В начале 2014 года Илен Рухой, доктор медицины, доктор философии, чувствовала себя не очень хорошо. Она уставала легче, чем обычно, у нее часто болела голова, иногда кружилась голова и тошнило. Будучи неврологом в больнице, Рухой записалась на прием к нескольким своим коллегам. Все говорили мне, что я слишком много работаю, что я слишком напряжена, что мне нужно взять отпуск, - вспоминает она.
Сначала она была склонна верить в это; в конце концов, она много работала. Но по мере того, как головные боли становились все более постоянными, она все больше беспокоилась. Обычно у нее случались одна-две мигрени в год, но теперь головные боли мучили ее еженедельно. Для меня это было ненормально, и я постоянно говорила об этом, но они продолжали отмахиваться от этого. Она неоднократно просила сделать ей МРТ, поскольку врачи не имеют права назначать ее себе, но поскольку ее неврологическое обследование было нормальным, врачи отказывались.
Затем, в один прекрасный день, слух Рухойс стал то пропадать, то пропадать, пока она ходила за продуктами, и это настолько ее взволновало, что она записалась на очередной прием, на этот раз к врачу первичной помощи, который был ее другом. Я просто расплакалась перед ней и сказала, что мне действительно нужно, чтобы вы заказали МРТ".
Когда Рухой вышла из аппарата МРТ, техник сказал ей, чтобы она шла прямо в отделение неотложной помощи. У нее была 7-сантиметровая опухоль, оттеснившая левую часть мозга к правой.
На следующий день, примерно через полтора года после того, как она впервые начала жаловаться на симптомы, она перенесла 7 1/2-часовую операцию на мозге. С тех пор опухоль выросла еще дважды, что, по ее словам, скорее всего, не произошло бы, если бы она была обнаружена раньше.
Для Рухой этот опыт стал тревожным сигналом о том, как часто в медицинской системе игнорируются женские симптомы. Существует гендерная предвзятость. Это точно, - говорит она.
Эта предвзятость способствует гендерному неравенству в диагностике и лечении в различных клинических ситуациях. Одно исследование пациентов отделения неотложной помощи с острой болью в животе показало, что женщины ждали приема обезболивающих препаратов 65 минут, в то время как мужчины - 49 минут. Другое исследование показало, что у женщин с болью в колене в 22 раза меньше шансов получить направление на эндопротезирование коленного сустава, чем у мужчин. Женщинам чаще ставят неправильный диагноз и отправляют домой из скорой помощи при сердечном приступе или инсульте. При широком спектре заболеваний, от аутоиммунных болезней до рака, они сталкиваются с более длительными задержками диагностики, чем мужчины.
Отчасти эта проблема коренится в давних гендерных стереотипах. Считается, что женщины особенно склонны к истерическим симптомам, поэтому их жалобы чаще всего ошибочно относят к психологическим расстройствам или стрессу, как в случае Рухойс и многих других. Усугубляет ситуацию и пробел в знаниях: До начала 1990-х годов женщины оставались в стороне от многих клинических исследований, и даже сегодня врачи знают сравнительно меньше о женском организме, симптомах и распространенных заболеваниях.
Иногда эту проблему представляют как проблему, которую можно решить, если женщины научатся более эффективно рассказывать о своих симптомах или получат больше возможностей для самозащиты. Но опыт женщин-врачей, ставших пациентками, таких как Рухой, подчеркивает, насколько недостаточны такие индивидуалистические решения. Рухой отмечает, как много было сделано в ее пользу: Я образована, безусловно. Я умела излагать свои мысли. Я никогда не была истеричкой. Я очень четко излагала свои опасения. И я разговаривала с людьми, которые меня знали. И все же я была отвергнута среди всего этого".
Для женщин-медиков, привыкших к авторитету в смотровом кабинете, часто бывает шоком, когда их симптомы преуменьшаются или им не верят другие врачи, даже их собственные коллеги, когда они становятся больными пациентами. Между тем, их двойная роль дает им ценный взгляд на предвзятость и структурные барьеры, из-за которых слишком много женщин отвергаются и неправильно диагностируются, а также на фундаментальные изменения в медицине, необходимые для их преодоления.
