Вики Хэдж, рассказ Кары Майер Робинсон
Диагноз рассеянного склероза мне поставили в 2017 году.
Еще до того, как мне поставили диагноз, я догадывалась, что у меня РС, поэтому я начала искать информацию и выяснять, что можно сделать, чтобы жить с этим заболеванием как можно дольше. Я нашла множество мнений, книг и веб-сайтов. Я решила следовать программе "Преодоление РС", которая состоит из 7 этапов и включает в себя диету, образ жизни и медикаменты.
Мой план лечения - это сочетание диеты, основанной преимущественно на цельных продуктах растительного происхождения, физических упражнений, добавок и снижения стресса. Я также принимаю глатирамера ацетат.
Мой распорядок дня
Мое утро может начинаться медленно. Моя левая нога больше всего страдает от РС, и она может быть скованной или несговорчивой в начале дня.
Обычно я встаю с постели около 6 утра. Я пью кофе с половиной кофеина, читаю новости, общаюсь с семьей и друзьями в социальных сетях, а затем медитирую. Затем я стараюсь прогуляться - погода и симптомы РС позволяют. Иногда мне нужно сначала сделать несколько поз йоги, чтобы снять напряжение.
Состояние нашего мира создало для меня новые проблемы. Мы имеем дело со многим: глобальная пандемия, изменение климата, приводящее к разрушительным погодным условиям и лесным пожарам, политические волнения и неопределенность, а также системный расизм, достигший критической точки. Все это изменило мою жизнь и повлияло на мой рассеянный склероз.
Например, раньше я регулярно тренировался в спортзале. Теперь, в связи с ограничениями, тренироваться стало сложнее. Я испытываю больше стресса и скуки, поэтому чаще хожу на кухню, и мой вес пополз вверх. Стресс также повлиял на мой сон. Сочетание стресса, недосыпания, переедания и менее эффективных тренировок усугубило симптомы РС. У меня больше мышечных спазмов, больше тугоподвижности, больше покалываний и жжения в ноге, больше усталости и больше проблем с мозгом, или "ког-тумана".
Звучит так, будто я в полном беспорядке, но я справляюсь довольно хорошо. Мне пришлось адаптироваться, как и многим другим людям. Я учусь любить - ну, по крайней мере, любить - онлайн-тренировки. Я понимаю, что стресс берет свое, поэтому я стараюсь больше медитировать и заниматься спортом. Я все еще не высыпаюсь, поэтому я работаю с моим врачом-натуропатом, чтобы попробовать различные добавки.
Я также разговариваю со своим психотерапевтом. Она помогает мне найти перспективу и дает мне инструменты, которые я могу использовать в разговорах с друзьями и родственниками о РС, моих симптомах и о том, как они могут мне помочь.
В хороший день я могу немного отдохнуть после работы, затем сделать зарядку и приготовить ужин. Я стараюсь заниматься кардио- или силовыми тренировками ранними вечерами. Я ложусь спать между 9 и 10 часами и немного читаю перед тем, как выключить свет.
Моя усталость непредсказуема, и иногда она подкрадывается ко мне в течение дня. Если это день с высокой утомляемостью, то к 16 часам я уже почти все успеваю. Я работаю дома, поэтому выключаю компьютер и укладываюсь на диван, чтобы провести тихий вечер. Это может расстраивать, когда я строю планы. Иногда я немного раздражаюсь, когда приходится отменять встречу из-за этого FOMO (страха пропустить). Именно в такие дни я больше всего расстраиваюсь из-за постоянной болезни.
Значение групп поддержки
Когда мне поставили диагноз, одним из первых моих действий был поиск групп поддержки. Я начала с комнаты ожидания в кабинете своего врача. Сначала я нашла ресурсы местных групп. Затем я заглянул в Интернет и нашел Национальное общество РС, Фонд рассеянного склероза и Американскую ассоциацию рассеянного склероза.
В конце концов я связался со старым другом, у которого тоже РС, и мы создали свою собственную группу, посвященную жизни с РС. Я также нашла онлайн-сообщества, которые могут быть невероятно полезными: блоги, группы в Facebook, каналы YouTube и аккаунты в Instagram, где другие люди с РС собираются и делятся опытом.
Ключи к успешной жизни с РС
Оглядываясь назад, можно сказать, что один из подарков, который я получила, узнав, что у меня РС, заключается в том, что я стала здоровее, чем когда-либо. Сначала было нелегко изменить свой рацион и образ жизни, но это помогло мне жить в ладу с РС. Теперь я лучше понимаю, как мой выбор может привести к обострению симптомов.
Я также создала сеть, которая помогает мне двигаться по этой иногда неровной дороге с неизвестными поворотами. Знание того, что у меня есть люди, к которым я могу обратиться, которые помогут мне на этом пути, является ключом к тому, чтобы жить хорошо.
