Джоанн Диксон-Смит, рассказано Каре Майер Робинсон
Я действительно не знаю, когда я перешла от рецидивирующе-ремиттирующего РС (РРМС) к вторично-прогрессирующему РС (ВП РС). Это было так постепенно.
Когда мне поставили диагноз в 1994 году, я еще ходила. Потом я начал пользоваться тростью. За 3-4 года я перешла от трости к ходьбе с костылями. К 2000 году я пользовался инвалидным креслом. Сейчас я полностью завишу от кресла.
Вначале у меня случались рецидивы каждые 3 месяца или около того. Я мог сказать, когда ситуация изменится и мне придется лечь в постель. Со временем я заметила, что рецидивы случаются не так часто. Я не чувствовал, что мне становится лучше, но и не думал, что мне становится хуже.
Примерно через 3 года после того, как мне поставили диагноз, я стал немного медленнее. У меня был двухэтажный дом, и это было трудно. Было трудно подниматься наверх, а потом ждать, пока мне станет лучше, чтобы спуститься вниз, тем более что там была кухня. Но я действительно не осознавала, что мой РС ухудшается. В то время у меня был трехлетний ребенок, и у меня родился новый ребенок, так что я была занята.
Но я заметила, что уже не так много делаю без посторонней помощи. Я была осторожна, чтобы не споткнуться или не упасть, потому что я уже поскользнулась и сломала плечо. Я думала, что это просто я становлюсь старше и неуклюжей. Я действительно не связывала это с РС. Сейчас, оглядываясь назад, я думаю, что, возможно, причина была в этом.
Я долгое время не понимала, что мой РС перешел из RRMS в SPMS. Думаю, это был 2007 год, когда мы с двумя моими мальчиками переехали в одноуровневую квартиру. К этому времени у меня был фургон с доступом для инвалидов, и я все чаще пользовалась креслом с электроприводом. Все было более напряженным для меня. Именно тогда врач сказал мне, что это вторично-прогрессирующий РС.
Эмоционально я чувствовала, что мой РС идет вперед, и у меня не было возможности остановить его. Я спрашивала своих врачей, могу ли я что-нибудь сделать или есть ли какие-нибудь лекарства для моего типа РС. Но мне не повезло с препаратами для лечения рецидивирующего РС. Все они вызывали у меня сильную тошноту. И до сих пор мне ничего не помогает.
Я стараюсь каждый день принимать участие в чем-то, что может помочь. Я участвую в оздоровительной программе, где есть физические упражнения и социальные программы, а также лекции о таких вещах, как проблемы с мочевым пузырем и кишечником, боль, медитация и то, что нужно делать, чтобы оставаться активным. Я посещаю практически все из них.
Я пробовала адаптивную йогу, плавание, занятия для сердечников и кардио, и даже один из видов CrossFit. Я участвую в велосипедных соревнованиях, соревнованиях по плаванию и играх с ветеранами. Я катался на снежных лыжах и занимался водными видами спорта.
Я также в течение почти 20 лет вхожу в группу поддержки отделения Национального общества РС в Джорджии. Она предназначена специально для афроамериканцев, потому что они, как группа, иногда сначала не принимают это. Они не хотят никому рассказывать. Наша группа делает акцент на изменении образа жизни и на том, что вы сами владеете этим заболеванием, чтобы научиться жить с ним.
Большую часть времени я нахожусь в кресле. Думаю, я становлюсь медленнее. Сейчас у меня проблемы с лимфедемой, то есть отеком, в ногах. Я думаю, это из-за того, что я большую часть времени нахожусь в кресле. Но я занимаюсь активной физической и умственной деятельностью, чтобы поддерживать себя.
Например, я люблю путешествовать. В прошлом году, когда мне исполнилось 60 лет, моя сестра и мой сын сделали мне сюрприз, подарив нам с сестрой поездку в Париж. Все 10 дней я провела в кресле. Но я была там. Мы ходили на Эйфелеву башню. Мы ходили в Лувр. Мы обошли весь город.
Если у меня есть совет, которым я могу поделиться с другими, то это принять свой РС, потому что он никуда не денется. Нужно что-то менять и спрашивать себя: "Как я хочу жить?".