Когда Сара Дикман была 27-летней студенткой-медиком, ее здоровье начало пошаливать. Она часто испытывала головокружение, как будто была на грани потери сознания. Туман в мозгу сделал невозможной учебу, и она взяла академический отпуск на четвертом курсе. Хуже всего была усталость, которая в конце концов стала совершенно изнурительной. Я с трудом вставала с постели. Я с трудом могла приготовить тарелку лапши рамен.
За два года, когда я почти каждый день была очень больна, я обратилась по меньшей мере к 30 врачам, вспоминает Дикман. Большинство из них говорили, что у нее тревога и депрессия С и, возможно, синдром студента-медика, при котором начинающие врачи якобы убеждены, что страдают от болезней, о которых только что узнали. Даже ее желудочно-кишечные проблемы объясняли психологическими проблемами. Похудев из-за мучительных болей и тошноты при каждом приеме пищи, она записалась на прием к специалисту по желудочно-кишечному тракту. Но вместо анализов ей предложили обратиться к психологу, предположив, что у нее расстройство пищевого поведения. Она вспоминает, что подумала: "Дело не в моих мыслях. Я боюсь есть, потому что мне больно".
Отчаянно нуждаясь в любой помощи, Дикман не стала оспаривать выводы врачей. Я старалась на каждом шагу делать то, что они говорили, и быть лучшей пациенткой". Но она также искала ответы на свои вопросы самостоятельно. Однажды она увидела в клинике пациента, симптомы которого были похожи на ее симптомы, и позже нашла больше информации о состоянии пациента: синдром постуральной ортостатической тахикардии (POTS). Убедившись, что это объясняет и ее болезнь, она полетела через всю страну, чтобы встретиться с экспертами по POTS в клинике Майо, которые подтвердили ее самодиагноз расстройства вегетативной нервной системы.
Восемьдесят процентов пациентов с POTS - женщины и девушки, и задержка с диагностикой Дикманс типична для многих пациентов с хроническими заболеваниями, которые в непропорциональной степени затрагивают женщин, например, аутоиммунные расстройства и хронические болевые состояния. Отмеченные невидимыми симптомами, такими как боль и усталость, которые часто преуменьшают или причисляют к психосоматическим, такие заболевания также недостаточно изучены и игнорируются в медицинском образовании, в результате чего многие врачи не имеют достаточной подготовки для их диагностики. Этого не было в моих учебниках, отмечает Дикман. Возможно, это заболевание недостаточно изучено, потому что оно в основном поражает женщин. И у них проявляются симптомы, которые стигматизируют женщин (В последнее время осведомленность о POTS растет, так как у многих пациентов с длительным COVID наблюдается это заболевание).
У женщин, которые принадлежат к другим маргинализированным группам, дополнительные предубеждения способствуют пренебрежительному отношению. Алисия Миллер, врач из больницы, попросившая называть ее псевдонимом, считает, что ее симптомы после осложнения родов не были восприняты всерьез по трем причинам: У меня неоднозначный коричневый цвет кожи. У меня избыточный вес. И я женщина.
Исследования показывают, что цветные пациенты получают некачественное обслуживание по сравнению со своими белыми коллегами. Например, вероятность получения обезболивающих препаратов для темнокожих пациентов на 22% ниже, чем для белых. Стигма в отношении пациентов с избыточным весом также широко распространена в медицине и часто даже осознанно. В одном исследовании более половины врачей признались, что считают пациентов с ожирением "неловкими, непривлекательными, уродливыми и непокладистыми". Миллер давно заметила тенденцию врачей сваливать все симптомы на вес тучных пациентов. Женщины с избыточным весом во всем виноваты. О, вы толстая. Вот почему у вас аллергия. О, вы толстая. Вот почему у вас боли. О, ты толстая. Вот почему у вас диабет.
Тем не менее, она полагала, что ее авторитет врача может противостоять этим предубеждениям. Но этого не произошло. Во время родов третьего ребенка Миллер вдруг почувствовала острую боль в левом бедре; все остальное тело онемело. Эпидуральная анестезия была введена неправильно, в позвоночник. В течение нескольких недель после родов боль в бедре не проходила. Она отправляла электронные письма врачам из бригады, принимавшей у нее роды, спрашивая, не следует ли ей пройти обследование, но они сказали подождать и посмотреть, станет ли лучше через несколько недель. Когда стало хуже, они не смогли ее пристроить.
