Сидни Эванс только что вернулась из с трудом заработанного отпуска на Багамах, лениво отдыхая на пляже от своего обычного высокооктанового графика: постоянной работы в некоммерческой организации в Вашингтоне, округ Колумбия, процветающего побочного бизнеса в качестве декоратора тортов и руководящей роли в своей церкви.
Затем наступило утро, когда она не могла сдвинуться с места.
"Я проснулась и почувствовала, что на моем теле лежит огромный груз", - рассказывает 36-летняя Эванс. "Я буквально не могла пошевелить ни руками, ни ногами. Моей маме пришлось забрать меня и отвезти в больницу".
Это была худшая - но не первая - вспышка необъяснимых симптомов, которыми Эванс страдала почти 4 года. "Я всегда была больна", - говорит она. "Много эпизодов перикардита, когда воспаляется выстилка вокруг сердца. Она давит на грудь и затрудняет дыхание".
Тогда Эванс не знала "модных слов", которые сейчас входят в ее медицинский лексикон. Она просто знала, что слишком часто чувствует себя ужасно. "У меня были боли в суставах. У меня было много приступов пневмонии и бронхита. Я то лежала в больницах, то выписывалась. У меня не было постоянной медицинской страховки, поэтому у меня не было лечащего врача, который действительно знал бы меня. Врачам было легко сказать: "Вам нужно больше отдыхать".
"Я работала полный рабочий день и занималась своим кондитерским бизнесом. Я много отдыхала. В тот первый год я просто решила, что у меня суперстресс, суперперегруженность, и, возможно, мне действительно нужно сократить время отдыха".
Переломный момент: Вопрос врача
Наконец, во время одной из госпитализаций врач спросил: "Вы когда-нибудь проверялись на волчанку?" Сначала Эванс отмахнулась от этой мысли: ни у кого в ее семье не было аутоиммунного заболевания. Но вопрос врача стал толчком. "После этого я начала более целенаправленно пытаться выяснить, что со мной не так. К этому времени у меня была страховка. Мой лечащий врач, который также страдает волчанкой, сказал: "Я думаю, у вас аутоиммунное заболевание; нам просто нужно выяснить, какое именно".
Результаты пришли 21 ноября 2017 года. "В афроамериканском сообществе, когда кто-то говорил "волчанка", это всегда имело негативный оттенок: О, у тебя волчанка, это смертный приговор", - говорит Эванс. "Вокруг этого очень много невежества". Она записалась на прием к ревматологу и подготовила список вопросов.
Она также глубоко погрузилась в изучение волчанки: на сайте Американского фонда волчанки, на других медицинских сайтах и в социальных сетях. "Мне нравится знать информацию и быть образованной. Но и владение информацией тоже перегружает. Поскольку я поняла, что стресс - это огромный пусковой механизм для моей волчанки, я научилась сбалансировать информацию, которую я получаю".
Эванс, которая живет в Хайтсвилле, штат Мэриленд, является директором по стратегии и планированию Национальной ассоциации администраторов финансовой помощи студентам. В качестве активиста Американского фонда волчанки она входит в состав глобальной консультативной группы и часто рассказывает о своем опыте борьбы с болезнью.
Волчанка так непредсказуема
Она сразу же рассказала об этом своей семье. Их поддержка никогда не ослабевала, но им было тяжело видеть, как Эванс борется, и особенно тяжело было ее матери наблюдать плохие дни, когда Эванс не могла закрутить крышку на бутылке с водой или самостоятельно справиться с зубной щеткой.
"Я - та, у кого болезнь, и та, кто пытается быть сильной и понять, как я буду жить дальше, но также должна успокаивать свою семью, что со мной все в порядке", - говорит она.
"Как пациентка с волчанкой, я часто слышу: "О, но вы не выглядите больной". Волчанка так непредсказуема. В один день вы можете чувствовать себя прекрасно, а на следующий день не можете пошевелиться. Каждый день я чувствую какой-то дискомфорт или боль. Сейчас у меня болит спина. Когда я вспыхиваю, мне трудно встать с постели в течение недели".
Эванс все еще борется с тем, что волчанка длится всю жизнь, что от нее нет лекарства и что ее симптомы могут ухудшиться в будущем. "Когда я разговаривала со своим лечащим врачом, еще до встречи с ревматологом, я знала, что волчанка неизлечима. Я до сих пор не совсем с этим смирилась. Кто хочет сидеть на лекарствах до конца жизни? Они сказали, что женщинам в моем возрасте может быть трудно иметь детей из-за волчанки. Это стало для меня эмоциональным грузом, потому что я хотела бы иметь детей".
"Я веду дневник каждый день; это помогает мне записывать свои мысли и прояснять свои чувства. Но даже писать иногда трудно, потому что это больно. Я просыпаюсь с болью и скованностью. Одевание отнимает много сил. Ходить в туалет. Мне нравится, что у меня есть еще один день, чтобы жить, но просыпаться - самая трудная часть моего дня".
Приспособление к хроническому заболеванию
Она научилась распознавать триггеры, вызывающие вспышки болезни: дождь или холодная погода, которые усиливают боль в суставах. Слишком сильное солнечное облучение. Стресс. Она принимает гидроксихлорохин дважды в день и надеется в будущем отказаться от этого лекарства.
"Думаю, самое большое изменение в том, что мне пришлось сократить многие виды деятельности. Раньше я ходил в походы; теперь я больше не хожу. Если у друга день рождения или праздник в честь ребенка, если я слишком устала или мне больно, я не пойду". Раньше Эванс делала два-три торта на заказ за выходные; теперь она ограничивает количество заказов.
Ее вес колеблется от 140 до 160. Ее сон неустойчив. Спонтанные приключения ушли в прошлое. "Я бы хотела, чтобы люди поняли, что люди с волчанкой не хотят отменять планы, мы не хотим лежать в постели часами. Я бы хотел, чтобы все знали, что люди с волчанкой не хотят, чтобы с ними считались".
"У меня было несколько сезонов, когда мне было очень грустно: неужели это действительно моя жизнь? У меня все еще бывают плохие дни, но их уже не так много. Я действительно могу оценить, что такое хороший день - возможность танцевать по дому, возможность наслаждаться друзьями и семьей. Я больше не воспринимаю эти мелочи как должное".
"Очевидно, что я не хочу болеть волчанкой. Ничто в том, чтобы испытывать боль, не приносит удовольствия. Но осознание того, что я могу помочь кому-то другому в его путешествии, для меня удивительно".
