Последнее лето
День расплаты
Беатрис Мотамеди Рецензия Крейга Х. Клигера, доктора медицины Из архива врача
29 января 2001 года (Беркли, Калифорния) -- Габриэль Катальфо провел лето, занимаясь тем, чем обычно занимаются подростки. Он гулял с друзьями. Он ездил в лагерь. Он напугал своих родителей, прыгнув с парашютом.
А потом, той осенью, он умер.
Смерть Гейба в ноябре 1998 года не была неожиданностью. На самом деле он умирал все лето, с тех пор как в июне анализы показали, что рак поразил его костный мозг.
Диагноз "острый лимфоцитарный лейкоз" был поставлен в 7 лет, а к 15 годам Гейб уже прошел два курса интенсивной химиотерапии и облучения. Ни один из этих методов не помог остановить рак. Через несколько месяцев после каждого из них лейкоз возвращался.
Пересадка костного мозга в августе 1997 года была последней надеждой Гейба. Когда в июне следующего года у него снова случился рецидив, все шансы навсегда победить рак исчезли. Сейчас, когда в истории медицины три из четырех детей, больных раком, могут быть вылечены, цель врачей и родителей Гейба стала мучительно скромной.
"Они не пытались лечить болезнь каким-то значимым способом", - говорит Фил Катальфо, отец Гейба. "Они пытались сдерживать болезнь и старались поддержать его, чтобы он жил как можно более достойной жизнью".
И все же Гейб прожил дольше и богаче, чем кто-либо мог себе представить: целых пять месяцев он катался на водных мотоциклах, прыгал с парашютом и играл со своей собакой, пока его ослабленная иммунная система не уступила место мощной грибковой инфекции.
"Гейб обладал такой магнетической личностью, которая нравилась всем", - говорит Фил Катальфо. "Он возбуждал что-то в людях, а еще он был таким героическим в том, как он подходил к своему лечению. Даже при каждой неудаче [врачи] действительно чувствовали, что смогут его спасти". Пока в один прекрасный день они не смогли это сделать.
Несмотря на более высокие показатели выживаемости, некоторые страдают слишком сильно
Такие случаи, как случай Гейба, привлекают все больше внимания к растущей потребности в детской паллиативной помощи - лечении, направленном на облегчение страданий людей с прогрессирующей или неизлечимой болезнью.
В ноябре ученые из Онкологического института Дана-Фарбер в Бостоне опубликовали в журнале Американской медицинской ассоциации исследование, основанное на опросе родителей 103 детей, умерших от рака в период с 1990 по 1997 год. Возраст детей варьировался от 3 до 18 лет; средний возраст на момент смерти составлял 11 лет.
Исследование показало, что в среднем врачи признавали "отсутствие реальных шансов на излечение" более чем за три месяца до того, как это делали родители. Однако если врачи и родители соглашались с этим фактом на ранних стадиях, то раньше обсуждался вопрос о хосписе, родители лучше оценивали качество домашнего ухода, который получали их дети, и была выше вероятность того, что основное внимание уделялось облегчению страданий ребенка, а не агрессивному лечению рака.
Исследование JAMA последовало за другим докладом Dana-Farber, опубликованным в номере журнала New England Journal of Medicine от 3 февраля, который показал, что дети, умирающие от рака, испытывают "существенные страдания" в последний месяц жизни, включая боль, одышку, сильную усталость и тошноту.
Паллиативные меры могли бы облегчить такие симптомы, но не используются широко, потому что врачи не знают о них, пишут исследователи. Тем не менее, среди детей, участвовавших в исследовании, только 27% были успешно вылечены от боли, 16% - от одышки и 10% - от тошноты и рвоты, что указывает на то, что даже в тех случаях, когда это происходит, паллиативная помощь не всегда эффективна.
Новая область медицины, которая нуждается в изучении
Одна из причин, по которой врачи не могут лучше решать вопросы, связанные с концом жизни, заключается в том, что они так хорошо научились лечить детей, говорит Джоанна Вулф, доктор медицинских наук, детский онколог и ведущий автор исследований Дана-Фарбер.