Через несколько месяцев после родов, потеряв сознание от боли, она обратилась в отделение неотложной помощи своей больницы. Было ощущение, что бедро сломалось. Шед предупредила своих врачей, что она едет, и попросила их вызвать скорую помощь, но они не приехали. Не проводя физического обследования, врач скорой помощи назначил МРТ без контраста и сказал, что ничего страшного не обнаружил. В выписке было написано, что у нее послеродовые боли С, что, как отмечает Миллер, не является диагнозом.
Когда она вернулась домой, знакомый врач из другой больницы пришел проверить ее состояние и обнаружил, что у нее нет рефлексов в ноге. Срочная магнитно-резонансная томография С с контрастированием в больнице друзей показала, что нерв зажат, и потребовалась операция на позвоночнике.
Любому пациенту легко задуматься, не лежит ли вина на нем, когда его отвергает медицинский работник. Это особенно актуально, когда врач является надежным коллегой. Поначалу я винила себя в том, что, возможно, я была недостаточно категорична и упряма, когда рассказывала им о своих симптомах, или дело было во мне? вспоминает Рухой. В конце концов, она поняла, что дело было в них и их высокомерии, и почувствовала некоторую горечь по отношению к коллегам, которые пропустили ее опухоль. Один извинился передо мной, и это много значило. Один не сказал ни слова. Остальные время от времени заглядывали ко мне. Тем не менее, для врачей, ставших пациентами, очевидно, что неравенство сохраняется не потому, что большинство врачей придерживаются сознательно предвзятых взглядов, не говоря уже о намерении причинить вред. Это может быть связано с высокомерием, но не со злым умыслом. Я не думаю, что кому-то из врачей, уволивших меня, действительно было на меня наплевать. То есть, я знаю, что они заботились; большинство из них - мои коллеги, мои друзья, - говорит Рухой.
На самом деле, для многих врачей опыт работы с пациентами побуждает их переосмыслить свой собственный опыт работы с пациентами. Я вспоминаю многих пациентов и часто жалею, что не могу вернуться в прошлое с тем, что знаю сейчас, говорит Рухой. Она вспоминает, как однажды принимала 18-летнюю женщину с многочисленными диагнозами и множеством жалоб. Поскольку эта пациентка обращалась к стольким специалистам, а назначенные анализы были в норме, ей поставили диагноз "конверсионное расстройство" - диагностический ярлык для необъяснимых неврологических симптомов, который до 1980 года был известен как истерический невроз. Но теперь мне ясно, что у нее было расстройство соединительной ткани, которое не было диагностировано.
Я думаю, что наша система сломана, - говорит Рухой. В условиях растущей нагрузки на пациентов, расписания приемов, растянутого на минуты, и бесконечных административных задач у многих врачей не хватает времени или даже терпения, чтобы, столкнувшись с пациентом, симптомы которого не могут быть сразу же объяснены, сесть и задуматься. В системе платных услуг соображения конечного результата фактически стимулируют не делать этого. Система не стимулирует финансово постановку правильного диагноза и не вознаграждает дополнительное время, которое требуется для постановки сложного диагноза, говорит Дикман, чей опыт в качестве пациента вдохновил ее поступить на юридический факультет после медицинского, чтобы лучше понять, как политика и правовые вопросы формируют медицину.
К этой культуре перегруженности работой добавляется тенденция отдавать предпочтение объективным тестам, а не субъективным сообщениям пациентов о своих симптомах. В этой системе, говорит Рухой, почти рефлекторно делается вывод о стрессе, когда некоторые анализы приходят в норму, что непропорционально сильно влияет на женщин не только из-за гендерных стереотипов, но и потому, что женщины недостаточно изучены по сравнению с мужчинами. Так много наших данных основано на исследованиях белых мужчин, говорит Миллер. (Вследствие этого, начиная с диапазонов тестов и заканчивая профилями симптомов, женщины реже выглядят, как в учебнике. Поэтому нам нужно иметь большую дифференциацию и действительно прислушиваться к тому, что говорят люди, говорит Миллер.
Если постановка правильного диагноза приносит мало пользы, то и цена его неправильной постановки также невелика. На самом деле, врачи редко узнают о своих диагностических ошибках, что, по мнению экспертов, позволяет проблеме оставаться скрытой.
