Миллионы пользователей Facebook указывают свой статус отношений как "это сложно", но для людей с экземой эта фраза приобретает особое значение. Здесь, в групповом интервью через Zoom, три влиятельных деятеля социальных сетей откровенно рассказывают о том, каково это - встречаться и объединяться, справляясь с хроническим кожным заболеванием. Все трое - Шив Сьюлал, 21 год, Эмили Чхо, 27 лет, и Сеси Френч, 34 года - всю жизнь страдают от экземы. Чхо и Френч недавно прошли через синдром отмены стероидов (TSW) - изнурительный побочный эффект длительного лечения экземы стероидами. Однако они рассказывают о своем опыте с юмором и надеждой.
Есть ли одно слово, которое описывает свидания с экземой?
Сьюлал: Мои родители были очень строгими, поэтому я начала встречаться только после окончания средней школы, как раз перед тем, как появился COVID. Но у меня была плохая самооценка из-за экземы в детстве. Надо мной издевались из-за этого, а также называли заразной. Многие люди не любили подходить ко мне. Сейчас моя кожа наконец-то успокоилась настолько, что я чувствую себя наиболее уверенно. Так что я готова. Я взволнована. Я действительно чувствую надежду.
Французский: Первое слово, которое пришло мне в голову, было "разочарование". В затылке ты всегда думаешь о том, как ты будешь объяснять это людям. Для меня это самая большая проблема.
Чхо: Я не знаю, хорошее ли это слово, но "уязвимость". Я со своим парнем уже 5 лет. Когда я проходила через TSW, наши отношения были не такими, как раньше. Ему было очень тяжело просто лежать на диване и ничего не делать со мной. Я лежала в постели и мучилась от боли весь день. Я была несчастна. Но он был рядом со мной. Он говорил: "Все хорошо, Эмили. Ты все еще такая красивая. Я люблю тебя такой, какая ты есть". [Это было очень тяжело.
О чем вы беспокоились на ранних стадиях знакомства?
Чхо:
Я буквально красилась каждый день. Мне приходилось все скрывать. Я думала: "А вдруг он подумает, что я некрасивая?". У меня были сухие участки на подбородке, и я наносила на них макияж, а тональный крем не ложился правильно. Она потрескалась бы. Это выглядело довольно странно, и я подумала: "У меня нет выбора. Я должна это сделать, потому что если он увидит мою настоящую кожу, будет еще хуже".
Френч: Я была крайне неуверенной в себе, особенно в приложениях для знакомств. Несмотря на это, я постаралась как можно раньше поднять эту тему в разговоре. Я чувствовала, что важно просто высказать это, чтобы ни для кого это не стало сюрпризом. Но да, я постоянно красилась, как Эмилия, потому что сыпь на губах всегда была для меня большой проблемой. Однажды я собиралась на, наверное, четвертое свидание с этим парнем, и я наносила тональный крем, но моя верхняя губа была рассечена прямо посередине. Я никак не могла замазать это, но продолжала пытаться. Я опоздала на свидание на 20 минут. На следующий день, глядя в зеркало, я разочаровалась в себе. "Почему я делаю такие вещи?" Это действительно помогло взглянуть на вещи в перспективе: "Нет, возможно, это не так важно, как я думаю".
Сьюлал: На первое свидание я пошла без макияжа. На мне была одежда, показывающая мои руки, все мои шрамы и все остальное. У меня очень сильная экзема на веках, которая выглядит как тени для век. Он такой: "О, ты накрасилась?". А я была уверена в себе. Я ответила: "Нет". А он такой: "О, ну, я подумал, что ты просто очень плохо накрасилась". Зачем ему понадобилось произносить слово "плохо"? А я такая: "Знаете что? Я чувствую себя уверенно со своими естественными дымчатыми глазами".
Когда я была моложе, они говорили: "О, ты подралась? У тебя был синяк под глазом? А я такая: "Да, я могу поставить тебе фингал". [Смеется.]
На свиданиях часто заставляют пить, но это может привести к вспышкам. Каковы ваши отношения с алкоголем?
Сьюлал: У меня более 40 видов аллергии. Поэтому я придерживаюсь следующего правила: стараюсь избегать тех вещей, которые опасны для жизни, вызывают рвоту или сильные обострения. Все остальное я стараюсь все же употреблять. Когда я употребляю алкоголь, это провоцирующий фактор, поэтому я нечасто его употребляю. Но я не люблю ограничивать себя. Особенно при встрече с новыми людьми я люблю выпить всего один бокал, чтобы поддержать уверенность и нервы.
Французский: Когда я встречалась и была моложе, я была любительницей вечеринок. В тот момент мне было все равно. Я была такая: "Знаете что? К черту." Если я вспыхиваю, значит, я вспыхиваю. Огромная вещь, с которой я боролась, - это то, что ты хочешь чувствовать себя нормальным. Ты хочешь чувствовать себя частью чего-то. Поэтому я игнорировала тот факт, что после этого у меня будет вспышка. Потом я пряталась на пару дней, пока вспышка не проходила, и мне приходилось объяснять это людям. "О да, у меня было сильное похмелье в течение двух дней". Но на самом деле я просто не хотела появляться на людях.
Какая ваша самая неловкая история о свидании?
Сьюлал: Мы с одним очень милым парнем пошли вместе на фестиваль. Моя кожа была сухой, так что уже были видны сухие чешуйки. После нескольких часов, проведенных на фестивале, одна из чешуек повисла, а я этого не заметила. Я разговаривала с ним, и в середине пути он содрал ее с меня! Ты не должен сдирать свои чешуйки. И я просто сказал: "Ладно, все в порядке. Я спокойна. Я взяла с собой крем. Просто нанеси его".
