Кэтрин Шуста, как рассказала Кери Уигинтон
Мне 29 лет, и у меня гидраденит супуратива (ГС) на бедрах, животе и подмышками. Но самые страшные места - под грудью. Там бывает покраснение, раздражение и дренаж. И много боли.
Биологические препараты снижают воспаление и дискомфорт до того уровня, с которым я могу справиться.
Сейчас я принимаю инфликсимаб (Remicade), и пока я его принимаю, у меня было меньше вспышек. А если и случаются, то не такие тяжелые. Я бы хотел, чтобы у меня не было вспышек. Но пока я довольствуюсь тем, что могу прожить день, не принимая обезболивающие препараты по рецепту?
Мой опыт лечения ГС и биопрепаратов был очень интересным.
Без диагноза
Моя первая вспышка заболевания случилась, когда мне было 10 лет. Это была киста на моей попе.
Мой педиатр понятия не имел, что это такое. Но он сделал мне разрез и дренаж (I&D), то есть
то есть он разрезал ее, чтобы избавиться от нее. Это ужасный опыт для ребенка.
Вскоре после этой первой кисты на моих бедрах и подмышками появились новые образования. Как правило, они лопались и вытекали. Гной и кровь вытекали наружу. Этот цикл продолжался годами. У меня было много рубцовой ткани еще до окончания школы.
Но я все еще не понимал, что происходит.
Пробую свой первый биологический препарат
С 10 до 17 лет врачи в основном лечили мои симптомы как прыщи или фурункулы. Я перенесла еще несколько операций, принимала короткие курсы антибиотиков и пробовала противозачаточные таблетки.
Казалось, что ничего не помогает.
В 17 лет я встретилась с новым дерматологом. Она взглянула на меня и поставила диагноз HS.
Я сразу же начала принимать антибиотики. Но они совсем не помогали. Тогда я попробовала изотретиноин, или Accutane. Это не помогало при вспышках и сушило мою кожу, что делало меня еще более несчастной.
Примерно через год мой дерматолог посоветовал мне попробовать биологические препараты.
Я начала принимать адалимумаб (Хумира), когда мне было 18 лет и я училась в колледже. Я принимала его в течение 6 лет. Вначале я заметила, что воспаление уменьшилось, и кожа стала лучше. Но мои вспышки не улучшились настолько, насколько я надеялась. Кроме того, мне было очень трудно получить лекарство в аптеке.
Кроме того, лекарство нужно было хранить при определенной температуре, поэтому мне пришлось убедиться, что все в общежитии понимают, что его нельзя брать из холодильника. Иначе тысячи долларов уйдут в трубу.
Я также ненавидела делать себе укол каждую неделю. Одна мысль об этом вселяла в меня все большую тревогу. Я стал откладывать лечение как можно дольше. В конце концов, мне пришлось уговорить соседа по комнате сделать мне укол.
В конце концов, "Хумира" просто не подошла мне. Но все люди разные. В конце концов, я набралась смелости и спросила своего врача о других методах лечения.
Другие варианты
Когда мне было около 20 лет, я прошла несколько процедур лазерного удаления кожи CO2. Эти участки до сих пор выглядят отлично. Но мне потребовалось время, чтобы восстановиться после них. По сути, мне пришлось отдать 18 месяцев своей жизни, чтобы кожа зажила, и в то же время я пыталась поступить в аспирантуру. Я не могла продолжать в том же духе.
В итоге мне было сделано четыре общих операции, включая иссечение кожи и пластическую операцию. Пластический хирург сказал, что я должна прекратить прием препарата Humira перед процедурой, что, на мой взгляд, было неправильным советом, но он помог мне безопасно от него отвыкнуть. И после этого я не хотела начинать принимать его снова".
Пробуем новый биологический препарат
Мой прежний дерматолог настоятельно рекомендовал мне оставаться на Хумире, хотя я этого не хотела. Фактически, она сказала, что это мой единственный выбор препарата. Мы расстались, и я нашла нового врача. Этот врач предложил препарат Remicade (инфликсимаб). Как и "Хумира", он воздействует на белок, который вызывает воспаление.
Я обрадовалась, когда узнала, что этот биопрепарат будет вводиться внутривенно. Это означало, что медицинский работник будет вводить мне препарат через вену на руке. По какой-то причине это казалось гораздо менее страшным, чем делать себе укол.
Сначала я получала инфузию каждые 8 недель. В самом начале я заметила, что кожа стала менее воспаленной. Но перед следующей процедурой у меня появлялись симптомы.
Мой дерматолог предложил мне перейти на более высокую дозу - каждые 6 недель. Но я переехала, не успев начать новый режим. Новое место жительства все усложнило. Мне нужно специальное разрешение от медицинской страховки, чтобы лечиться в другом штате, а не у своего врача. ?
Это разрешение так и не было получено, но я продолжала искать нового дерматолога. Тем временем я обходилась без лечения более 4 месяцев. У меня была одна чрезвычайно болезненная вспышка за другой.
И я не знала этого в то время, но это не очень хорошая идея - начинать и прекращать прием биопрепаратов.
Возвращение после перерыва
Я начала принимать Ремикейд, как только нашла своего нового врача. Я пробовала более высокую дозу каждые 6 недель. Но это не помогало. Мой дерматолог сказал, что у меня могли выработаться антитела. Это когда ваше тело вырабатывает иммунитет к лекарству. Анализ крови показал, что она была права.
Поэтому, наряду с "Ремикейдом", мой врач назначил мне метотрексат. Это лекарство, которое изменяет работу иммунной системы. Пока кажется, что он помогает моему биологическому препарату работать лучше.
Биологические препараты помогают мне жить нормальной жизнью
Серьезная вспышка ГС приводит к истощению и приковывает меня к постели. Любое движение - это испытание. Но на "Ремикейде" такие эпизоды случаются гораздо реже.
Хотя я все еще могу получить пару вспышек каждый месяц, они обычно не настолько серьезны, чтобы выбить меня из привычной колеи. Это может показаться не очень важным. Но для меня, взрослого человека, важно, что я все еще могу бегать по делам, ходить на работу, стирать, готовить ужин.
Может быть, еще важнее то, что менее тяжелый ГС означает, что я все еще могу делать то, что мне нравится. Я могу гулять с друзьями, ходить на прогулки или брать отпуск.
Будущее лечение
Пока что я получаю инфузию каждые 4 недели. Медсестра приходит ко мне домой. Она сидит со мной около 4 часов. Я по-прежнему предпочитаю "Ремикейд" "Хумире". Но теперь у меня больше побочных эффектов в день лечения. Мой папа называет это "инфузионным похмельем". У меня может болеть голова, и я долго сплю после этого. И я всегда голоден.
Я благодарна, что лечение помогает, но у меня все равно больше симптомов, чем хотелось бы. Я расскажу о дальнейших шагах, когда встречусь со своим врачом через несколько месяцев. Я не знаю, есть ли другие биологические препараты, которые могут работать лучше, но, в отличие от того времени, когда я была моложе, я не боюсь спрашивать.
