Дарби Хейнс-Лоуренс, доктор философии, рассказывает Эван Старкман
Прошло 13 лет с тех пор, как мой невролог поставил мне диагноз "рецидивирующе-ремиттирующий РС", но я все еще часто забываю, что я инвалид. Мне 47 лет, но в моем мозгу я все еще спортсменка из колледжа, которая бегала марафоны по выходным.
Я всегда был целеустремленным человеком. Я получил докторскую степень к 30 годам, и моей мечтой всегда было стать деканом студентов. Сейчас я не могу. Я должен быть реалистом, и это означает изменение моих жизненных целей. Это может расстраивать.
Иногда я чувствую себя обманщиком, ведь я мог бы добиться гораздо большего, если бы у меня не было РС. Это ежедневная борьба с ощущением, что я делаю недостаточно. Каждый день, когда мне нужно хоть немного отдохнуть, одна часть моего мозга говорит: "Нет. Ты такой ленивый. Посмотри на других людей, которые могут делать это, не ложась отдыхать".
Иногда я даю себе несколько минут, чтобы поваляться в луже жалости. Но не надолго. Я пропускаю негативную мысль через себя. Я переформулирую ее. Затем я произношу вслух: "Сейчас мне можно отдохнуть. Инвалид я или нет, я устал и не буду никому полезен, если не отдохну". Затем я позволяю себе это время, и мы отправляемся в путь. Редко когда я беру выходной на целый день.
Приготовьтесь к сомнениям
Многие люди говорили мне: "Ты не выглядишь инвалидом. Почему ты используешь это парковочное место для инвалидов?". А я отвечаю: "Ну, дайте мне секунду, чтобы выйти из машины и вытащить свою инвалидную коляску, и я вам покажу".
Сомнения, которые были у людей, до сих пор преследуют меня. Это была настоящая атака на мою самооценку.
Иногда состояние здоровья не сразу бросается в глаза. Они "спрятаны" физически. Но состояние все равно присутствует.
Задавайте вопросы своим врачам
За много лет до того, как мне поставили диагноз РС, у меня появились совершенно странные симптомы. Сначала у меня горела крыша рта. Она была абсолютно огненной. Потом у меня обвисла правая сторона лица. Потом все это переросло в сильную слабость во всей правой стороне тела.
В свои 20 лет я помню, что начал часто спотыкаться и думал: "О, Боже, вот что происходит с тобой, когда ты переходишь от спортсмена из колледжа к тренировкам всего один или два раза в неделю".
Мне также было трудно запоминать слова. Это ужасно - перейти от очень большого словарного запаса к тому, чтобы иногда просто с трудом находить нужное слово.
После рождения дочери в 30 лет мои силы стали заметно снижаться. В течение следующих нескольких лет я начала давиться едой, потому что не могла хорошо жевать и глотать. У меня также были проблемы со зрением правого глаза.
Мои врачи сказали: "Вы молодая профессиональная женщина. У вас маленький ребенок. У вас с мужем свой бизнес. У вас просто стресс". Женщинам часто говорят: "Это просто стресс".
Один врач сказал мне, что я сошла с ума. Он был моим лечащим врачом, и он подорвал доверие к себе. Он заставил меня сомневаться во всем, что я испытывала. Я полагала, что он будет хорошо ко мне относиться и будет лидером в моей команде врачей. Но мне потребовалось много эмоциональных ударов от этого человека, чтобы понять, что он был очень плохим выбором для этой роли. В конце концов я его уволил. Хотелось бы мне верить в то, что я не сошла с ума.
Именно мой стоматолог направил меня на правильный путь, когда я сказала ему, что мои губы опухли, а крыша рта горит. Он сказал мне, что это могут быть признаки неврологического заболевания. Это и побудило меня обратиться к неврологу, который в итоге поставил мне диагноз "рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз".
Итак, я рекомендую вам задавать вопросы и исследовать свою команду медицинских работников. И не бойтесь уволить своего врача. Никогда не позволяйте им принижать вас только потому, что перед их именем стоит "доктор". Продолжайте задавать вопросы. Продолжайте искать ответы. И не сдавайтесь.
Вашей семье может понадобиться помощь в адаптации
Когда в возрасте 34 лет мне наконец поставили диагноз РС, я испытала облегчение от того, что у меня появилось название того, что я испытывала. Я также почувствовал облегчение от того, что есть план лечения. Я мог продолжать работать. Моя карьера не была закончена. Я могла быть рядом со своей дочерью, которой в то время было 4 года.
Остальные члены моей семьи были в ужасе. Они все горевали о диагнозе, хотя я не горевала. Я думала: "Как я объясню рассеянный склероз своей дочери? Как я объясню это своей семье? Как нам двигаться дальше?" Я не находила той информации, которую искала как мама.
В конце концов я создала ресурс, которого у меня тогда не было. Я написала "Разговор о рассеянном склерозе", свою первую из трех детских книг для Фонда РС. Я надеюсь, что она поможет семьям.
