Когда у вас диагностирован ревматоидный артрит (РА), вы и ваш врач можете поговорить о таких симптомах, как боль в суставах, и о лекарствах для лечения заболевания. Но РА, аутоиммунное заболевание, вызывающее воспаление, может повлиять на ваш организм и образ жизни неожиданными способами, о которых ваш врач может и не упомянуть. Иногда вам придется узнать, как РА повлияет на вас и вашу жизнь, методом проб и ошибок.
Симптомы по всему телу
Ваш разум может быть готов к работе над проектом, но ваше тело - нет, говорит Доун Смит-Попиельски из Сент-Луиса, штат Массачусетс. Несмотря на то, что мой РА обычно довольно хорошо контролируется, бывают дни, когда я планирую проект во дворе или по дому, а в итоге на него уходит в два раза больше времени. Жить в условиях РА иногда означает вносить изменения".
Кэролин Амисано поставили диагноз РА в возрасте около 30 лет, у нее двое маленьких детей. Она ожидала боли, но не сильной усталости или эмоциональных взлетов и падений.
Вы не представляете, как РА влияет на все: сесть в машину и выйти из нее, одеться, сделать бутылочку для ребенка. Я помню, как сидела на диване и думала: "Я, наверное, не смогу этого сделать", - говорит она.
Амисано, которая живет в Сувани, штат Джорджия, обнаружила, что ей очень больно просто застегнуть блузку или взять в руки зубную щетку. Утро с РА очень тяжелое. Когда меня приглашали на школьные собрания для моих детей, мне приходилось отказываться и говорить, что я смогу заняться делами только в конце дня".
Управление лекарствами
За годы лечения РА Амисанос принимала соли золота, преднизон, метотрексат и новые биологические препараты, такие как адалимумаб (Хумира) и инфликсимаб (Ремикейд). Каждый новый препарат сопровождался новыми инструкциями и побочными эффектами.
Это сложно, потому что биопрепараты для лечения РА обычно заказываются по почте через специализированную аптеку, а не в аптеке на углу, говорит Шерил Кроу, которая болеет РА уже 18 лет и лечит больных РА как эрготерапевт (ОТ) в Сиэтле.
Некоторые лекарства требуют инфузии, что требует личного посещения клиники или больницы. Другие требуют, чтобы вы делали себе уколы дома и, возможно, нуждаются в температурном контроле в вашем холодильнике. Эти особые потребности могут быть сложными.
Смит-Попельски берет с собой в поездки пакеты для заморозки, чтобы сохранить ручки для инъекций Humira холодными. Однажды она была в поездке, когда из-за снежной бури все рейсы домой были приостановлены. У меня не было с собой достаточно лекарства, и я не успела сделать инъекцию в назначенный день. Теперь я всегда беру с собой запасной шприц на случай задержки рейса и запас других лекарств на неделю.
Визиты к врачам и страховка
По словам Кроу, после того, как у вас диагностирован РА, вам, возможно, придется посещать ревматолога каждые 3 месяца для обследования и анализа крови или назначать вливания лекарств каждые несколько недель. Это может стать тяжелым испытанием для людей, которые раньше считали себя здоровыми и посещали врача только раз в год для прохождения медосмотра.
Часто вы сами должны выяснить, покроет ли ваша страховая компания ваш новый рецепт, не требуя от вас сначала попробовать более дешевые лекарства, говорит она. Многие люди удивляются, как трудно сориентироваться в логистической стороне лечения и выучить совершенно новый язык страховых взносов, сострахования, специальных правил для своих лекарств или медицинских терминов, таких как "вспышка".
Приходите на каждый прием к ревматологу с вопросами о течении болезни и новых вариантах лечения, советует Амисано. Узнайте, чего вам следует ожидать от любого нового лекарства. Мой врач всегда хорошо объяснял, как действует каждое новое лекарство. Прочитайте все, что сможете, чтобы спросить ее: "Это нормально? Не бойтесь неизвестности.
