Сын Габриэль Манусс около 7 лет мучился с непонятными симптомами, прежде чем в 15 лет врач поставил ему диагноз нарколепсия. До этого он засыпал в классе, дремал в машине и часто дремал, несмотря на достаточный ночной отдых. Мы заставили его пройти тестирование, и он прошел путь от академического испытательного срока до списка деканов, - говорит Манус.
Благодаря ее поддержке, активности и решимости просвещать других, сын Мануса сейчас преуспевает в учебе и общении в колледже. Самое важное, что вы можете сделать для ребенка, - это стать его защитником в вопросах адаптации... и бороться за своего ребенка, говорит она.
Нарколепсия - это расстройство, которое влияет на способность мозга контролировать сон и бодрствование. Без надлежащего лечения оно может помешать вашему ребенку учиться в школе, общаться и жить личной жизнью. Важно, чтобы вы узнали, как поддержать своего ребенка, пока он живет с неврологическим заболеванием.
Понимание диагноза вашего ребенка
Как и при любом заболевании, очень важно понимать, как симптомы повлияют на жизнь вашего ребенка. Из-за нарколепсии сын Манусса испытывал трудности в школе, потерял свою энергичность и активность, а также столкнулся с катаплексией - внезапной и кратковременной потерей мышечного тонуса.
Около 70% детей с нарколепсией страдают катаплексией. Она вызывается стрессом или сильными эмоциями и может вызвать кратковременную слабость в коленях, глазах или челюсти или более интенсивные симптомы, такие как паралич с коллапсом.
У вашего ребенка также могут быть такие симптомы, как:
Чрезмерная дневная сонливость (EDS). Чрезмерная дневная сонливость - самый распространенный симптом, говорит Киран Маски, доктор медицины, детский невролог и специалист по медицине сна в Бостонской детской больнице.
Почти у каждого пациента с нарколепсией основной жалобой является ЭСД. Обычно это первый признак нарколепсии у детей, и он может проявляться у вашего ребенка в спокойные моменты, например, в классе, во время чтения или во время поездки в транспорте.
Сонный паралич. Это происходит, когда вы не можете двигаться или говорить непосредственно перед засыпанием или сразу после пробуждения. Эти эпизоды обычно прекращаются через несколько секунд или минут.
Галлюцинации. У вашего ребенка могут быть галлюцинации непосредственно перед засыпанием или перед пробуждением. Галлюцинации при нарколепсии часто происходят одновременно с сонным параличом.
Прерывистый сон ночью. У некоторых детей могут быть проблемы с ночным сном из-за постоянных пробуждений.
Автоматическое поведение. Ваш ребенок может заснуть на несколько секунд, но продолжать выполнять рутинные действия, например, писать. При этом он не будет помнить, как выполнял эти действия.
Увеличение веса. Это одновременно симптом и предупреждающий знак детской нарколепсии. Он характерен для ранней стадии развития нарколепсии. По меньшей мере 25% детей с этим заболеванием страдают ожирением.
Раннее начало полового созревания. Если у вашего ребенка нарколепсия, половое созревание у него может начаться раньше, чем у большинства детей.
Но некоторые из этих симптомов проявляются не так часто. Другие симптомы, такие как сонный паралич, галлюцинации или нарушение ночного сна, могут проявляться у детей более разнообразно, говорит Маски. У них может быть один или два эпизода сонного паралича, но это не хроническая проблема на еженедельной основе". ... Нарушение ночного сна обычно проявляется в том, что они просыпаются, но очень быстро возвращаются в сон. Они могут даже не воспринимать это как проблему.
Понимание симптомов вашего ребенка позволит вам эффективно заботиться о нем. Это то, что вы должны делать. Вы должны быть сильными, проводить исследования и уметь отстаивать интересы своего ребенка, говорит Манус.
Как нарколепсия может повлиять на их жизнь
Дочери Анны Тейлорс было 13 лет, когда выяснилось, что у нее нарколепсия. До этого врачи проверяли ее на различные заболевания, чтобы определить симптомы, которые у нее были. Но в течение многих лет они не могли расшифровать, в чем дело.
Ее проверили на слуховое расстройство, и она попала в специальную школу. Это немного помогло, но ей все равно было трудно, говорит Тейлор. В третьем классе она начала засыпать в школе. Учителя заставляли ее ходить вокруг стола, чтобы заставить проснуться. Это, конечно, выделяло ее из группы друзей. Это заставляло ее чувствовать себя не такой, как все.
Когда дочери Тейлоров было 11 лет, она начала набирать вес. В течение года она резко прибавила в весе - около 30 фунтов, что очень много для маленького ребенка, говорит она. Она начинала становиться подростком. Поэтому психологически для девочки в это время это было очень, очень трудно. Она стала более изолированной".
Для дочери Тейлорс было сложно поддерживать дружеские отношения. Ей было очень трудно общаться с другими друзьями в школе, потому что ей приходилось тратить всю свою энергию на то, чтобы не заснуть, говорит Тейлор.
Это было трудно наблюдать, говорит Тейлор. Я просто видела, что мой ребенок разваливается на куски у меня на глазах. И я действительно ничего не могла сделать. Я не знала, что это было".
