Влиятельные пациенты" сотрудничают с фармацевтическими и медицинскими компаниями

Келли Вайриму Дэвис, магистр медицины

21 июня 2022 г. - В июле 2020 года звезда реалити-шоу Хлои Кардашьян выступила на телепередаче The View. Во время своего выступления Кардашьян, у которой 255 миллионов подписчиков на Instagram, рассказала о пользе препарата от мигрени Nurtec ODT.

Она стала платным представителем компании Biohaven Pharmaceuticals, производителя препарата от мигрени, за несколько недель до своего визита на популярное дневное ток-шоу.

Рекламный ролик Biohaven транслировался во время шоу - пример растущей тенденции, когда компании, производящие лекарства и медицинские препараты, нанимают знаменитостей, пациентов и защитников для рекламы своей продукции.

Эти "авторитеты" создают нишу последователей в социальных сетях и завоевывают доверие аудитории, делясь своим повседневным опытом, личными историями и "лайфхаками". Им часто платят за продвижение продукции в Интернете.

Но в отличие от типичных авторитетов, авторитеты пациентов, или адвокаты пациентов, делятся своим опытом в отношении конкретного медицинского заболевания, часто за деньги или бесплатные товары или товары со скидкой.

"Для меня это работает буквально в течение 15 минут. А у любого человека, страдающего мигренью, 15 минут - это чистая агония, они как ножи в моей голове", - рассказала Кардашьян зрителям о препарате от мигрени в июле 2020 года. "Поэтому, чтобы получить такое облегчение и не быть в тумане после этого... Я могу просто продолжать свой день".

В мире влиятельных пациентов действуют правила и нормы, призванные защитить потребителей и обеспечить определенный уровень прозрачности. Эксперты и авторитеты говорят, что роль авторитета пациента может помочь людям сориентироваться в часто запутанном мире здравоохранения, но это должно быть сделано этично и честно.

В марте 2021 года, почти через год после появления Кардашьян на шоу The View, FDA направило компании Biohaven Pharmaceuticals письмо с предупреждением о том, что заявления Кардашьян были "ложными" или "вводящими в заблуждение", и заявило, что видео нарушает федеральный закон о продуктах питания, лекарствах и косметике.

Хотя эти утверждения могут быть точным отражением собственного опыта использования Nurtec ODT, их личный опыт не является адекватным подтверждением предположения о том, что препарат принесет "облегчение" в течение 15-30 минут", - говорится в письме.

Потребность в маркетинге" на фоне устаревших правил

Растущее число фармацевтических и медицинских компаний сотрудничают с влиятельными лицами для продвижения своих товаров и услуг в социальных сетях, таких как Instagram и Twitter, согласно результатам раннего исследования, опубликованным в Journal of Medical Internet Research.

"Потребительский медицинский продукт может помочь человеку, только если он знает о его существовании, что создает необходимость в маркетинге и рекламе, в том числе через партнеров в социальных сетях", - говорит Дэвид Спенглер, JD, старший вице-президент Consumer Healthcare Products Association, отраслевой торговой группы компаний, производящих медицинские приборы, диетические добавки и безрецептурные препараты. FDA и Федеральная торговая комиссия установили правила для фармацевтических и медицинских компаний, размещающих рекламу в социальных сетях.

Но эти правила не обновлялись с 2014 года. Поэтому более современные функции социальных сетей, такие как Instagram или Facebook stories, не подпадают под действие правил.

"Поскольку мы не знаем, что происходит в прямых сообщениях или даже в таких функциях, как истории, где пост исчезает через 24 часа, как это регулируется?" - говорит Эрин Уиллис, доктор философии, соавтор исследования. "Существует риск [для человека, который видит рекламу] быть дезинформированным или не понять из-за низкой медицинской грамотности".

Ценность для пациентов

Очень важно, чтобы лица, оказывающие влияние на пациентов, и производители брендов четко осознавали свою ответственность "за раскрытие отношений, чтобы помочь сохранить честность и правдивость рекомендаций влиятельного лица и позволить людям взвесить ценность одобрения влиятельного лица", - говорит Спенглер.

Другими словами, влиятельные лица должны быть открытыми и честными и сообщать своей аудитории, получают ли они деньги, бесплатные или уцененные товары за продвижение продукта или компании.

