Кэролайн Крейвен, рассказано Хэлли Левин
Я узнала, что у меня рассеянный склероз, почти 20 лет назад, в 2001 году. Мне было всего 35 лет, но я уже не могла ходить и видеть без посторонней помощи. Сегодня я преуспеваю. Для пациентов с РС так важно знать, что их диагноз - это не смертный приговор. При правильном лечении болезнь можно контролировать, и вы сможете продолжать жить своей лучшей жизнью.
После того как мне поставили диагноз РС, мне пришлось заново строить свою жизнь. Мне пришлось отказаться от карьеры маркетолога - я не могла работать в офисе по 8-10 часов в день при моей сенсорной перегрузке и усталости. До РС я занимался каякингом, горным велоспортом и скалолазанием. Внезапно я обнаружил, что настолько измотан, что едва могу дойти от машины до парковки.
В Университете Южной Калифорнии я принял участие в трехлетнем двойном слепом исследовании вакцины против Т-клеток. После окончания исследования мне сказали, что я принимаю плацебо. Но поскольку я чувствовала себя лучше, чем большинство, и определенно лучше, чем когда мне впервые поставили диагноз, мой невролог пошутил, что я должна быть ребенком-постером РС. Я восприняла ее совет буквально: Я стала сертифицированным лайф-коучем и создала блог GirlwithMS.com, чтобы предоставлять полезную информацию о том, как лучше жить с РС, включая рецепты, лайфхаки и ресурсы.
Почему до сих пор существует стигма
В последнее десятилетие ситуация улучшилась, особенно среди медицинских работников, которые лучше понимают, каково это - жить с РС. Теперь они понимают, что лечение РС - это не просто прием таблеток или уколы. Для того чтобы жить успешно, людям с РС необходимо учиться жизненным навыкам и получать поддержку общества. Вы не сможете понять, каково это - жить с РС, если не пройдете по чьим-то ногам. Некоторые из нас относительно физически здоровы и могут оставаться активными, в то время как другие нуждаются в инвалидных креслах.
К сожалению, широкая общественность до сих пор мало что знает о РС. Люди путают его, например, с мышечной дистрофией - один из вопросов, который мне часто задают: "Вы из "Детей Джерри"?". Одна из причин, по которой его трудно понять, заключается в том, что в течении РС так много неизвестного. Когда вам впервые ставят диагноз, вы понятия не имеете, будет ли ваша болезнь незаметна для окружающих, потеряете ли вы координацию или будете прикованы к инвалидному креслу.
Даже когда люди знают, что это такое, они часто имеют романтизированное представление об этом заболевании. Они думают о таких знаменитостях, как Сельма Блэр. Но общественность не замечает, как эти люди с трудом идут с парковки в магазин, и как на них косо смотрят, когда они пользуются тростью.
Борьба с ошибочными представлениями
Лучший способ противостоять такого рода заблуждениям - быть откровенным с окружающими. Например, одна из моих самых больших проблем - сенсорная перегрузка. Представьте, что вы стоите в комнате со стробоскопическими лампами и звуковым сопровождением. Именно так я часто чувствую себя, когда нахожусь в оживленной обстановке или общаюсь с другими людьми. Я говорю людям, что мой РС - это как батарейка, которую нужно часто подзаряжать. Когда я слишком устаю, мне нужно взять тайм-аут и прилечь в тишине, чтобы уменьшить сенсорную перегрузку. Когда я объясняю это таким образом, это помогает людям понять, каково это для меня.
Другой пример: многие люди с РС чувствительны к температуре. Окружающим может казаться, что на улице не так жарко, но у вас это может вызвать чувство усталости, помутнение зрения и проблемы с равновесием. Вашей семье, работодателям и друзьям важно знать о таких вещах. Возможно, вам придется рассказать им об этом несколько раз, чтобы они поняли. Не бойтесь делать это и просить о помощи, если она вам нужна.
Как вы можете защищать себя
Первый шаг - найти врача, с которым вам будет комфортно. Как только вы найдете своего врача, составьте список вопросов и заметок, чтобы задать их при посещении кабинета. Многие из нас боятся сказать врачу, что текущее лечение не помогает или что у нас была очень тяжелая неделя.
Я также рекомендую следить за последними медицинскими новостями на сайте Национального общества рассеянного склероза (nationalmssociety.org). Таким образом, вы сможете обсудить с врачом новые перспективные методы лечения. Вам также необходимо убедиться, что он знает о любых добавках или дополнительных методах лечения, которые вы используете, и согласен с ними.
Измените свое внимание для лучшей жизни
Сейчас, будучи человеком и экспертом, живущим с РС, я работаю по всей стране, консультирую и выступаю, чтобы помочь другим людям с этим заболеванием жить лучше. Это навевает воспоминания о моей ранней карьере, когда я работал с компаниями-стартапами, и это захватывает и вдохновляет. Суть в том, что РС - это случайное, прогрессирующее заболевание. Мы, люди с РС, не можем контролировать то, куда он нас приведет. Но мы можем сосредоточиться на том, как жить лучше.
