Линнет Галбье, рассказано Эллисон Болт
Все началось в 2019 году, примерно через 6 месяцев после рождения моей младшей дочери. То, что я считала всего лишь обострением старой беговой травмы, оказалось серонегативным ревматоидным артритом (РА).
У меня дома две девочки ясельного возраста, которые не совсем понимают, что значит испытывать боль. Кроме того, я преподаватель пилатеса и барре с работой, ориентированной на движение. Последние 2 года я провела, пытаясь найти баланс между РА, детьми, семьей, карьерой и всеми повседневными делами.
Выясняя, как справиться со своими симптомами, занимаясь семьей, уделяя время рефлексивной заботе о себе и общаясь с другими женщинами с РА, я начала понимать, как выглядит баланс для меня.
Как я совмещаю малышей и РА
Материнство - это большая часть моего баланса. На момент постановки диагноза моей младшей дочери не было и года. Сейчас обе мои девочки - малыши. Я поняла, что честное общение с ними - самое важное для меня.
Я стараюсь общаться со своими дочерьми так, чтобы они понимали, и так, чтобы они не боялись и не нервничали. Обычно я говорю им, что у меня что-то вроде РА, и иногда из-за этого болят разные части тела. Я легко добавляю такие вещи в наши разговоры, потому что я никогда не хочу, чтобы мой РА был чем-то, что я от них скрываю.
Иногда я готовлю мороженое для своих девочек, и моя старшая спрашивает: "Мама, а ты не хочешь? Мой первый инстинкт - конечно, хочу. Да, я хочу мороженое, но моя диета оказывает значительное влияние на симптомы РА. Поэтому я объясняю им это, говоря что-то вроде: "Ну, нет, потому что иногда мамино тело не чувствует себя хорошо".
Я всегда стараюсь найти баланс между объяснением на их уровне и честностью с ними, например, когда мне нужно отдохнуть. Если бывают моменты, когда я устала и мне нужно отдохнуть, я говорю что-то вроде: "Нет, я не хочу играть в эту игру прямо сейчас, потому что мне просто нужно немного расслабиться".
Я думаю, что у меня есть небольшое преимущество, потому что мои девочки старше. Когда я только начинала все это, моей младшей было меньше года, и она все еще просыпалась по ночам. В целом, рождение ребенка требует больших усилий. Было гораздо сложнее управлять своим сном и отдыхом. Я знала, что мне это необходимо для лечения, но я также знала, что не могу этого получить.
Теперь, когда они становятся старше, эта часть моего пути к исцелению стала более заметной. Мои девочки замечательные. Они умеют слушать меня, когда я делюсь с ними этими откровенными моментами, и помогают мне найти время, которое мне необходимо. Но, несмотря ни на что, с двумя маленькими детьми дома, уделить время отдыху - это не совсем то, что вздремнуть в середине дня.
Я обнаружила, что этот отдых не всегда должен быть сном. Я поняла, что можно включить для них фильм и отдохнуть с ними на диване. В некоторые дни это то, что мне нужно, и время, потраченное на отдых, поможет мне в течение всего дня.
Как выглядит моя карьера сейчас
Я занимаюсь пилатесом с 12 лет, когда моя мама купила видеоролики по пилатесу из рекламного ролика. Сейчас я преподаватель пилатеса и барре, и каждую неделю я провожу несколько очных и виртуальных занятий.
Для меня баланс между работой и РА заключается в том, чтобы отбросить расписание. Раньше я была человеком, который планировал свои дни и строго следовал этому расписанию, но теперь я так не делаю. Вместо этого я планирую только конкретные обязательства по моим занятиям каждую неделю. Я уравновешиваю это расписание временем, когда я намеренно ничего не планирую.
Обычно у меня есть незапланированное время утром, так что если я просыпаюсь и не чувствую себя хорошо в этот день, мне не нужно выходить из дома. У меня бывают хорошие и плохие дни с РА, и я обычно знаю, что это за день, в это время утром. Так что если я просыпаюсь с ощущением особой усталости, то я не буду себя подгонять.
Как онлайн-сообщество может помочь
Иногда может показаться, что в социальных сетях идет гонка за тем, чтобы первым опубликовать пост, публиковать его каждый день, наращивать число подписчиков и все такое. Но благодаря сообществу единомышленников, которое вы находите, все это того стоит. Это фантастическое место, где можно найти поддержку.
Я живу в небольшом городке в Нью-Йорке, и в городе я встречал несколько человек, у которых тоже РА. Но приятно общаться с таким количеством людей в мире, которые имеют дело с теми же проблемами, что и ты. Это сообщество поддержки является для меня позитивной отдушиной, поскольку я стараюсь справляться с повседневными проблемами.
Мое сообщество в Instagram наполнено другими мамами с РА, которые ищут поддержки и поддерживают друг друга. Мне нравится общаться с таким количеством других женщин, которые понимают и хотят говорить об этом. Это глобальная система поддержки, от которой я получаю много пользы и которую я хочу вернуть.
Я всегда была преподавателем пилатеса и очень любила заниматься спортом. Но после того, как мне поставили диагноз, я поняла, что должна прислушиваться к своему телу. Последние 2 года я потратила на то, чтобы понять, как использовать движение, чтобы помочь своему выздоровлению.
Моя цель в рамках моего онлайн-сообщества - дать женщинам, которые могут оказаться в такой же ситуации, возможность выбора тренировок. Я знаю, как трудно найти движения, которые приносят удовольствие при РА, поэтому я хочу поделиться тем, что приносит мне удовольствие, в надежде, что это поможет и другим членам моего онлайн-сообщества поддержки.
Мое определение баланса
Для меня баланс - это самоанализ. Независимо от того, насколько хаотичным или спокойным был день, в конце дня у меня есть время подумать о нем. Был ли это хороший или плохой день? Почему он был хорошим или плохим? Благодаря такому самоанализу я могу узнать и изменить то, что может быть причиной неудачных дней или неудачных моментов.
Если у меня напряженный график и он не работает, значит, мне нужно что-то убрать. Главное - знать, что это нормально - убрать что-то из своего расписания, чтобы помочь процессу выздоровления и найти баланс.
Мой самый большой совет по нахождению ежедневного баланса с РА - иметь компонент самоанализа, прислушиваться к своим размышлениям и менять то, что нужно изменить.