Френч: Это был момент на одну ночь, когда я накрасилась на все лицо. Я не планировала оставаться на ночь, но в итоге так и получилось. У меня не было всех моих обычных средств, чтобы помочь мне очистить лицо. На следующее утро я проснулась и побежала в ванную. Я была такая: "О Боже!" Было много реакций, потому что секс заставляет меня реагировать, со всей интенсивностью и кровяным давлением. У меня слезились глаза. Моя губа вспыхнула. Она тоже сочилась. Я подумала: "О нет, мне нужно идти". Я схватила все свои вещи и выбежала за дверь. Он еще спал и ничего не знал, и я больше не писала ему. Мне было так стыдно.
Чхо: Однажды, когда я встречалась со своим бывшим парнем, я ночевала у него в общежитии. Я проснулась, а по всей кровати лежали хлопья. Он, слава Богу, еще спал. Я буквально смахнула все хлопья с кровати и сделала вид, что ничего не произошло. Я такая: "О боже мой. Надеюсь, он не найдет это на полу. Я должна пропылесосить".
Как вы относитесь к сексу и экземе?
Французский: Первый раз мы с женихом занимались сексом в моей машине. Нам пришлось обходиться и маневрировать с поцелуями, потому что слюна может сильно высушить меня и вызвать вспышку. Он отнесся к этому с пониманием. Я думаю, самое главное - это общение. Не так давно он сказал: "Да, я заметил, что у тебя очень сильно воспалена верхняя губа, но мне было все равно. Я все равно считаю тебя красивой, и я люблю тебя больше за то, что ты появилась".
Я очень горжусь нашей сексуальной жизнью во время TSW, даже несмотря на то, что единственной нашей позицией был догги-стайл, потому что наша кожа не могла соприкасаться. Это плохо, когда твоя кожа настолько сырая и чувствительная. Я даже не хотела, чтобы ко мне прикасалась одежда, и уж точно не хотела другого тела, жара и пота вокруг меня. Он все понимал. Это было удивительно, что он мог быть со мной и не ставить свои потребности выше моих.
Чхо: Во время TSW нам было очень трудно заниматься сексом, потому что мне все время было очень некомфортно. Как говорила Сеси, вы даже не хотите, чтобы ваши тела соприкасались. Так что я говорю: "Да, у меня нет настроения для секса".
Мы занимались догги-стайл или чем-то еще, и он всегда был нежен, особенно потому, что у него борода. Лицо очень чувствительное, поэтому я не хотела, чтобы он меня поцарапал. Или у меня трещали плечи, и он хватал меня за плечо. Сейчас все гораздо лучше, потому что я выздоравливаю. Теперь я говорю: "О да, давайте сделаем это".
Сьюлал: Я просто хочу сказать, что Сеси и Эмили дали мне столько надежды, услышав, что у вас такие хорошие партнеры, которые понимают. У меня очень сильная экзема на чувствительных участках. Другие люди не понимают. Они говорят: "Как у тебя может быть экзема на интимных местах?". А я говорю: "О, она там. Она везде".
У меня экзема по всему рту и верхней губе, и врачи объяснили мне, что если я целую кого-то, кто ел арахис, это может быть опасно. Есть люди, которые скончались от этого. При экземе у нас много открытых ран, поэтому аллергены легче попадают внутрь. Поэтому, когда вы идете в клуб, вы должны остановиться и спросить: "Что ты ел? Орехи? Яйца? Молоко? Расскажи мне от завтрака до сегодняшнего дня". [Смеется.]
Что самое приятное в свиданиях с экземой?
Француженка: Я думаю, что самое лучшее в том, чтобы иметь любое хроническое заболевание, - это открывать дискуссии. А также помогать другим людям научиться сопереживать и быть более сострадательными.
Чхо: Наличие такого хронического заболевания делает вас более сочувствующим. Если кто-то через что-то проходит, вы говорите ему: "Я понимаю. И я буду рядом, чтобы поддержать тебя".
Если бы вы могли вернуться назад и дать совет о свидании своему молодому человеку, что бы это было?
Французский: Быть более бесстрашной и перестать беспокоиться о том, что думают другие. Ты вырастешь и станешь крутой. Я бы хотела, чтобы я лучше понимала свою ценность и свою значимость. Думаю, это помогло бы мне не остаться в отношениях, в которых я не должна была быть.
Сьюлал: Вы знаете себя лучше всех, поэтому не слушайте врачей, которые принижают ваши проблемы. Не слушайте членов семьи, которые думают, что они знают лучше. Вы делаете все, что в ваших силах; в будущем все будет хорошо. Вы будете проходить этот путь на протяжении всего времени, поэтому вам нужно научиться любить себя. Вы должны научиться слушать себя и доверять себе.
Чхо: Не меняйте себя и не делайте вид, что вы кто-то другой. Кто-то будет любить тебя за тебя, а не за то, как выглядит твоя кожа.
Перед тем как я начала встречаться, моя мама сказала мне: "Эмили, я не знаю, найдешь ли ты кого-нибудь". Я такая: "Ух ты, мне очень больно это слышать". Так что я бы сказала своей молодой подруге: не слушай никого, кто говорит тебе, что ты не найдешь кого-то из-за состояния кожи. Кто-то полюбит вас такой, какая вы есть.
Примечание: Это интервью было отредактировано для удобства чтения.
