Когда я вернулся в сознание, я обнаружил, что еду по неправильной стороне дороги, идущей параллельно пляжу, и поток машин движется прямо на меня. Ошеломленный, я дернул руль, чтобы вернуться в правую полосу, но каким-то образом оказался впритык к телефонному столбу. Мой мозг яростно пытался осмыслить происходящее, когда я понял, что тормоза меня не спасут. В голове пронеслись образы моей матери, моего отца, моей собаки С, а затем воображаемый огненный шар от неизбежного удара С. Когда я врезался в столб, сработала подушка безопасности, но, к счастью, огненного шара не было. В шоке я выскочил из машины, сел на гравий и задумался о том, стоит ли мне навсегда отказаться от вождения.
На момент аварии я уже около двух лет испытывал приступы сильной дневной сонливости, которые варьировались от кратковременной дремоты до полного сна. Это была не первая моя автомобильная авария, но самая страшная.
Две недели спустя я отправился за город в поход с моим другом Си Джей, врачом (не волнуйтесь, он был за рулем). Он настаивал, что мне нужно срочно обратиться к специалисту по сну. Я отнекивался. Я уже ходил к своему лечащему врачу, объяснил я, и он подумал, что я, вероятно, просто слишком много работаю. Мой врач рассматривал и другие возможности: вирус Эпштейна-Барра, депрессия С, но сказал, что, возможно, мне просто нужно ложиться спать раньше.
Я сказала Си Джей, что если мой врач не встревожен, то и мне не стоит беспокоиться, несмотря на все доказательства обратного. Следующее, что я помню, это как Си Джей выкрикивает мое имя. Я посмотрела на него, и он покачал головой. Ты ведь видишь иронию, да? спросил он. Ты только что заснул от нарколепсии, а мне говоришь, что у тебя нет нарколепсии.
Получение образования о сне
На следующей неделе я отправился к специалисту по сну и провел ночь с электродами, прикрепленными к коже головы, и кардиомонитором на груди, проходя тест под названием полисомнограмма (ПСМ), который измерял мои жизненные показатели, мозговые волны и движения. После завтрака был проведен тест на многократную задержку сна (MSLT), во время которого я дремал каждые 2 часа в течение дня, и та же информация записывалась.
После этих тестов мой новый врач поставил мне диагноз, который Си Джей предсказала, а я, честно говоря, подозревал и сопротивлялся: нарколепсия. Я стал одним из 250 000 зарегистрированных случаев в США, примерно 1 из 2 000 человек. Некоторые эксперты, учитывая заниженные данные и недодиагностику, считают, что истинное число ближе к 500 000.
Некоторые врачи не имеют должного образования в области сна, говорит Эммануэль Миньо, доктор медицины, доктор философии, директор Стэнфордского центра по лечению нарколепсии. Но не только врачи упускают признаки заболевания. Пациент также не говорит об этом.
Нарколепсия может быть в меру забавной, как, например, когда я отправил другу смс: dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Но когда вы постоянно посылаете тарабарщину людям, особенно коллегам по работе, это уже не так забавно. Нарколепсия может смущать, как, например, два раза, когда я задремал на свидании, или когда я заснул на жиме лежа в тренажерном зале. Я пропускал большие фрагменты фильмов, а также многие остановки в метро. Мои приступы сна ничуть не освежают. Они вызывают туман в мозгу, дискомобуляцию и усталость.
В то время как я был образцом пациента-отказника, я смертельно боялся задремать на работе. Чтобы противостоять даже самому легкому намеку на микросон, я сильно сжимал большой палец, иногда разрывая кожу. Когда каждая минута каждого дня проходит в беспокойстве о том, что вы можете опозориться, навредить своей карьере или даже нанести физическую травму себе или кому-то другому, вы начинаете задумываться о том, чтобы стать затворником. Не помогает и социальная стигма, которая клеймит людей с нарколепсией как ленивых или не выходящих из дома всю ночь.
