Из архива врача
11 июля 2019 г. - Рози Куинн было 2 года, когда у нее начали выпадать волосы. Ей было 3 года, когда она заметила, что другие дети смотрят и указывают на нее. Сейчас, в возрасте 8 лет, она смирилась с тем, что стала лысой, и помогает другим детям, которые потеряли волосы по медицинским показаниям.
"Она очень любящая, и она так сопереживает. Может быть, это потому, что у нее самой есть разница", - говорит ее мама Пола Куинн.
У Рози алопеция - неинфекционное заболевание, при котором выпадают волосы. У Рози редкая и тяжелая форма - она потеряла все волосы на теле.
Чтобы помочь своей дочери чувствовать себя более комфортно, когда она лысеет, несколько лет назад Пола взяла рисунок Рози с изображением радуги и напечатала его на платке.
Она потратила добрых 5 минут, глядя в зеркало, надевая его... и она невинно повернулась, посмотрела на меня и сказала: "Можно я подарю это всем лысым детям?"". говорит Пола. "В течение следующих 6 месяцев, каждый второй день, она спрашивала".
Настойчивость Рози принесла свои плоды. Она вдохновила свою маму на создание Coming Up Rosies, некоммерческой организации, которая превращает детские картины и рисунки в шарфы или накидки супергероев. Группа передает наборы для рисования в больницы и благотворительные организации. Затем, после того как ребенок создаст свой шедевр, родители могут загрузить его на сайт Coming Up Rosies, чтобы он был изготовлен.
Группа быстро достигает своей цели - принести немного счастья и комфорта детям с серьезными проблемами со здоровьем, особенно детям с заболеванием, которое приводит к облысению. С момента своего создания в 2016 году Coming Up Rosies сообщила, что передала более 1 000 "наборов улыбок" в 16 детских больниц по всей территории США.
"Моя мечта - чтобы лысые дети, как я, были счастливы", - говорит Рози на сайте группы. "Эти шарфы помогут им полюбить себя такими, какие они есть. Я надеюсь, что платки помогут им чувствовать себя лучше и заставят их улыбаться".
Она также помогает детям воплотить в жизнь их художественные творения во время визитов вместе с мамой в Дом Роналда Макдоналда, где семьи живут за небольшую плату, пока их ребенок проходит лечение в больнице.
"Я вижу, как она общается с детьми, которым только что сделали операцию на сердце или которые сидят в инвалидном кресле и парализованы, она сразу же здоровается с ними - она такая естественная", - говорит Пола.
Ее путь к уверенности в себе не был легким. Ее обзывали, на нее показывали пальцем, и она чувствовала на себе взгляды людей с трехлетнего возраста. Но Пола и ее муж, Ларри Куинн, научили свою дочь противостоять любопытству (а иногда и жестокости) других детей добротой. Они поощряли ее представляться и говорить: "Привет, меня зовут Рози. У меня алопеция, у меня выпали волосы. Чем вы отличаетесь от других?"
После нескольких лет таких бесед уверенность Рози возросла - настолько, что она больше не носит стильные шарфы, которые когда-то дарили ей комфорт. Она говорит: "Мне это больше не нужно". ... Мне нравится, как я выгляжу", - говорит Пола. "А для меня это звучит так: "Вау, миссия выполнена". Это то, что каждый родитель хочет услышать от своего ребенка, что он любит себя безоговорочно".
Что такое алопеция?
Полное название алопеции - alopecia areata, и это один из видов аутоиммунного заболевания. Ваша иммунная система атакует здоровые волосяные фолликулы. Эксперты не уверены, почему это происходит, но они считают, что роль могут играть ваши гены и окружающая среда. Болезнь обычно начинается в детстве, и выпавшие волосы могут отрасти сами по себе или с помощью лекарств.
Однако состояние Рози отличается. У нее универсальная алопеция (AU) - прогрессирующая форма заболевания, при которой выпадают все волосы на теле. Это самая тяжелая форма алопеции, говорит Стефани Гарднер, доктор медицины, дерматолог, практикующий в районе Атланты уже 30 лет.
"На сегодняшний день не существует лекарства от АС, но иногда волосы отрастают, даже спустя много лет", - говорит Гарднер.
По ее словам, AU также является самым сложным для лечения типом алопеции: "В настоящее время не существует надежного лечения, а те, что есть, имеют ужасные побочные эффекты".
Родители Рози рано решили не продолжать попытки отрастить волосы с помощью лечения именно по этой причине, говорит ее мама Пола. Они давали ей стероиды и кремы местного действия, но были обеспокоены тем, что лекарства могут не помочь или представлять опасность. Вместо этого они сосредоточились на повышении уверенности Рози в себе.
"Они приняли очень здоровый взгляд на эту очень заметную болезнь, и их пример может очень помочь другим", - говорит Гарднер. "Некоторые люди испытывают эмоциональные и психические проблемы после потери волос, поэтому полезны группы поддержки, семейное воспитание и психиатрическая терапия".
Она говорит, что парики и шиньоны также могут помочь вам почувствовать себя лучше. Но если вы решили носить лысую голову, как это делает Рози, наносите на нее солнцезащитный крем в течение дня, говорит она.
Для получения дополнительной информации вы можете посетить Национальный фонд по борьбе с алопецией.