Нерешительность в отношении таких коммерческих партнерств вполне понятна, говорит Меридит О'Коннор, основательница The Merit Option, платформы, целью которой является просвещение общественности о хронических заболеваниях и опыте пациентов.

Она регулярно делится своим опытом лечения миастении гравис - хронического заболевания, при котором мышцы легко утомляются - через посты в социальных сетях, выступления и ведение гостевых блогов для компаний здравоохранения. По словам О'Коннор, благодаря партнерству с различными участниками отрасли здравоохранения и фармацевтическими компаниями она помогает наладить связь между пациентами, лидерами отрасли и широкой общественностью.

"Пациенты являются экспертами в отношении своего личного опыта здравоохранения, и это необходимо ценить", будь то "финансовая интеграция в бизнес-процессы или политика здравоохранения", - говорит О'Коннор. "Без пациентов фармацевтические и медицинские компании перестают существовать".

Неясные мотивы

Платное партнерство между влиятельными лицами из числа пациентов и лидерами отрасли может иметь большое значение для людей с хроническими заболеваниями, говорит Снеха Дейв, исполнительный директор Generation Patient. Эта некоммерческая группа организует мероприятия, встречи и программы для помощи молодым взрослым людям с хроническими и редкими заболеваниями.

"Бывает очень трудно удержаться на работе, когда у тебя хроническое заболевание", - говорит Дейв. "Принятие на себя роли влиятельного лица и выход в социальные сети обеспечивает определенную гибкость, которой нет в других формах работы".

После того, как в 6 лет у нее диагностировали язвенный колит и в результате возникли серьезные осложнения со здоровьем, к тому времени, когда она училась в средней школе, ей сделали операцию по удалению толстого кишечника.

Учитывая историю ее здоровья, Дэйв чувствовала, что ее мнение ценится руководителями фармацевтической промышленности. Но поскольку цены на лекарства по-прежнему высоки и практически недоступны для нуждающихся, ее беспокоило то, что индустрия в основном использует влиятельных пациентов в качестве социального капитала.

По словам Уиллиса, доцента кафедры рекламы, связей с общественностью и медиа-дизайна Университета Колорадо в Боулдере, еще одна проблема заключается в том, что влиятельные лица из числа пациентов не получают должной компенсации за свои маркетинговые усилия.

"Некоторые из наших любимых ТикТоккеров, например, могут зарабатывать от $5 000 и выше за пост", - говорит она. "Это не то же самое для пациентов, оказывающих влияние. Та же прибыльность - это невозможно из-за действующих сейчас правил".

Снижение риска

По словам Молли Фаррелл, создательницы контента, которая ведет страницу в Instagram, предлагающую советы по адаптации одежды под конкретные нужды, продвижение медицинских устройств, таких как инвалидное кресло, может стать для пациентов способом поделиться полезными ресурсами без повышенного риска, который может возникнуть при рекламе лекарств.

В юности Фаррелл получила травму спинного мозга на тренировке по плаванию, и ее мгновенно парализовало от бицепса вниз. Она вспоминает время после травмы, когда она носила только ту одежду, которую легко надевать и снимать - например, пижамные штаны и футболки.

Ее родители помогли сделать одежду более доступной. Например, ее отец удалил пуговицы с одежды, а ее мать пришила застежку-крючок. Теперь, через свою страницу в Instagram, она учит своих подписчиков, как делать то же самое.

"Я не думаю, что это неправильно - иметь возможность попробовать что-то, например, новую пару костылей, и, возможно, помочь кому-то еще, если я продвигаю и рассказываю об этом в своих социальных сетях", - говорит Фаррелл.

Натыкаясь на посты защитников интересов пациентов, важно обращать внимание на ключевые слова #ads или #sponsored, чтобы вы могли объективно взглянуть на содержание, говорит Уиллис. Если вас заинтересовал рецептурный препарат или медицинское устройство, о котором вы узнали из сообщения влиятельного лица, очень важно поговорить со своим врачом, прежде чем принимать какие-либо решения.

"Это нормально - быть информированным опытом пациента", - говорит она. "Но мы должны убедиться в достоверности информации, и нам обязательно нужно обсудить ее с нашими врачами".