Ожидайте неожиданного
После многих лет жизни с РА вы обнаружите, что он не только поражает ваши суставы, но и может подвергнуть вас риску других аутоиммунных заболеваний, говорит Смит-Попельски. Позднее у нее был диагностирован синдром Съегрена, который вызывает воспаление и сухость глаз.
Если ваш ревматолог не рекомендовал вам пройти обследование у офтальмолога, сделайте это, говорит она.
Люди с РА подвержены повышенному риску развития депрессии или тревоги, а неопределенность - это постоянное явление, говорит Кроу.
Для меня это был болезненный, но прекрасный процесс - научиться принимать то, что происходит в настоящий момент, даже если это включает дискомфорт и боль, и понять, что я все еще могу жить осмысленной, полной жизнью. Принятие не означает смирение или потерю надежды. Я все еще надеюсь на лучшее будущее, но в то же время принимаю настоящий момент таким, какой он есть.
После более чем 30-летнего заболевания РА и многочисленных операций по замене суставов Амье Леонг пережила беспрецедентный кризис: в 2018 году дом ее семьи в Санта-Барбаре, штат Калифорния, был разрушен оползнем. Они бежали из дома, не имея ничего, кроме одежды, которая была на них.
Мой уровень стресса зашкаливал. У меня повысилось кровяное давление, а раньше у меня никогда не было таких проблем. Это превратило мой РА в болезнь, которую я не узнала, она вспыхнула в суставах, где раньше ее никогда не было, включая TMJ [расстройство височно-нижнечелюстного сустава] с обеих сторон моей челюсти, - говорит Леонг, основатель и генеральный директор компании Healthy Motivation, консультирующей по вопросам здоровья и защищающей интересы пациентов.
Она начала ежедневно заниматься медитацией и йогой, часто вместе с мужем. Эти практики "ум-тело" помогают ей расслабиться, оставаться в центре внимания и справляться с РА. Вы должны хотя бы попробовать. После недели занятий йогой спросите себя, чувствуете ли вы разницу. Я почувствовала.
Приемы, облегчающие жизнь
Эти хаки могут облегчить повседневные задачи и сделать их более щадящими для ваших суставов:
Используйте приспособления для открывания банок. "У меня есть многоразмерное приспособление, которое я часто использую на кухне. Кроме того, у меня есть ручка из пенопласта, чтобы расширить захват мелких предметов, таких как ручки и карандаши для глаз", - говорит Кроу. Используйте кухонные принадлежности с широкими ручками для более удобного захвата и дверные ручки в виде рычагов, а не ручек.
По словам часто летающего пассажира Смита-Попиельски, во время путешествий записывайте в смартфон свои текущие рецепты. Дорожные сумки с колесиками и удобными ручками необходимы в путешествиях. Всегда имейте в запасе наряды для дней, когда у вас болят суставы: одежду, бюстгальтеры или обувь, в которую легко влезать и вылезать, говорит она. Используйте медицинские приложения для контроля посещений врачей и приема лекарств. Так легче отслеживать визиты к врачу, пополнение запасов и результаты анализов, а запрашивать пополнение запасов быстрее, чем звонить в офис врача и играть в телефонные игры.
Регулярные физические упражнения помогут вам лучше себя чувствовать и функционировать при РА. Это может быть садоводство или прогулка, но каждый день делайте что-то, что заставит ваше сердце биться чаще. Купите хорошую пару обуви для ходьбы и ходите!
Если из-за симптомов РА вам больно заниматься любимым хобби, например, шитьем или игрой в гольф, расскажите об этом своему ревматологу, говорит Кроу. Он может направить вас к терапевту, который поможет вам адаптировать задачи или движения, чтобы вы могли выполнять их с меньшей болью и напряжением. Не бойтесь четко формулировать свои цели в отношении вашей уникальной жизни.
