Сакине Трис было 20 лет, когда она узнала, что волчанка широко распространена в ее семье. Тогда она училась на втором курсе Университета штата Морган, и бывали дни, когда она с трудом тащилась через кампус; у нее болели ноги, стопы вздувались от отеков, а усталость лишала ее сил.
Примерно в то же время у старшей сестры Сакины, Анииши, диагностировали волчаночный нефрит, который поражает почки. У их бабушки по материнской линии тоже была волчанка, но она мало говорила об этом; в детстве сестры знали только то, что она часто лежала в больнице.
"Моя мать никогда не рассказывала о своей болезни", - говорит Вероника Филлипс, мать Сакины и Анииши, у которой тоже волчанка; диагноз ей поставили 4 года назад. "Когда моим дочерям поставили диагноз, я подумала: Где поддержка? Куда мне обратиться? Мне дали номер горячей линии, но она была так далеко, а мы были новичками в волчанке".
Сакина помнит, как ей было страшно: У ее младшей сестры, Каримы, также развились симптомы, похожие на волчанку, у старшей сестры отказывали почки, а у нее самой во время учебы в юридической школе были сильные вспышки. Однажды у нее случился приступ в аудитории. Ее боль достигла свирепого уровня; иногда одноклассникам приходилось помогать ей одеваться.
Вначале, - вспоминает она, - у нас было очень мало информации. Мы не знали, что такое волчанка и как она может повлиять на вас: лечение, продолжительность жизни. Мы хотели создать организацию, которая бы распространяла информацию о волчанке".
В 2013 году сестры основали некоммерческую организацию ASK Lupus - образовав аббревиатуру из своих инициалов - для оказания очной и онлайн-поддержки тем, кто страдает волчанкой, и людям, которые их любят и заботятся о них. Они собирают средства на исследования волчанки и проводят мероприятия - занятия йогой, круглые столы для общения - наряду с виртуальными группами поддержки, которые проходят раз в месяц.
Внутри группы поддержки больных волчанкой
Недавно вечером 16 женщин - "воины волчанки" и "сторонницы волчанки" на жаргоне ASK - собрались в Zoom, чтобы рассказать свои истории и найти понимание, которое иногда трудно найти у коллег по работе, одноклассников и друзей.
"Я бы хотела посещать группы поддержки, когда мне впервые поставили диагноз [в 2014 году]", - говорит Николетт. "Важно помнить, что не только ты проходишь через это, что есть и другие люди, которые живут этим, и живут хорошо".
"Во многих случаях мы сами себя изолируем, - говорит Девонна, у которой волчанка уже 14 лет. Благонамеренные родственники могут сказать: "Надеюсь, тебе станет лучше!", не понимая, по ее словам, "что никакого "лучше" никогда не будет. Это на всю жизнь".
У 20-летней Айанны волчанка развилась в первую неделю учебы в средней школе. Для нее этот диагноз стал суровым сигналом к действию, напоминанием о необходимости придерживаться более здоровой диеты, пить больше воды и уважать потребность в отдыхе. Волчанка кричала мне: "Слушай свое тело!"", - говорит она. "Сейчас я учусь в колледже, на втором курсе. Многие люди здесь не знают о волчанке. Об этом определенно нужно больше говорить".
'В некоторые дни мне нужно свернуться в клубок'
В течение часа разговор женщин переходил от раздражения по поводу пренебрежительного отношения врачей к стратегиям преодоления вспышек заболевания. Вероника, мать трех сестер, которые основали ASK, сказала, что она занимается йогой и бегает по крайней мере четыре раза в неделю. "В некоторые дни мне трудно заставить себя делать это. Но после этого я чувствую себя лучше".
Женщины, приехавшие из Нью-Йорка, Филадельфии, Северной Каролины и других городов, откровенно говорили о мрачных моментах. "В какой-то момент у Анииши обнаружили рак, и она эмоционально замкнулась и стала очень злой", - сказала Сакина.
Ее сестра кивнула. "В некоторые дни мне хочется свернуться клубочком или поплакать, но я знаю, что волчанка никуда не денется, и с этим мне придется жить всю жизнь. Я даю себе эти моменты - чтобы у меня было время, чтобы собраться с мыслями и двигаться дальше".
Затем замигал новый квадрат Zoom: Жасмин, одетая в больничный халат с цветочным узором. "Мне 25 лет", - сказала она группе. "Диагноз мне поставили в 17 лет. Это был долгий путь. Когда меняется погода, у меня появляется очень сильная сыпь", - и она подняла обе руки, покрытые алыми пятнами. "У меня они появляются и на подошвах ног; они становятся похожими на волдыри. Я перенесла несколько операций по замене тазобедренного сустава. Сейчас я нахожусь в больнице; они пытаются сказать мне, что мои лодыжки могут быть следующими".
Новички в группе, включая Жасмин, Айанну и Эрику, сразу же получили приветствия от давних членов группы и обещания направить им прямую рассылку с полезными ссылками и уведомлениями о будущих встречах. Когда Эрика сказала, что не знает никого с волчанкой в Бруклине, Анииша ответила: "Я хочу связать вас с воином с волчанкой, который живет в Нью-Йорке".
Понимание отчаяния, празднование стойкости
Тем временем сторонники волчанки поделились тем, что они узнали о том, как быть двоюродным братом, коллегой или другом человека с этим заболеванием. "Поддержка при волчанке означает умение слушать и понимать, проявлять сострадание, когда сегодня плохой день", - сказала Акера.
Друзья и родственники больных волчанкой также должны быть информированы, говорит Тоня, чтобы больные не несли все бремя объяснений снова и снова. А Амина, у дочери которой волчанка была диагностирована, когда ей было всего 13 лет, говорит: "Главное - всегда напоминать им, чтобы они не сдавались. Будьте в курсе того, что происходит в их жизни. Протяните руку помощи".
Прелесть этой группы, говорят сестры Трис, в том, что никому не нужно объяснять. Они все знают язык - SLE, или системная красная волчанка; волчаночный нефрит; дискоидная волчанка, которая поражает кожу - но что еще важнее, они осознают весь спектр переживаний, связанных с волчанкой. Они знают, что такое отчаяние. Они отмечают стойкость.
"Одним из самых трудных моментов для меня было быть открытой, уметь делиться своим опытом без слез", - говорит Анииша. "Но я бы не отказалась от своего диагноза волчанки. Без него, я не думаю, что у меня были бы такие же силы". Она рассказала группе о своей недавней пересадке почки - хорошая новость для пациента с волчаночным нефритом - и о том, что у нее до сих пор иногда дрожат руки из-за того, как болезнь повреждает центральную нервную систему.
"Мое путешествие с волчанкой было американскими горками", - сказала она. "Вы никогда не знаете, что может произойти изо дня в день, но не отстраняйте себя ни от чего. Вы все еще достойны; вы все еще сильны". Затем она поделилась любимой цитатой: "У меня волчанка. У волчанки нет меня". Пятнадцать женщин кивнули "да".
