РА: день из моей жизни

Тами Борчердинг, рассказ Сары Людвиг Рауш

Диагноз ревматоидного артрита (РА) был поставлен мне 10 лет назад, летом перед рождением моего первого внука. Еще до того, как я пришла на прием к врачу, я знала, что что-то происходит. Пару раз по утрам я не могла пошевелить руками, потому что они были зажаты и скованы. К счастью, мой врач диагностировал у меня РА на ранней стадии, поэтому, прежде чем мне стало бы совсем тяжело, я уже проходила курс лечения.

Сначала я мало что знала о РА, поэтому много читала. Но самое большое впечатление на меня произвело то, что сказал мой врач: От того, как вы справитесь с этим, зависит, как будет развиваться болезнь. Вы должны определить, по какому пути вы хотите идти. Я решил, что могу либо сидеть и грустить о том, что у меня РА, либо просто сказать: "Итак, у меня РА. Мне все равно нужно двигаться дальше. В моей жизни есть много хорошего. Я сделал этот выбор в самом начале, и он мне помог.

Жизнь с физическими последствиями

При РА каждый случай индивидуален, и прогрессирует он тоже по-разному. Внешне вы никогда не узнаете, что у меня РА, и по большей части он не мешает мне делать то, что я делаю. Раньше РА поражал в основном руки, но теперь я не так сильно страдаю от него. Я приписываю это всему тому, что я шью. (За последние 10 месяцев я сшила 1200 масок для наших местных больниц). Сейчас больше всего страдают суставы ног. Последние 2 года я чувствую это и в плечах.

За эти годы у меня было несколько вспышек, когда я просыпался и некоторое время не мог встать с кровати. По большей части, у меня нет сильной боли по утрам, но я чувствую себя скованным и болезненным, если в течение дня задействую много суставов. Теперь я знаю, что мне нужно прекратить что-то делать, когда я вижу, что это действительно изнашивает сустав. Но я также знаю, что ты либо используешь его, либо теряешь - я должен двигаться через небольшую боль, потому что если я этого не сделаю, мои суставы станут жесткими и потеряют подвижность.

Мой врач по РА сказал, что он заметил, что мои суставы начинают больше изнашиваться, поэтому я не сижу долго, потому что знаю, что мне будет трудно встать. Вставать с пола очень трудно. Боль в ногах настолько сильная, что я знаю, что не могу использовать их для равновесия так часто, как раньше. Это немного другое, но это не мешает мне делать что-либо. Я знаю, что это может произойти, но пока я собираюсь принять это и относиться к этому позитивно.

Я вышла на пенсию 2 года назад, но я 35 лет проработала воспитателем в детском саду, и это было благословением для меня. Мне нужно было обнимать детей, спускаться с ними на пол и держать их на руках, так что это заставляло меня использовать мои суставы. Я думаю, что это большая причина того, что мой РА не был таким болезненным, каким мог бы быть. До пандемии я помогала школе, когда им требовались дополнительные руки, потому что мне нравится быть занятой.

У меня музыкальное образование, и я пела на публичных мероприятиях, например, на свадьбах. Я больше не пою, потому что врачи считают, что РА поселился в моей голосовой области. Это было непросто. Но маленьким детям все равно, хорошо я пою или нет, поэтому я все равно могу петь с ними, и они считают это замечательным.

Управление лекарствами

Сейчас я принимаю метотрексат и сульфасалазин, и они помогают уже несколько лет. Однако до этого у меня было два неудачных приема лекарств, что не очень весело. Сначала меня пришлось отучить от текущего лекарства на 2-3 месяца. Затем я начал принимать новое лекарство, и потребовалось несколько месяцев, чтобы понять, работает оно или нет. Вы также можете принимать лекарство, но в конце концов оно может перестать помогать. Я благодарна, что то, что я принимаю сейчас, работает, но если оно не поможет, то следующим лекарством будет инъекция.

Я сдаю кровь на анализ каждые 3 месяца, чтобы убедиться, что мои лекарства работают, и дважды в год прохожу медосмотр. Каждые 3 года я также прохожу тест на плотность костной ткани, потому что РА действительно влияет на прочность костей.

Максимально использовать жизнь

В 2017 году у моего мужа, Линна, диагностировали рак. Он говорит, что теперь мы заботимся друг о друге. С COVID мы не выходим из дома, как раньше, и я могу сказать, если я провела пару дней без особых дел. Я просыпаюсь утром и думаю: "Я не очень хорошо двигаюсь. Надо бы заняться делом!

Мой врач назначил мне упражнения для рук и движения, которые я выполняю довольно регулярно. Я также с осторожностью отношусь к своему питанию. Если я пару дней ем много молочных продуктов, мои суставы становятся жесткими и опухшими, поэтому я ограничиваю молочные продукты, шоколад и красное мясо. Очень помогает тепло. Я износила две грелки. Лет 7 назад мы даже купили гидромассажную ванну, и она действительно облегчает боль.

Я думаю, что хорошее отношение помогает. Я знаю, что мне нужно выкладываться по максимуму. Если мне немного больно, я помню, что в мире есть много людей, которым гораздо больнее. Я не могу жить в страхе, что однажды я не смогу хорошо ходить или что я не смогу шить. Теперь я могу, так что вперед!