Боб Аверак, рассказано Хоуп Кристол
Я стал защитником миастении гравис (МГ) трудным путем. Диагноз мне поставили в 2006 году, когда технологии еще не связывали людей так, как сегодня. Поэтому я прошла через множество проб и ошибок, когда дело дошло до управления МГ.
Какое-то время каждый раз, когда я сталкивался с триггером, это было похоже на удар 2х4 по голове. Я сильный человек, который не хотел, чтобы МГ диктовала мне, как жить дальше. Но МГ сказал мне: "Да? Ну, я сильнее тебя".
Момент, когда лампочка, наконец, загорелась окончательно, наступил, когда во время поездки во Флориду я пережил невероятный миастенический криз и оказался в Кливлендской клинике. После 6 дней в отделении интенсивной терапии я окончательно понял, что мне нужно работать с МГ, а не бороться с ней.
Я являюсь одним из администраторов группы в Facebook, посвященной здоровому питанию при МГ. Некоторое время я была модератором группы поддержки в больнице под эгидой американского фонда Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Я до сих пор являюсь одним из тех, с кем MGFA "советует" поговорить о болезни. Помимо основных медицинских вопросов, я рассказываю о распространенных триггерах МГ и о том, как с ними справиться. Вот пять основных из них.
1) Экстремальные температуры. Здесь, во Флориде, это означает жару и влажность. Стояние в течение нескольких часов в такую погоду может выбить из вас все силы. Вам может понадобиться прилечь поспать или лечь на диван, чтобы отдохнуть, а после этого вам может потребоваться довольно значительное время на восстановление.
Это окажет гораздо меньшее влияние на вашу жизнь, если вы все спланируете, потому что вы не всегда можете захотеть избежать провоцирующих событий, которые происходят на улице, например, вечеринки по случаю выхода на пенсию на берегу моря, волонтерской работы на природе или, как в моем случае в последние годы, политической и общественной активности. Вот как можно минимизировать влияние этих событий:
-
Оставайтесь хорошо увлажненными.
-
Найдите способы охладиться во время и после мероприятия.
-
Накануне вечером хорошенько отдохните. Если вы не можете этого сделать, сделайте сон приоритетным.
-
Справляйтесь с ожиданиями других людей после события. Возможно, вам понадобится отгул на работе или придется отменить другие планы.
2) Недостаток сна. Недостаток сна является основным фактором, вызывающим сильную усталость всего организма. Я думаю, что недостаток сна оказывает более сильное воздействие, чем если бы я просто занимался физическим трудом, например, помогал родственникам или друзьям поднимать или перемещать вещи.
Я знаю, что если у меня будет пара дней слишком мало сна, я стану одним целым с моим клубным креслом. Отсутствие достаточного сна не дает мне сил на то, чтобы делать что-либо. У меня нарушено равновесие, поэтому я буду менее устойчив на ногах. Страдает зрение, поэтому все выглядит очень размыто, очень мутно, как в тумане. Я могу даже испытывать одышку - остаточный симптом после миастенического криза 2013 года.
Я не могу не подчеркнуть исключительную важность сна. Речь идет не только об отдыхе, который необходим для того, чтобы чувствовать себя отдохнувшим. Клеточная регенерация, которая происходит во время сна, является важнейшей составляющей того, насколько хорошо вы будете чувствовать себя и функционировать на следующий день.
3) Лишний вес. Я не понаслышке знаю, как важно улучшить симптомы, особенно усталость.
На протяжении десятилетий у меня была довольно серьезная проблема с контролем веса. Она достигла опасной точки после миастенического криза, когда меня посадили на очень высокие дозы преднизона. За 9 месяцев я набрал 75 фунтов, и это при том, что у меня уже был избыточный вес. Это имело мультипликативный эффект - ухудшилась не только усталость, но и другие симптомы.
Я сбросила весь вес, следуя разумным стратегиям и питаясь в течение 8 часов каждый день. Я отказался от сильно переработанных продуктов и красного мяса, например, гамбургеров. По сути, я стал вегетарианцем на 90%-95%.
Впервые с момента постановки диагноза я действительно начала ощущать некоторое благополучие и улучшение в своей жизни с МГ. Я почувствовал себя сильнее. Я чувствовал себя более устойчивым на ногах. Я чувствовала, что могу делать больше, не выбиваясь из сил. Большая часть этого - потеря веса: снятие физического груза с моего тела. Но это не единственное.
4) Плохая диета. Лишний вес сам по себе провоцирует воспаление. Так же как и продукты, способствующие избыточному весу, например, красное мясо и жареная пища. Воспалительные продукты могут вызывать усталость. Вы можете чувствовать себя очень, очень усталым, не прилагая никаких усилий. При пищевом воспалении я обычно чувствую его последствия в течение часа или двух после того, как съем или выпью что-то не то.
Если кто-то из моих собеседников сопротивляется идее изменения рациона питания, я пробую подход, который может заставить их передумать. Вместо того чтобы рассказывать им о рисках для здоровья, я могу сказать: "Вы когда-нибудь ели "Невозможный бургер"? Вы будете поражены, насколько вкус и текстура похожи на настоящие".
5) Стресс. Стресс - хорошо известный триггер МГ, но люди с МГ могут не осознавать, насколько серьезное влияние он может оказывать. В моей жизни было время, когда один чрезвычайно напряженный разговор привел к проблемам с произношением и даже глотанием.
Стресс также имеет косвенные последствия для МГ. У здорового человека он может ослабить иммунную систему настолько, что бактерии и вирусы, например, простуда, могут закрепиться в организме. Однако у человека с МГ не просто простуда; он получает простуду плюс ухудшение симптомов МГ, потому что простуда обычно приводит к этому заболеванию.
Никто не может избавиться от стресса, но есть способы ограничить его влияние на МГ. Если вы можете медитировать, отлично. Если вы можете заниматься йогой - отлично. Если вы можете спокойно прогуляться - отлично. А если вы не можете сделать ничего физического, слушайте голоса играющих детей, музыку или аудиокниги.
Ваша цель - отвлечься от размышлений. Вы не можете устранить тот факт, что у вас МГ, но многие люди имеют больше контроля над своими симптомами, чем они могут себе представить.
