Ежедневный режим Алли в детстве для борьбы с приступами сна
Reviewed by Poonam Sachdev on Фев 18, 2022
Видео стенограмма
[СУБЪЕКТ 1: Когда Эли росла, она всегда была полна энергии. Она была очень нормальным ребенком. Она занималась танцами, когда была младше, танцевала в компании, занималась многими видами спорта. Все было нормально примерно до пятого класса, когда стали появляться признаки нарколепсии. СУБЪЕКТ 2: Я заметила, что что-то было как-то странно, потому что я никогда не спала так долго, как сейчас. СУБЪЕКТ 1: Иногда до трех или четырех часов дня. И мы не могли ее разбудить. Потом, когда она пошла в шестой класс, на первой неделе шестого класса, она упала в обморок в домашнем классе на второй день занятий с тем, что, как мы теперь знаем, было приступом нарколепсии с катаплексией. [СУБЪЕКТ 1: Ежедневно нам приходилось приспосабливаться к установке будильников, следить за тем, чтобы давать ей лекарства в одно и то же время. СУБЪЕКТ 2: Если у меня сбивается распорядок дня или что-то в этом роде, то это просто не очень хороший день. СУБЪЕКТ 1: Когда я встаю каждое утро, я бужу ее, проверяю часы сна, смотрю, как она спала. Если она спала плохо, я даю ей немного поспать. Если она спала хорошо, то я бужу ее и даю ей лекарство. На самом деле я ничего не знала о нарколепсии, когда был поставлен диагноз, я знала только то, что мы видели по телевизору, что в реальной жизни, как оказалось, совершенно не так. Но я боялась, что она не сможет вести нормальную жизнь, заниматься спортом, водить машину, нормально посещать школу. Поэтому я очень боялась всего этого. Она спит, когда чувствует, что ей это необходимо. Не более 45 минут, чтобы ее тело немного отдохнуло, но не слишком глубоко. Бывают дни, когда... когда вы не можете отправить ее в школу, потому что мы знаем, что у нее будет приступ. Если мы путешествуем, нам приходится брать с собой много дополнительных лекарств. Так что это действительно просто большая адаптация. СУБЪЕКТ 2: Лекарства предотвращают приступы каждый день. Когда я не принимала лекарства, приступы случались каждые три часа. СУБЪЕКТ 1: Мы заставляем ее идти в свою комнату около 9:30, проходить процедуру отхода ко сну, начинать расслабляться, готовиться к приему лекарств и пытаться заснуть. Благодаря исследованиям и беседам с врачами мы узнали, что они могут сделать многое, чтобы позволить ей вести нормальную жизнь, как только мы дадим ей лекарства и все как бы отрегулируем для нее на ежедневной основе. [СТРЕКОТ СВЕРЧКОВ]
Они поставили мне диагноз - нарколепсия с катаплексией. И я помню, что была так счастлива, что у меня есть ответ, и я теперь могу что-то с этим делать".
- Джуди Фергюсон
УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Влияние на мою жизнь
Джессика Нора вела ночной образ жизни, не спала всю ночь и спала весь день, пока ей не поставили диагноз "нарколепсия". И это открытие все изменило.
