Рабия Малик, доктор медицины, в интервью Каре Майер Робинсон
Миастению гравис (МГ) иногда называют "болезнью снежинок", потому что нет двух одинаковых людей с МГ.
Это относится и к реакции на лечение. Как и от других аутоиммунных заболеваний, от миастении гравис нет лекарства. Цель лечения заключается в том, чтобы у вас было больше дней, когда вы чувствуете себя самим собой, а не человеком с МГ.
Разнообразные методы лечения
Ваш врач может рассмотреть различные виды лечения. Они могут иметь различные результаты.
При легкой форме заболевания ингибиторы ацетилхолинэстеразы, такие как пиридостигмин, могут принести вам некоторое облегчение.
Если симптомы более серьезные, врач может попробовать препараты, подавляющие или модулирующие иммунную систему. Но результаты часто бывают разными.
Они могут начать с кортикостероидов, таких как преднизон. Их также называют стероидами. Если вам требуется высокая доза стероидов или ваш организм их не переносит, врач может попробовать стероидозамещающие средства, такие как микофенолат и азатиоприн, которые также известны как иммунодепрессанты.
В настоящее время доступны и некоторые другие новейшие методы лечения. Моноклональные антитела - это внутривенные препараты, которые воздействуют на определенную часть иммунной системы, называемую системой комплемента. Они обычно используются для людей, которые не реагируют на традиционные методы лечения или имеют серьезные побочные эффекты от них. Ритуксимаб (Ритуксан) помогает некоторым людям с МГ, особенно тем, у кого есть антитела к MuSK. Два других препарата - экулизумаб (Soliris) и недавно одобренный FDA препарат равулизумаб (Ultomiris).
Эфгартигимод (Вывигарт) - это новый класс лекарств. Он снижает уровень аномальных антител, которые блокируют передачу сигналов между нервами и мышечными клетками, что и вызывает слабость у пациентов с МГ.
Также врач может порекомендовать внутривенное введение лекарств или операцию по удалению вилочковой железы.
Чего ожидать
При использовании внутривенного иммуноглобулина, или IVIG, и плазмообмена, или PLEX, вы можете увидеть улучшение в течение нескольких дней. При использовании пероральных препаратов, таких как стероиды, может потребоваться до 2 недель. В случае применения стероид-сберегающих препаратов может пройти несколько месяцев или даже год.
Препараты MG работают лучше всего, если вы принимаете их последовательно, без резких изменений, поэтому соблюдение режима приема лекарств является ключевым фактором.
Когда вы начнете принимать лекарства, вам может потребоваться тщательное наблюдение у врача и сдача анализов крови, чтобы убедиться, что ваш организм хорошо их переносит.
Перед началом приема любого лекарства спросите врача о распространенных побочных эффектах. Узнайте, нужно ли принимать лекарство во время еды или натощак.
Соблюдение баланса
Лечение МГ - это поиск баланса между подавлением болезни и минимизацией побочных эффектов. Ваш врач может попробовать различные стратегии для уменьшения побочных эффектов и улучшения переносимости.
Для большинства новых лекарств они могут начать с низкой дозы и постепенно увеличивать ее по мере необходимости.
Иногда помогает изменение дозировки. Например, если вы принимаете пиридостигмин и у вас диарея, спазмы в животе или мышечные судороги, может помочь переход на более низкую дозировку.
Если вы принимаете стероиды, врач может порекомендовать принимать их утром на полный желудок, чтобы уменьшить раздражительность желудка и бессонницу. Кальций и добавки витамина D могут уменьшить влияние стероидов на плотность костей. Ограничение потребления сахара и соли может помочь в борьбе с лишним весом, задержкой жидкости, скачками сахара в крови и артериального давления.
Когда лечение не помогает
Большинство людей с МГ очень хорошо реагируют на лекарства и начинают отмечать значительное улучшение симптомов. Однако примерно у 10%-15% людей болезнь может быть очень резистентной.
Существует несколько факторов, определяющих реакцию на лечение, включая подтип МГ и наличие или отсутствие злокачественной опухоли вилочковой железы или тимомы. Однако существует еще целый ряд неизвестных факторов, что затрудняет прогнозирование того, как вы ответите на лечение.
Также важно отметить, что, хотя для МГ характерны колебания, у некоторых людей развивается фиксированная слабость, которая может не реагировать на лечение.
Управление триггерами
Поскольку МГ является рецидивирующим и ремиттирующим заболеванием, полезно определить триггеры.
К распространенным триггерам относятся:
-
внезапное прекращение приема лекарств от МГ
-
Болезнь
-
Недавняя операция
-
Недостаток сна
-
Стресс
Чтение и просмотр экрана в течение длительного времени без перерывов может вызвать симптомы. Как правило, у большинства людей с МГ симптомы усиливаются в конце дня или вечером.
Важно также отметить, что некоторые лекарства, включая антибиотики, и пищевые добавки, такие как магний, могут усугубить МГ.
Попробуйте вести дневник симптомов, чтобы отслеживать свои симптомы. Отмечайте их частоту. Например, если у вас двоится в глазах, это происходит еженедельно, ежедневно или постоянно? Дневник симптомов поможет вашему врачу понять, как вы реагируете на лечение и как изменить его режим.
Забота о себе
Соблюдение режима приема лекарств и тщательное наблюдение у невролога - важные условия для получения максимального эффекта от лечения и предотвращения прогрессирования МГ.
Хорошо высыпайтесь. Старайтесь как можно больше регулировать цикл сон-бодрствование. Установите постоянное время отхода ко сну. Сократите стимуляцию по вечерам. Не включайте телевизор в спальне. Сон в течение дня может побороть усталость, но старайтесь регулировать время и продолжительность сна.
Правильно питайтесь. Ешьте чистую и простую пищу. Ограничьте употребление обработанных продуктов. Ешьте больше свежих фруктов, овощей и нежирных белков.
Двигайтесь. Начните программу физических упражнений с помощью вашего врача. Помимо пользы для сердечно-сосудистой системы, физические упражнения могут помочь снять стресс и укрепить мышцы. Старайтесь заниматься в то время дня, когда вы чувствуете себя лучше всего.
Сделайте прививку. Поговорите со своим врачом о вакцинах для профилактики инфекций. Большинство вакцин, включая грипп, опоясывающий лишай и COVID-19, считаются безопасными и эффективными для пациентов с МГ.
Установите хорошие отношения со своим врачом
Хорошие отношения между пациентом и врачом - залог успеха. Ваш врач может помочь вам достичь цели - проводить больше дней, когда вы чувствуете себя самим собой.
Попробуйте воспользоваться этими советами, чтобы улучшить ваши отношения с врачом:
-
Будьте организованны. Составьте список своих симптомов и вопросов до посещения врача. В конце визита попросите дать вам инструкции в письменном виде.
-
Последующие действия. Убедитесь в том, что вы понимаете, когда вам необходимы последующие визиты. Узнайте, как лучше всего связаться с вашим врачом и обслуживающим персоналом. Например, предпочитают ли они телефонные звонки или систему онлайн-планирования?
Помните, что открытое общение с вашим врачом крайне важно.
