Из архива врача
Ревматоидный артрит может быть только у вас, но он коснется и многих других людей в вашей жизни - вашего партнера, ваших детей, близких друзей и коллег.
Они захотят узнать, как вас поддержать. Но есть и проблема. "Большинство людей понятия не имеют, что такое РА, - говорит Пейшенс Уайт, доктор медицины, ревматолог и вице-президент по общественному здоровью Фонда артрита.
Что же вы можете сделать, чтобы люди поняли, что РА - это нечто большее, чем больной сустав, и объяснили им, как оказать вам необходимую помощь? Воспользуйтесь этими советами.
Как разговаривать с родственниками и друзьями
Проведите небольшое исследование.
Прежде чем начать разговор с людьми, почитайте о ревматоидном артрите. Узнайте как можно больше, говорит Ленор Фрост, доктор философии, клинический ассистент профессора трудовой терапии в Университете Святого Сердца в Фэрфилде, штат Коннектикут. У вашей семьи и друзей будут вопросы. Наличие ответов поможет им лучше понять РА.
Объясните, на что похожа болезнь.
Дать людям основные сведения о вашем заболевании - это только первая часть. Гораздо важнее рассказать, каково это для вас. Вы можете выглядеть так же, как и всегда, поэтому люди могут не иметь представления о том, через что вы проходите. Будьте конкретны. Опишите, на что похожа утренняя скованность. Расскажите о ежедневной усталости. Постарайтесь передать, как это влияет на вас - что вы чувствуете, когда выполняете определенные задачи или какие вещи вам действительно трудно делать.
Просите о помощи и будьте конкретны.
"Большинство людей готовы помочь", - говорит Джейн МакКейб, эрготерапевт из Лагуна-Хиллз, Калифорния. "Но им нужно ваше руководство, чтобы понять, что они могут сделать". Если кто-то предлагает помощь, соглашайтесь. Затем попросите о том, что вам нужно. Кто-то ходит за продуктами? Несколько часов ухода за ребенком в неделю?
Поговорите со своими детьми.
Если у вас есть дети, не говорить с ними о своем РА не очень-то получится. Они все равно заметят. Поэтому скажите им, что вы можете уставать и болеть, но что вы все еще рядом с ними. Убедитесь, что они знают, что вы получаете хорошее лечение.
Обсудите, как все может измениться.
Возможно, вы не сможете делать так много, как раньше. В доме может быть больше беспорядка. Возможно, вы не сможете готовить каждый вечер. Ваша болезнь может то затихать, то вспыхивать. По словам Фроста, убедитесь, что близкие вам люди знают, чего ожидать. Узнав, они смогут адаптироваться.
Если ваша семья и друзья не понимают, что такое РА для вас, они могут высказывать замечания и жалобы, которые вас расстраивают. Это может вызвать стресс. "Чем раньше вы начнете открытое общение, тем лучше", - говорит Уайт.
Заручитесь поддержкой своего врача.
Если ваш супруг или другой близкий член семьи с трудом понимает, что вы переживаете, возьмите его с собой на прием к врачу. Побуждайте их задавать вопросы врачу.
Как разговаривать с коллегами и начальником
Убедитесь, что вы хотите это обсудить.
Хорошо подумайте, как много вы хотите сказать. Вы не обязаны рассказывать о своем состоянии начальнику или коллегам по работе.
"Если РА не влияет на вашу трудоспособность, то нет причин говорить об этом, - говорит Уайт. Но если болезнь мешает вам выполнять свою работу, имеет смысл поговорить об этом".
Ознакомьтесь с юридическими вопросами.
Если вы считаете, что вам нужна помощь на работе - например, дополнительные перерывы или более удобное рабочее место - узнайте свои права, прежде чем говорить с работодателем. Обратитесь в Сеть по трудоустройству, которая может вас проконсультировать. Обсудите это и со своим врачом, говорит Уайт.
Четко представляйте, чего вы хотите.
Не идите на разговор с работодателем, имея лишь смутное представление об этом. Что вам нужно? Что поможет вам лучше выполнять свою работу?
Поговорите с нужным человеком.
В крупных компаниях вам лучше поговорить с сотрудником отдела кадров. В небольших компаниях вы, возможно, захотите поговорить непосредственно с начальником.
Независимо от того, с кем вы говорите - с семьей, друзьями или начальником, - обсуждать РА может быть нелегко. Но люди могут оказаться более понимающими и отзывчивыми, чем вы ожидаете.
Кроме того, поговорив об этом, вы почувствуете себя намного лучше. "Я думаю, что держать РА в секрете может быть более стрессовым, чем сообщать об этом людям", - говорит МакКейб.