К счастью, после того как ее дочери был поставлен правильный диагноз, Тейлор и ее муж смогли помочь своей дочери раскрыть свой потенциал. Когда мы, наконец, подобрали правильный режим приема лекарств, ее состояние значительно улучшилось, и она процветает". ... Она не была бы там, где она сейчас, если бы не учителя специального образования, которые окружали ее".
Как поддержать ребенка с нарколепсией
Есть много вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему ребенку даже после постановки диагноза и лечения:
Подобрать правильные лекарства. Есть несколько классов лекарств, которые мы используем, говорит Ануджа Бандиопадхьяй, доктор медицинских наук, детский специалист по легочным и сонным заболеваниям в детской больнице Riley Childrens Hospital в Индианаполисе.
Я обычно беседую с семьями о видах лекарств и их побочных эффектах. Обычно в первую очередь назначают стимуляторы. ... Если это не помогает, то следующий вариант - использование препарата, стимулирующего пробуждение. Они также имеют очень хорошие результаты. Если у пациента первичная катаплексия, то у нас есть несколько вариантов. Один из них - использование антидепрессантов.
Врач может назначить вашему ребенку амфетаминовые стимуляторы, например, метилфенидат (Риталин). Он также может предложить препарат, способствующий пробуждению, например, армодафинил (Nuvigil) или модафинил (Provigil).
Оксибат натрия (Ксирем) - единственный препарат, одобренный FDA для лечения катаплексии и связанной с нарколепсией дневной сонливости у детей младшего возраста. Но ваш врач может также лечить катаплексию у вашего ребенка с помощью антидепрессантов, таких как:
-
Атомоксетин (Strattera)
-
Кломипрамин (Анафранил)
-
Дезипрамин (Норпрамин)
-
Флуоксетин (Прозак)
-
Протриптилин (Вивактил)
-
Сертралин (Золофт)
Проинформируйте их школы. Для многих детей (с нарколепсией) я могу легко понять, как их можно назвать ленивыми. От нежелания концентрироваться, не отвечать учителю, не уметь участвовать в социальной группе класса. Но это могут быть некоторые признаки и симптомы нарколепсии, говорит Тейлор. Я надеюсь, что, рассказывая об этом, больше людей узнают о том, что такое нарколепсия".
Чтобы помочь учителям понять состояние вашего ребенка, лучше всего просветить их самим. Лучшее, что я могу сказать родителям, - это принести всю информацию, - говорит Тейлор. Скопируйте ее для каждого учителя, который будет присутствовать на собрании. ... Обратитесь в отдел специального образования с началом учебного года. Чем больше мы будем знать о болезни нашего ребенка, тем легче нам будет учить всех остальных".
Будьте реалистами. Мы, родители, должны скорректировать свои ожидания от наших детей. ... Мои ожидания от него в школе изменились, говорит Манус. Нарколепсия - это пожизненное расстройство сна, но с возрастом состояние не ухудшается. Если вы поставите перед своим ребенком выполнимые цели, он сможет добиться успеха и со временем улучшить свои симптомы.
Поговорите с психотерапевтом. Нарколепсия - это хроническое заболевание; от него нет лекарства. "Убедиться в том, что [ваши дети] понимают это и имеют ресурсы для преодоления хронического заболевания, очень важно, - говорит Маски. Будь то консультант, местный психолог или когнитивно-поведенческий терапевт - это очень ценные ресурсы, которые можно предоставить детям".
Помогите им найти сверстников. Очень полезно присоединиться к группам поддержки, говорит Маски. Существует ряд групп поддержки, таких как Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep и Hypersomnia Foundation, которые обладают замечательными ресурсами. На местном уровне спросите у врача, есть ли другие пациенты, с которыми можно встретиться, или местная группа поддержки.
Поощряйте сон. В школах иногда дают возможность вздремнуть 30 минут. Когда [ваш ребенок] находится дома, он может вздремнуть 30 минут по расписанию, говорит Бандиопадхьяй. Такой сон поможет вашему ребенку освежиться и уменьшить сонливость на пару часов.
Оставайтесь активными. Одна из вещей, которая, как я обнаружил, невероятно полезна, - это физические упражнения, [мой сын] ведет активный образ жизни, говорит Манус. Регулярные физические упражнения по крайней мере за 4-5 часов до сна могут помочь детям чувствовать себя бодрее в течение дня и лучше спать ночью.
Получайте достаточное количество сна. Ваш ребенок должен соблюдать регулярный график сна и бодрствования. Это поможет ему выработать привычный распорядок дня и получать максимальное количество сна каждую ночь.
Ограничьте потребление кофеина. Лучше всего воздержаться от кофеина и других стимуляторов в конце дня. Мы знаем, что даже если пациент страдает сонливостью из-за нарколепсии, некоторые из этих детей могут также страдать от бессонницы по ночам. И когда это происходит, это еще больше сокращает время их сна. Это порочный круг, говорит Бандиопадхьяй. Кофеин в вечернее время будет только продолжать мешать сну.
Обеспечьте их безопасность. Держите ребенка подальше от таких ситуаций, как вождение автомобиля, приготовление пищи или плавание, если он может потерять бдительность. Убедитесь, что ваш ребенок полностью проснулся и внимателен, прежде чем делать что-то потенциально опасное.