"Вы должны понимать, что история детского рака - это действительно история успеха", - говорит Вулф, медицинский директор группы по расширенному лечению детей в Дана-Фарбер и Детской больнице в Бостоне. "По сравнению с лечением рака у взрослых, большинство детей излечиваются от своего заболевания. Поэтому в педиатрии существует модель, которая фокусируется на попытках излечения".
Врачи и родители часто не хотят рассматривать паллиативное лечение, потому что считают, что это означает отказ от надежды, говорит Вулф, хотя такие меры, как обезболивание и психологическое консультирование, могут помочь детям на любой стадии болезни и независимо от исхода.
Отчасти благодаря продолжающимся исследованиям и настойчивому требованию федеральных регулирующих органов, чтобы каждый ребенок, проходящий лечение от рака, был включен в клинические испытания, за последние 30 лет показатели выживаемости резко возросли - с 10% до 75%.
Несмотря на это, рак остается убийцей № 2 среди детей, уступая лишь стрельбе и другим несчастным случаям. По данным Национального института рака, ежегодно рак диагностируется у 12 400 детей. В 1998 году от всех форм рака умерло 2 500 детей.
По всей стране лишь несколько больниц предлагают программы паллиативной помощи для детей. В прошлом году Конгресс выделил 1 миллион долларов на пять пилотных программ хосписов для детей с угрожающими жизни состояниями.
По словам Вулфа, паллиативные меры варьируются от обезболивающих препаратов, таких как морфин, до противовоспалительных лекарств и антидепрессантов в низких дозах (которые могут облегчить боль в мышцах и суставах); до консультаций по питанию для борьбы с анемией и усталостью; до пероральных химиотерапевтических препаратов, которые можно принимать дома и которые могут продлить жизнь, но более щадящие для иммунной системы ребенка и вызывают ограниченную тошноту (в отличие от более интенсивной внутривенной химиотерапии); до кислорода и морфина для облегчения одышки.
Психологическая помощь также важна, говорит Мэри Сорманти, доктор философии, доцент кафедры социальной работы Колумбийского университета, которая много работала с умирающими детьми.
По словам Сорманти, управляемые образы, визуализация и гипноз могут помочь им противостоять боли и преодолеть "предвкушение тошноты" или рвоту перед химиотерапией. Даже простое чтение книги вслух может отвлечь ребенка во время болезненных процедур, таких как спинномозговая пункция.
Психосоциальные работники также могут помочь родителям принять немыслимое: что их дети могут умереть. В исследовании JAMA семьи, имеющие доступ к психосоциальным работникам, чаще признавали, что их дети не могут быть вылечены, в то время как родители, которые общались только с врачами, часто не знали, что их дети считаются неизлечимо больными.
Как паллиативная помощь может изменить ситуацию
В случае с Гейбом Катальфо паллиативные меры помогли облегчить тяжелый период жизни.
В течение последних двух недель медсестра хосписа посещала Гейба на дому. Он получил устройство размером с рюкзак, которое позволило ему самостоятельно вводить дозы сильного обезболивающего фентанила по желанию. Переливание крови проводилось на дому. Фил Катальфо даже организовал визит тибетского ламы, который успокоил дух Гейба.
В конце концов, Гейб ослаб, перестал есть и начал терять сознание. Это было душераздирающее время, но его отец описывает смерть Гейба как спокойную: однажды вечером они держались за руки, когда Гейб лежал на диване.
Позже той же ночью сестре Гейба, Джессамин, приснился сон о ее брате. Легко ли было умирать, спросила она его?
Да, ответил он, это было - так же, как дышать. "А потом он сказал: "Так приятно снова ходить"".
Беатрис Мотамеди - писательница о здоровье и медицине, живущая в Окленде, штат Калифорния, которая писала для журналов Hippocrates, Newsweek, Wired и многих других национальных изданий.
