Моя жизнь с язвенным колитом

Люк Гулбранд, рассказ Стефани Уотсон

Я всегда считал себя бегуном. Я начал заниматься бегом в шестом классе. В 2007 году я пробежал свой первый марафон. Семь лет спустя я выиграл свой первый триатлон. Бег всегда был для меня способом снять стресс. Он помогал мне, даже когда моя жизнь была сумасшедшей.

Большую часть своей жизни я была здоровой и активной. Если я простужалась раз в год, это было для меня много. Но на первом курсе Висконсинского университета у меня начались серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом (ЖКТ). Я постоянно ходила в туалет, и у меня была кровь в кале.

Первый врач, к которому я обратилась в школе, сказал мне: "Это просто стресс для тебя". Я не согласился с этим диагнозом, поэтому вернулся домой в Грин-Бэй, и родители записали меня на прием к врачу-терапевту.

Я собираюсь бороться с этим

Колоноскопия показала, что у меня воспалительное заболевание кишечника (ВЗК). В то время мой врач думал, что у меня болезнь Крона. Позже болезнь стала больше походить на язвенный колит (ЯК), потому что она поразила мою толстую кишку.

Как только мне поставили диагноз, я должен был принять решение. Я мог застрять в размышлениях типа "это несправедливо, горе мне" и позволить болезни захватить мою жизнь. Я решила, что буду бороться с болезнью, буду добиваться всего, чего захочу, и не позволю болезни победить меня. Это потребовало много решимости и настойчивости.

Мои поиски облегчения симптомов

Для того чтобы делать все, что я хотела, требовалось обуздать симптомы. На протяжении многих лет я перепробовала все возможные лекарства от ЯК. Я принимала таблетки, инъекции, инфузии. Некоторые из лекарств работали или давали мне некоторую пользу, но только на время. В конце концов, они переставали действовать.

Единственным средством, которое постоянно помогало мне, были стероиды. Поэтому я вошел в привычку. Я пробовал новое лекарство, а когда оно переставало действовать, я принимал большие дозы стероидов, чтобы контролировать симптомы.

Я не могла долго принимать стероиды из-за побочных эффектов. Они ослабили мою иммунную систему до такой степени, что я стал часто болеть простудой и другими респираторными инфекциями. Я дважды болел опоясывающим лишаем. На руках появились бородавки. Камни в почках стали проблемой. Но как только я снижала дозу стероидов, симптомы ЯК возвращались. Это не было долгосрочным решением.

Пока я пытался укротить свои симптомы, я тренировался для одной из самых интенсивных гонок на выносливость.

Ironman

Ironman - это соревнование, сочетающее в себе заплыв на 2,4 мили, велосипедную гонку на 112 миль и бег на 26 миль. Во время типичной гонки Ironman участники часто находятся на дистанции от 13 до 17 часов. Это нелегко сделать, когда вам нужно несколько раз в день ходить в туалет, и вам нужно быстро туда добраться.

Симптомы ЯК достигли своего пика в 2014 году, как раз когда я тренировался, чтобы завершить свой первый Ironman в Мэдисоне, штат Вашингтон. У меня, вероятно, были самые тяжелые симптомы за всю мою жизнь, но я отказывалась сдаваться.

Бег всегда был для меня самой трудной частью соревнований, потому что он связан с наибольшим количеством движений в моем желудочно-кишечном тракте и остальном теле. Чем больше я двигаюсь, тем больше мне приходится идти. Я знал, что у меня будут проблемы во время 3-5-часового забега, поэтому я старался действовать стратегически. Было ли у меня место, где можно остановиться и сходить в туалет? Могу ли я забежать в лес? Мне пришлось очень тщательно планировать события дня.

Делюсь своей историей

Пока я тренировался, я завел блог LukeyGtri, чтобы поделиться своей историей. Сначала я хотел рассказать людям, почему я не смогу пройти Ironman так быстро, как обычно. Другой причиной было желание рассказать о своей болезни. На тот момент я рассказал об этом только своей семье и нескольким близким друзьям. Блог был моим шансом рассказать миру о том, с чем я имею дело.

Было трудно писать о ЯК, но я получила столько замечательной поддержки и откликов от этого блога. Он также связал меня с организацией Team Challenge Фонда Крона и колита, которая участвует в соревнованиях по плаванию, езде на велосипеде и бегу, чтобы объединить сообщество больных ИБС и собрать деньги. Я участвую в Team Challenge уже несколько лет - как пациент, участник соревнований, а также как тренер беговой команды Team Challenge в Денвере.

Когда я присоединился к Team Challenge, это был первый раз, когда я встретил другого человека с IBD. Я и не подозревала, что нас так много. Это удивительно - быть окруженным людьми, которые прошли через то же самое и понимают, через что я прохожу. Здесь такая хорошая система поддержки. Это помогает мне знать, что я не единственная, кто имеет дело с UC. Это также дает мне сообщество людей, к которым я могу обратиться в трудную минуту".

Больше похоже на норму

В конце 2015 года мне сделали первую из трех операций по удалению толстой и прямой кишки. Мой хирург создал j-pouch, используя конец моей тонкой кишки для сбора отходов, чтобы мне не нужно было носить колостомический мешок.

Теоретически, удаление больной части моей пищеварительной системы должно облегчить мои симптомы, и пока это так. После операции у меня не было никаких серьезных симптомов IBD.

Я часто хожу в туалет - около шести-восьми раз в день - просто потому, что у меня нет такой большой системы хранения, как у большинства людей. Но для меня это здорово. До операции я ходил в туалет, наверное, от 15 до 25 раз в день. Теперь у меня меньше срочности, и я больше контролирую, когда я иду. Это была самая большая победа. То, что я не замечал, было одним из самых тяжелых аспектов моих симптомов. Когда тебе постоянно приходится быть рядом с туалетом, это меняет твою жизнь".

Оставаться позитивным

С самого начала, когда мне впервые поставили диагноз, я решила, что не позволю UC контролировать мой взгляд на жизнь. Это то, что я не могу контролировать, но я могу контролировать то, как я на это реагирую. Я стараюсь сохранять позитивный настрой. Я собираюсь упорствовать и делать то, что я хочу делать, несмотря на эту болезнь. Наличие целей помогает мне оставаться мотивированной.

Мой совет всем, у кого диагностирован ЯК, - не стесняйтесь этого. Первый шаг - принять это. Принять, что вы не в силах изменить то, что у вас есть болезнь, но вы в силах определить, как вы будете жить с ней.

Я по-прежнему делаю все то, что делал до того, как мне поставили диагноз. Просто теперь мне приходится делать их немного по-другому.

Рассказ о своей истории стал важным фактором, который привел меня к тому состоянию, в котором я нахожусь сейчас. Это не позволяет мне стыдиться своей болезни. Второстепенным преимуществом является то, что я помогаю другим людям понять, что такое ЯК, и показываю им, что они тоже не должны его бояться".

Люк Гулбранд - спортсмен-любитель и блогер, который выступает в поддержку Фонда Крона и колита и собирает деньги для него.