Вы ходили от врача к врачу в поисках диагноза, который объяснил бы вашу сыпь, боль в суставах и усталость, и вот, наконец, появилось название того, что вас беспокоит: системная красная волчанка (СКВ), более известная как волчанка.
Первое, что вы делаете, придя домой? Наберите в поисковой строке "волчанка" и попросите доктора Google высказать свое мнение.
"Часто люди обращаются к нескольким специалистам, прежде чем им ставят точный диагноз волчанки, и этот процесс может быть очень изолированным", - говорит Присцилла Кальваш, LCSW, помощник директора по программам по волчанке и вовлечению сообщества в Больнице специальной хирургии в Нью-Йорке. "Поэтому теперь, когда у вас есть имя, интернет может стать первым местом, куда вы обратитесь".
Это естественный импульс, и он не может быть более удобным. Тем не менее, поиск информации в Интернете, связанной со здоровьем, имеет свои подводные камни.
Перескакивая с одного сайта на другой, вы можете почувствовать нарастающее беспокойство, связанное с киберхондрией, которая возникает из-за навязчивого поиска информации о здоровье в Интернете. В наши дни это слишком распространенное явление - и особенно понятное, когда речь идет о волчанке и ее "неспецифических" симптомах. Возможно, вам пришлось пережить месяцы разочарования, прежде чем вам поставили диагноз, и теперь вы хотели бы вернуть контроль над ситуацией и узнать больше об этом хроническом заболевании.
К счастью, есть способ избежать киберхондрии и при этом узнать все, что можно, о волчанке. Главное - знать, как определить степень доверия, как держать себя в руках и от чего следует воздерживаться при проведении исследований в Интернете.
Вот как, по мнению экспертов, можно самостоятельно изучать волчанку, не выходя из себя.
Будьте открыты
Многие люди сталкивались с волчанкой и победили ее по-своему. Однако это не означает, что ваша волчанка идентична волчанке женщины, которая поделилась своей историей в популярном блоге о волчанке.
Волчанка не у всех протекает одинаково, говорит ревматолог Джилл Байон, доктор медицинских наук, директор Центра волчанки в NYU Langone в Нью-Йорке. Много информации в Интернете, даже если она получена из авторитетного источника, может не относиться к вашей собственной истории.
Аутоиммунное заболевание, возникающее, когда ваш организм не справляется со своей кожей и суставами, волчанка может прогрессировать и поражать сердце, легкие, почки или мозг. Но некоторые пациенты испытывают лишь легкое кожное заболевание и боль в суставах, по словам Буйона.
Хотя истории, которые вы читаете в Интернете, могут быть полезными и вселять надежду, важно помнить, что каждый случай индивидуален.
Обратитесь к профессионалам
Лучшими отправными точками для получения информации о волчанке являются крупные профессиональные организации, такие как Американский фонд волчанки, Альянс по изучению волчанки и Американский колледж ревматологии, говорит Байон.
На сайтах больниц, университетов и медицинских училищ также можно найти проверенные статьи, написанные понятным для пациентов языком. Список полезных ресурсов по волчанке можно найти на сайте Управления по охране здоровья женщин - правительственном сайте Министерства здравоохранения и социального обеспечения США.
Байон отмечает, что ресурс не обязательно должен быть сайтом .gov, .org или .edu, чтобы предлагать достоверную информацию. "Есть сайты dot-com, которые вполне подходят, - говорит она. Главное, чтобы вы оценивали то, что читаете, с проницательным взглядом". Помните о критериях Байона:
-
Есть ли поддержка университета? Это говорит о доверии.
-
Кто написал статью? Врач ли это или квалифицированный журналист?
Ищите статьи, написанные или рецензированные врачами. Вы также можете проверить редакционный совет сайта, чтобы узнать, кто участвует в создании контента (совет: введите имя врача/автора в PubMed, чтобы узнать, публиковали ли они что-нибудь о волчанке в рецензируемых медицинских журналах).
Проверьте даты
Всегда обращайте внимание на то, когда была написана или последний раз обновлялась статья, говорит Кальваш. "Лечение волчанки развивалось, поэтому если вы читаете что-то устаревшее, возможно, существует новый метод лечения, которого не было несколько лет назад". Если статья не новая, убедитесь, что она была обновлена в течение последнего года (дата часто находится вверху или внизу статьи).
Начните с малого
По словам Кальваче, сразу после постановки диагноза волчанки часто возникает информационная перегрузка. Сделайте глубокий вдох, расставьте приоритеты и сосредоточьтесь на том, что для вас наиболее важно в данный момент, например, на возможных побочных эффектах нового лекарства. Это поможет вам сузить круг поиска и не дать себе перегрузиться. "Если что-то задевает за живое, запишите это и попросите свою медицинскую команду проработать с вами эти вопросы", - добавляет Кальваш.
Избегайте красных флажков
Определенные слова - например, "лечение" и "чудо" - могут сигнализировать о том, что прочитанное вами, скорее всего, вводит в заблуждение, а то и вовсе не соответствует действительности. Правило: если что-то звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой, то, скорее всего, так оно и есть. "Все, что требует покупки онлайн-продукта, также вызывает подозрение", - говорит Мишель Петри, доктор медицины, директор Центра волчанки Хопкинса в Балтиморе. "Проблема с поиском в Интернете заключается в том, что там так много непроверенных средств, которые могут иметь очень плохие побочные эффекты и вызывать у людей страх перед нашими основными лекарствами".
Совет Петри: Если вы читаете что-то о диете, добавках или других альтернативных методах лечения, сначала обсудите это со своим врачом.
Рассмотрите группы поддержки
Группы поддержки больных волчанкой, как очные, так и онлайн, могут быть хорошим способом получения информации и изучения методов преодоления болезни. Но Петри утверждает, что эти группы не подходят для всех на любой стадии волчанки: "Они могут быть пугающими, если вам недавно поставили диагноз и у вас еще нет многих симптомов, так как у многих людей в этих группах более запущенная волчанка". Тем не менее, для некоторых людей, особенно для тех, кто находится в изоляции, группы поддержки могут быть чрезвычайно полезны.
Прислушивайтесь к своему врачу
Если пациент растерян и расстроен из-за волчанки и того, что его ждет в будущем, Петри сосредоточивается на лечении. Например: "Если я начинаю давать кому-то гидроксихлорохин [Плаквенил], я расскажу, как он помогает справиться с кожными и суставными симптомами и может предотвратить распространение волчанки на органы и помочь выжить", - говорит она. "Это хорошая новость, что уже есть препарат, который предотвращает ухудшение волчанки".
