Именно лестница убедила Мигеля Портера в том, что что-то действительно не так. В начале 2018 года он навещал свою тогдашнюю невесту Дженейл "Дженни" Маккинли в Индии, где она работала. Портер знал, что в последнее время она чувствовала себя неважно, но когда она с трудом поднялась на несколько ступенек в отеле без посторонней помощи, он начал беспокоиться.
"Это было довольно шокирующе, потому что она выглядела совсем не так, как обычно. Дженейл всегда была очень активной, поэтому видеть ее такой слабой и с трудом поднимающейся по трем-четырем ступенькам - это было душераздирающе", - говорит Портер.
Вскоре после той роковой поездки Маккинли была госпитализирована на месяц с воспалением почек, настолько сильным, что врачи думали, что она будет находиться на диализе всю жизнь. Причина: системная красная волчанка (СКВ). Известная как волчанка, SLE - это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует ткани организма. Это хроническое заболевание, которое может вызвать обширное воспаление и поразить почки, мозг, суставы, кожу, легкие и кровеносные сосуды.
Сегодня Маккинли справляется со своей волчанкой и не находится на диализе. Но ее жизнь с Портером изменилась.
Часто упускается из виду то, как сильно волчанка может повлиять на супружескую пару. "Волчанка - сложное хроническое заболевание", - говорит Лесли Кёппель, LCSW, психотерапевт из Нью-Йорка, работающая с пациентами, страдающими хроническими заболеваниями. "Это эмоциональные американские горки для пациента. Именно они живут с этим. Это не соревнование, но быть сиделкой почти труднее".
Здесь две пары и Кёппель размышляют о влиянии волчанки на отношения и о лучших способах справиться с ней.
Новые способы проводить время вместе
Донна Свид замужем за своим мужем Биллом уже 46 лет, но с волчанкой живет только последние 4 года. Болезнь внесла заметные изменения в их отношения, самым большим из которых стало то, как они проводят время вместе.
"Билл - ходок, он любит выходить на улицу и гулять", - говорит Свид. "Я не могу ходить с ним".
Для Свид воспаление, вызванное волчанкой, наиболее заметно проявляется в ногах: "Тяжесть в них, боль в них", как она говорит. "Просто мои ноги так легко устают. Мне приходится отдыхать. Это повлияло на все, что я раньше делала". Это касается и отпусков с друзьями, где могут быть напряженные занятия, например, походы, или просто времени, когда ей приходится оставаться в номере отеля.
Бывают хорошие и плохие дни, и, к счастью, Билл относится к этому с пониманием. Они нашли способы обходить ее вспышки (периоды, когда симптомы возвращаются или обостряются), делая такие вещи, как путешествия на круизных лайнерах, где они могут многое увидеть, не слишком напрягаясь. Это также дает им некоторую гибкость. "Мы по-прежнему ездим в отпуск", - говорит Билл. "Может быть, я занимаюсь какими-то делами самостоятельно, но мы по-прежнему в состоянии функционировать как муж и жена".
Портеру и Маккинли пришлось внести серьезные изменения в социальную жизнь. "Сначала был переходный период, когда я могла справляться со своей волчанкой и делать все то же самое - есть что угодно и пить что угодно", - говорит МакКинли. "Но сейчас я нахожусь в положении, когда мне приходится устанавливать более жесткие границы".
Помогает то, что Портер и Маккинли вместе изменили образ жизни. Обе они начали придерживаться веганской диеты, чтобы уменьшить воспаление у Маккинли, и теперь она обучает других растительному питанию как сертифицированный холистический диетолог. (Есть некоторые доказательства того, что растительная диета может помочь улучшить симптомы волчанки).
Принятие новой диеты может превратить такое простое дело, как выбор ресторана, в потенциальное минное поле. "Наш круг общения определенно изменился", - говорит Маккинли. "Мне приходится более внимательно относиться к тому, с кем я провожу время, потому что людям трудно понять, когда внешне ты выглядишь прекрасно".
Выделение времени для близости
Учитывая случайное время вспышек, жизнь любого пациента с волчанкой полна взлетов и падений.
"Волчанка особенно сложна из-за ее непредсказуемости", - говорит Кёппель. "У вас может быть прекрасный день или прекрасная неделя, и вдруг ни с того ни с сего у вас может начаться вспышка, которая перечеркнет все это".
Такая непредсказуемость может повлиять на многие стороны жизни, но особенно выделяется то, как она влияет на интимные отношения.
"Интимная жизнь до волчанки была легкой", - говорит Портер. "Но теперь, очевидно, когда Дженейл чувствует усталость или боль в груди, это меняет ваши чувства".
Симптомы волчанки (например, боль в суставах) и некоторые лекарства от волчанки (которые могут иметь такие побочные эффекты, как сухость влагалища или снижение либидо) также могут влиять на сексуальное здоровье, делая секс болезненным. Главное - относиться к этим вспышкам с пониманием. "Как партнер, вы должны понимать, что вспышка - не лучшее время для того, чтобы думать об этом", - говорит Портер.
Кёппель говорит, что необходимо найти другие способы проявить любовь и привязанность. "Когда у вас вспышка, иногда больно даже прикасаться к вам. Поэтому в такие моменты можно просто сказать: "Мне просто нравится, что ты рядом со мной", - говорит Кёппел. "Существует так много форм близости; она не обязательно должна быть сексуальной".
Управление чувством утраты
Сейчас супруги Свиды оба на пенсии, но это не было первоначальным планом. "Это была работа, где я много времени проводила на ногах, и я просто не могла больше этим заниматься", - говорит Донна.
Решение о раннем выходе на пенсию было очень важным. И хотя оно было лучшим из возможных в данной ситуации, когда хроническая болезнь принимает решения за вас, это может расстраивать и даже угнетать. "Многие люди думают, что траур бывает только тогда, когда кто-то умирает", - говорит Кёппел. "Я не соглашусь с этим. Мы все скорбим каждый день, о том, что вчерашний день уходит, что наши дети взрослеют. Люди с волчанкой часто оплакивают то, что они потеряли".
Когда кто-то чувствует себя подавленным, часто задача партнера - поднять его. "К счастью, Билл был огромной поддержкой во всем этом, - говорит Донна.
Точно так же Портер и МакКинли строят планы на будущее. На очереди у них - создание семьи в течение нескольких лет. "При волчанке врачи прописывают вам лекарства, которые делают вас бесплодными", - говорит Маккинли. Тщательное планирование с ее врачом и изменение лекарств, которые позволят забеременеть, будет в порядке вещей".
Несмотря на трудности, пройти через это вместе стало легче. "Нам приходится справляться с этим", - говорит МакКинли. "Но я с нетерпением жду этого путешествия. В целом, мы настроены оптимистично".
