планируете, может не получиться так, как вы надеетесь, но вы сможете компенсировать это другими способами".
Которн уже встала на правильный путь, открыто рассказав дочери о своей болезни. Быть открытой - жизненно важно, говорит Джон Клиппел, доктор медицины, президент и исполнительный директор Фонда артрита.
Удивительно много семей, которые разрываются на части из-за этой болезни, потому что нет открытости в разговоре о том, через что проходит мама, говорит Клиппел.
Чего ожидать
Ревматоидный артрит вторгается практически во все сферы вашей жизни: одевание детей, игры с ними, приготовление ужина, стирка, вождение автомобиля, работа.
Каждый день вам приходится справляться с болью и ограничениями, которые накладывает эта болезнь. Это может стать огромным потрясением для всей семьи, говорит Клиппель.
Но ваша семья может приспособиться". Которн с трудом чистит овощи, но говорит, что ее дочь часто говорит: "Ничего, мама, я все равно хочу целый огурец в свой обед".
Когда вы начинаете говорить с ребенком о РА, вы можете не знать, чего ожидать, потому что симптомы РА могут не проявляться в один день, а на следующий - проявиться в полную силу, и вы будете гадать, когда вы почувствуете себя лучше всего. Но есть несколько вещей, которые вы можете сказать своей семье, чтобы они рассчитывали на них, например, усталость и вспышки.
Вы можете сказать что-то вроде: "Иногда будут моменты, когда я буду очень уставать, и мне придется вздремнуть, чтобы восстановить силы", - советует Клиппель. Объясните, что когда вы перестанете делать то, что делаете, чтобы вздремнуть, это поможет вам восстановить силы, и вы сможете делать все, что хотите".
Пусть ваш ребенок знает, что вспышки могут ухудшить ситуацию, но это не навсегда. Семья должна понять, что бывают периоды, когда болезнь дает вспышку, боль усиливается, у мамы опухают суставы, и она не может делать некоторые вещи, говорит Клиппель. Они должны понимать, что эти вспышки можно лечить, а после их окончания мама снова станет мамой.
Помните также, что обсуждение РА с ребенком во многом похоже на разговор о сексе: это не один большой Разговор с большой буквы Т. Вместо этого это постоянный диалог, который развивается по мере взросления ребенка и происходящих в жизни событий, говорит Фергюсон.
Это не тот разговор, который вы собираетесь провести один раз и на этом закончить, говорит она. Это будет тот случай, когда вы обещаете сводить его в торговый центр, но не можете. Вы обещали сделать то-то и то-то, но это оказалось невозможным. На этом пути будет много взлетов и падений.
Планирование наперед
Фергюсон рекомендует вместе с ребенком подготовиться к вспышкам и трудным периодам болезни.
Спросите ребенка, чем бы он хотел заняться с вами, если у вас не будет сил играть с ним, говорит она. Вы можете быть удивлены тем, чего хочет от вас ребенок. Возможно, он просто хочет сидеть рядом с вами и читать книгу или наблюдать за вами в окно с дивана, пока он делает кульбиты.
Если вспышка портит конкретное событие, например, планы посмотреть школьный спектакль вашего ребенка, подумайте о конкретных вещах в будущем, которых он может ждать с нетерпением. Если вы не можете пойти на праздник вместе с ребенком, попросите его снять смешное видео, пока он идет от дома к дому, которое вы сможете посмотреть вместе, или рассказать вам забавную историю из своего приключения.
Пусть ваши дети знают, что есть вещи, которые они могут сделать, чтобы помочь вам. Дети хотят чувствовать, что они вносят свой вклад в жизнь семьи, поэтому придумайте стратегии с учетом возраста, которые облегчат вам работу и одновременно расширят возможности вашего ребенка. Пятилетний ребенок может помочь сложить белье или убрать посуду. Ребенок постарше может помочь с приготовлением пищи. Дети любого возраста могут помочь вам сделать столь необходимые физические упражнения.
Здоровые привычки
Две вещи, которые очень важны для хорошего управления РА, - это физические упражнения и здоровое питание. Было установлено, что физические упражнения не только помогают уменьшить боль, но и улучшают вашу способность двигаться. Кроме того, они помогают чувствовать себя лучше. А поскольку ревматоидный артрит повышает риск развития сердечных заболеваний и диабета, еще важнее, чтобы вы и ваша семья правильно питались, чтобы снизить этот риск. И это еще одна область, где ваши дети могут внести свою лепту.
Например, поскольку Которн трудно держать овощи, особенно холодную морковь, и чистить их, ее дочь помогает семье получать много полезных овощей, нарезая и чистя овощи для мамы.
Наконец, говорит Клиппель, важно привить ребенку здоровый оптимизм в отношении будущего.
Вам придется принимать лекарства в течение длительного периода времени, но эти лекарства помогут вам, говорит он. Это заболевание, с которым мама будет жить до конца своих дней, но с ним можно справиться. Мы привыкли думать, что эта болезнь неизбежно приводит к деформации и инвалидности, но это уже не так.