После операции на позвоночнике Миллерс поговорила с медицинским директором своей больницы и попросила пересмотреть ее случай. Врачи получили от нее отзыв и должны были обсудить, что пошло не так. По мнению Миллер, они были настроены оборонительно и не очень открыты для искренних размышлений. Тем не менее, если бы она там не работала, такой возможности для обучения могло бы и не быть. Хотя в ее больнице есть система, через которую пациенты могут принести случаи на рассмотрение, ей удалось обойти обычный процесс. Если бы я не была врачом и не поговорила с медицинским директором, я не знаю, что бы произошло, - говорит она. В какой-то момент ее невролог сказал ей, что ей повезло: "Наш средний пациент закончил бы жизнь с необратимыми неврологическими повреждениями, и никто бы никогда об этом не узнал", - вспоминает она.
Отсутствие обратной связи - это действительно огромная проблема, говорит Дикман. Как и большинство пациентов, она никогда не возвращалась к 30 врачам, которые пропустили ее диагноз, чтобы сообщить им, что у нее действительно POTS. У меня не было на это времени, я была слишком занята выживанием". Сейчас, будучи ординатором второго года обучения, она замечает, что врачи обычно полагают, что если пациент не возвращается, то это потому, что ему стало лучше или он не был настолько болен изначально. На самом деле пациент мог в итоге получить точный диагноз от другого врача С или, в худшем случае, полностью отказаться от поисков. Пациенты сдаются, говорит Дикман. Они становятся безнадежными.
Это порождает незаслуженную самоуверенность: Чем хуже врач, тем больше он считает себя правым, потому что пациенты больше не возвращались, и он думает, что вылечил их. Это также укрепляет стереотип, что у женщин часто бывают симптомы, которые им только кажутся. Так и не узнав, что на самом деле у нее был POTS, врачи, пропустившие диагноз Дикманс, так и не смогли исправить свое впечатление о том, что она была депрессивной, тревожной студенткой-медиком, и это предположение, вероятно, повлияет на их отношение к будущим пациенткам.
Увеличение разнообразия медицинского персонала может быть одной из частей решения проблемы. Многие женщины отмечают, что врачи-женщины воспринимают их более серьезно, чем врачи-мужчины. И небольшое количество исследований говорит о том, что это может быть закономерностью. Например, одно исследование показало, что после сердечного приступа у женщин наблюдался более высокий уровень смертности, когда их лечил врач-мужчина.
Однако большее количество женщин, работающих в профессии, не приведет к автоматическому решению этих глубоко укоренившихся проблем. Привлечение женщин и женщин с цветом кожи на руководящие должности необходимо, но недостаточно, говорит Миллер. Мы меняем названия, но не меняем ценности. Слишком часто женщины и другие маргинализованные врачи оказываются в роли символических фигур, не обладая достаточной силой, чтобы реально изменить культуру медицины. И зачастую культура меняет их самих. Над врачами доминируют силы, не зависящие от них, говорит Дикман. Я думаю, что большинство из них начинали как студенты-медики, заботясь о пациентах, тщательно собирая истории болезни и будучи врачами, которых хотят видеть пациенты, а система постепенно стимулирует их отказаться от этого, и в конечном итоге их воля сломлена".
Для многих врачей взгляд с другой стороны отношений между врачом и пациентом может быть глубоко преобразующим, заставляя их более сочувственно относиться к пациентам, осознавать неосознанные предубеждения и системные проблемы в медицине, которые подрывают их заботу, и задумываться о том, какими врачами они хотели бы быть.
После операции на мозге Рухой занялась частной практикой, чтобы иметь больше времени на прием пациентов и обдумывание их дел. Я хотела стать лучше. И я не могла стать лучше при тех ограничениях, которые существовали в больничной системе". Теперь она понимает свои отношения с каждым пациентом как партнерство, в котором они используют различные знания и опыт для достижения общей цели - выздоровления пациента. Прежде всего, она стала твердо верить в показания пациентов. Я знаю, что они знают свое тело лучше меня, и если они считают, что что-то не в порядке, у меня нет причин им не верить. Даже если все анализы могут быть в норме, если они настаивают на том, что у них есть симптом, я верю этому. И поэтому я ищу способы выяснить причину и попытаться помочь им.
