Идиопатическая гиперсомния (ИГ) - это расстройство сна, не имеющее лечения. Оно не очень хорошо изучено. Даже эксперты не знают, чем оно вызвано.
Ваша сонливость может мешать вам в повседневной жизни. Когда это происходит, вы можете обнаружить, что окружающие вас люди не понимают, насколько трудно справиться с вашими симптомами.
Но помните, что ВГ - это медицинское заболевание. Это не ваша вина.
Очень важно, чтобы люди поняли, что они - это не их болезнь, - говорит Линн Мари Тротти, доктор медицины, доцент кафедры неврологии медицинского факультета Университета Эмори в Атланте. Их болезнь - это то, что с ними произошло.
Ваш врач поможет вам разработать план лечения. Возможно, вам понадобятся лекарства, разговорная терапия или изменение образа жизни. Приспособиться к жизни с ИГ может быть непросто. Но есть стратегии, которые могут помочь.
Сделайте сон приоритетом
Большинству взрослых людей необходимо от 7 до 9 часов сна в сутки. Но люди с ИГ отличаются от других.
Они могут спать более 11 часов каждую ночь, говорит Сабра Эббот, доктор медицины, доцент кафедры неврологии и медицины сна Северо-Западной медицинской школы Файнберга в Чикаго.
Вы можете не чувствовать себя очень бодрым, даже если вы много спите. Но вам все равно необходимо хорошо высыпаться. Последствия недосыпания, скорее всего, ударят по вам сильнее, чем по тому, у кого нет IH.
По словам Эбботта, сон не является чем-то необязательным. Не то чтобы сон был необязательным для кого-то, но [люди с ВГ] будут гораздо менее способны хорошо функционировать, если они [засиживаются допоздна] и спят всего 5-6 часов".
Получите помощь на работе и в школе
Эббот говорит, что она знает некоторых людей с ИГ, которые перепробовали все виды будильников, но все равно проспали.
Мы перепробовали все существующие технологии: будильник, который спрыгивает со стола и катится по комнате, будильник, для выключения которого нужно решать математические уравнения.
Если вам трудно просыпаться по утрам, Эббот говорит, что вам следует приспособиться на рабочем месте. Это может быть гибкое или более позднее время начала работы или разговор с начальником, чтобы повысить осведомленность о IH. По ее словам, работодателю важно знать, что ваши опоздания вызваны медицинским состоянием, а не ленью или безответственностью.
То же самое касается и школы. Если у вашего ребенка ВГ, его учитель или администратор должны знать о его состоянии. Они могут иногда опаздывать, потому что буквально не могут проснуться, говорит Тротти.
ВГ может влиять на обучение и другими способами. По словам Тротти, он может вызывать такие симптомы, как туман в мозгу, плохая память или проблемы с концентрацией внимания. Поэтому, когда речь идет о длительной работе в классе, она говорит, что людям с ВГ может быть очень полезно дополнительное время или перерывы.
У меня есть люди, которым нужно вставать во время длительных занятий или тестов, чтобы помочь им не заснуть, говорит она. Иногда люди могут перекусить. Все, что угодно, чтобы попытаться сохранить бдительность.
Попробуйте поведенческую терапию
Когнитивно-поведенческая терапия (КПП) - это вид разговорной терапии. Ее цель - изменить нежелательные мысли и поведение, чтобы повысить качество вашей жизни. Эти методы должны сочетаться с другими видами медицинского лечения ИГ.
CBT может помочь вам несколькими различными способами. Это может быть:
Помочь переосмыслить свои мысли. Эбботт говорит, что многие люди с ВГ всю жизнь говорят: "О, ты ленивый; ты недостаточно стараешься; ты не делаешь правильных вещей". Она говорит, что может быть полезно думать о НН как о биологическом расстройстве. В этом вам может помочь консультант.
Облегчить тревогу и депрессию. Существует множество доказательств того, что ТОС может облегчить симптомы психических расстройств при всех видах текущих заболеваний. Это хорошая новость, потому что почти все расстройства сна, тревога и депрессия во многом совпадают, говорит Эббот. Как вы, вероятно, знаете, если вы плохо спите, то и чувствуете себя не очень хорошо. А если вы не справляетесь с одним из этих расстройств, то второе будет только ухудшаться.
Управляйте своим временем. Психолог Джейсон К. Онг, директор отдела поведенческой медицины сна компании Nox Health и адъюнкт-доцент кафедры неврологии и медицины сна Северо-Западной медицинской школы Файнберга в Чикаго, создал экспериментальную программу под названием CBT для гиперсомнии (CBT-H). Его первые исследования показали, что люди с ВГ могут больше успеть сделать, пока хотят спать, если разбить свой день на части.
По словам Онга, люди с гиперсомнией не могут начать день так, как это делают другие - одним большим куском, потому что они быстрее засыпают. Если разделить день на небольшие отрезки времени, он становится более управляемым и легче поддается коррекции".
Программа Онгса CBT-H еще не получила широкого распространения, хотя, по его словам, некоторые терапевты используют ее. Но, основываясь на его исследованиях, вам следует:?
-
Вести дневник того, как вы проводите свой день.
-
Оцените, насколько вы хотите спать в течение дня.
-
Разделите свой день на блоки: утро, день и вечер.
-
Найдите способы управлять своей энергией во время этих небольших отрезков времени.
Спросите своего консультанта о том, как можно зарядиться энергией и оставаться бодрым. Это может включать в себя:
-
Лекарства
-
Упражнения
-
Облучение светом в течение дня
-
Техники релаксации, такие как осознанность
В отличие от людей с нарколепсией, эксперты не советуют людям с ИГ спать днем. На самом деле, если вы все же вздремнете, у вас может возникнуть опьянение сном. Это означает, что вам будет очень трудно проснуться или у вас может возникнуть сильное желание снова заснуть.
Просвещайте окружающих
IH может чувствовать себя так, будто вы приняли снотворное, которое никогда не выветривается. Но люди, не страдающие расстройствами сна, могут не понимать, каково это на самом деле. Это потому, что сонливость - это такая вещь, которую в то или иное время испытывал каждый человек, говорит Тротти.
Людям, не страдающим гиперсомнией, легко сказать: "Мы все хотим спать. Просто успокойтесь. Выпейте кофе и вздремните.
Возможно, вы сможете пролить свет на свои симптомы, если будете приводить на прием своих близких. Ваш врач может рассказать, почему повседневные стратегии не помогают вам, и объяснить, что ваша сонливость не находится под вашим контролем.
Когда у меня есть такая возможность, я очень стараюсь объяснить, что это болезнь, которая с кем-то случилась, - говорит Тротти. Это не то, что кто-то делает с собой сам".
Найти поддержку
Вы можете почувствовать себя менее одиноким, если будете общаться с теми, кто знает, через что вы проходите. Тем более что люди, которым ставят диагноз "идиопатическая гиперсомния", никогда раньше о ней не слышали, говорит Тротти.
Ищите поддержку в национальных организациях, таких как Фонд гиперсомнии, или в Интернете через социальные сети. Спросите у своего медицинского работника или социального работника, есть ли в вашем районе группы, которые могут помочь?