Когда-то нарколепсия была беспроигрышным поводом для шуток. Казалось, все смеялись над персонажем, который мгновенно засыпал в самый неподходящий момент. Все, кроме людей, страдающих нарколепсией.
В наши дни комики, похоже, знают, что лучше не высмеивать людей за их состояние здоровья. Но людям с нарколепсией все еще предстоит нелегкая борьба за нормализацию их неврологического расстройства. Однако в этом может помочь участие в группе поддержки нарколепсии.
Группы поддержки предоставляют не только эмоциональную поддержку, но и ценную информацию - от того, как говорить с коллегами о нарколепсии, до того, какие лекарства от нарколепсии имеют меньше всего побочных эффектов. Эксперты говорят, что социальная поддержка (включая группы поддержки) должна быть неотъемлемой частью плана лечения нарколепсии.
Что ожидать от группы поддержки при нарколепсии
Если вы никогда раньше не были в группе поддержки нарколепсии, вам может быть интересно, на что это похоже и что вы можете от этого получить.
Не существует единой формулы успешной группы поддержки больных нарколепсией. Но все они основаны на одной идее: помочь людям лучше жить с этим неврологическим расстройством. Группы поддержки больных нарколепсией, как правило, предлагают:
-
возможность поделиться личным опытом
-
Стратегии поведения в различных ситуациях
-
Информация о болезни или ее лечении
-
Иногда приглашенные лекции в соответствующей области (например, психологии)
Вы также можете получить ответы на всевозможные вопросы в группе поддержки больных нарколепсией.
Преимущества групп поддержки больных нарколепсией
Некоторые люди стремятся присоединиться к группе поддержки. Наконец-то они могут встретиться с другими людьми, которые понимают, что такое нарколепсия, без необходимости объяснений.
Но не всем удобно делиться своими историями. Некоторые не хотят рассказывать о том, какой вред причиняет это расстройство.
Дело в том, что неважно, идете ли вы на терапию вприпрыжку или волоча ноги. Возможные преимущества очевидны и убедительны - и в конечном итоге полезны для вашего здоровья. Вот лишь некоторые из них:
-
Меньше стресса
-
Меньше депрессии или тревоги
-
Чувство изоляции или осуждения
-
Новые, более эффективные способы преодоления проблем, связанных с нарколепсией
-
Повышение мотивации управлять своим состоянием или придерживаться плана лечения
-
Обретение чувства силы, контроля или надежды
Где найти группы поддержки больных нарколепсией
Ваш врач может порекомендовать вам группу поддержки больных нарколепсией. Вы также можете найти местные, очные группы поддержки с помощью простого поиска в Интернете.
Очные группы. Вы обнаружите, что они немного более формальны, чем, скажем, книжные клубы. (На таких собраниях не бывает закусок и вина). Очные группы поддержки нарколепсии, скорее всего, предлагаются одним из:
-
Некоммерческая правозащитная организация
-
Медицинская клиника
-
Больница
-
Общественный центр
Группы поддержки в Интернете. Получая поддержку в онлайн-сообществах по нарколепсии, вы сможете общаться с людьми из разных уголков страны (и других стран тоже). Несколько примеров групп поддержки в Интернете, включая доски объявлений и чаты в Twitter, включают:
-
Сеть по борьбе с нарколепсией на Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork.
-
Сообщество Rare Connect Narcolepsy, партнерство Национальной организации по редким заболеваниям и Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
-
Поговорим о сне: www.talkaboutsleep.com
-
#Nchat в Twitter, ежемесячная беседа в первую субботу каждого месяца
За пределами групп поддержки
Группы поддержки - это отличный ресурс, который поможет вам справиться с нарколепсией. Но они подходят не всем и не заменяют профессиональную терапию. Если вы чувствуете себя особенно истощенным, испытываете стресс, страх, тревогу или депрессию, обратитесь за индивидуальной консультацией.