Неприятный спутник нарколепсии
Если нарколепсию не лечить, она может задерживать вас как в социальной, так и в профессиональной сфере, не говоря уже о том, что она разрушает ваше психическое здоровье. В моем случае нарколепсия усилила уже существующее состояние: тревогу. С момента пробуждения я мучительно боялся заснуть в неподходящий момент. Весь день я тратил дополнительную энергию и мозговые усилия, отслеживая признаки приближающихся приступов сна. Я постоянно чувствовал себя в состоянии повышенной готовности и был истощен умственно и физически.
Тревога стала неприятным спутником нарколепсиса, частью битвы на два фронта. Я часто рано ложился спать, крепко засыпая после изнурительного дня, и мне требовалось четыре будильника, чтобы проснуться. Мои дни начинались с того, что я чувствовал себя туманным и вялым. Я не удивлен, что те, кто страдает этим расстройством в течение многих лет, имеют более низкий доход и более низкий уровень жизни, чем население в целом. Это неустойчиво.
Приступы сна возникают внезапно, как и само заболевание. У многих людей нарколепсия развивается в подростковом или 20-летнем возрасте. У меня она появилась в 40 лет, и ее причина, по крайней мере в моем случае, неизвестна, что согласуется с выводами клиники Майо. Исследователи, такие как Миньо, считают, что они, возможно, разгадали код, указывая на связь между нарколепсией и низким уровнем гипокретина, который помогает регулировать бдительность. Дефицит гипокретина, скорее всего, вызван аутоиммунной реакцией, но предрасположенность к нему может быть заложена в наших генах. Нарколепсия может быть спровоцирована гриппом, другим вирусом или воспалением, но в большинстве случаев врачи не могут точно определить конкретную причину.
Хотя лекарства от нарколепсии нет, существует множество методов лечения, включая стимуляторы, такие как амфетамины, которые используются уже почти 100 лет, и более новые препараты армодафинил (Nuvigil) и модафинил (Provigil), которые могут смягчить симптомы. Амфетамины могут перевозбуждать мозг, и новые препараты являются улучшением.
Надежда на горизонте
Даже в отсутствие "серебряной пули" есть чувство оптимизма благодаря растущему пониманию этого заболевания. Для начала Миньо прогнозирует улучшение диагностики. В ближайшие 5-10 лет можно будет записывать людей на дому, чтобы выяснить, есть ли у них нарколепсия, говорит он, а также записывать активность мозга в течение дня, чтобы узнать, есть ли у людей этот вид микросна, и посмотреть, как обстоят дела с познанием.
Что касается лечения, то в ближайшей перспективе разрабатывается целый ряд лекарств, воздействующих на клеточные рецепторы. Наиболее перспективным, но сложным решением является замена гипокретина, который теоретически был разрушен. Для изучения этого вопроса исследователи используют внутренние "насосы" на мышах. Миньо также видит потенциал в использовании стволовых клеток для борьбы с этим заболеванием.
Пока что я считаю себя счастливчиком. Мое лекарство, армодафинил, работает, хотя моя страховка не покрывает его полностью. Иногда я нормирую прием препарата, пропуская иногда день в выходные или во время длительного перелета, чтобы сохранить резерв. Я принимаю дополнительную таблетку, когда веду машину, и за последние годы ни разу не столкнулся с телефонным столбом. По предложению врачей, я стандартизировал время отдыха, теперь я сплю крепким сном с 22:30 до 6 утра и просыпаюсь отдохнувшим. Хотя у меня все еще бывают провалы, когда я дремлю в телефоне, отправляю неразборчивое сообщение или сажусь и просыпаюсь на 15 минут позже, теперь я открыто говорю об этом. Это мой способ заявить, что никто не должен жить под клеймом какого-либо расстройства, особенно такого невидимого, как нарколепсия.
Многое изменилось с той судьбоносной поездки с Си Джеем вскоре после моего столкновения с телефонным столбом. Я благодарна ему за то, что он заставил меня преодолеть отрицание и смущение по поводу моего состояния и убедил меня обратиться к специалисту. А еще я благодарна Uber.
