Из архива врача
Когда Питеру Розенбергеру было 22 года, он влюбился "в женщину со сломанным телом".
В то время Грейси Паркер перенесла 20 операций после автокатастрофы.
"Я не знал, каково это - быть в отношениях с человеком, который пострадал. Я просто знал, что люблю ее и хочу заботиться о ней", - говорит он. "Я взял на себя руководство тем, что, черт возьми, чуть не раздавило меня".
За три с лишним десятилетия их брака Питер перенес Грейси еще 60 операций, включая двойную ампутацию ноги ниже колена. За это время он многое узнал о себе и о том, что значит быть сиделкой.
"Если вы можете потерпеть неудачу, я потерпел неудачу", - говорит Розенбергер, ведущий радиопередачи "Надежда для сиделки" из Энниса, штат Массачусетс. Я все еще нахожусь в гуще событий, но мы выкроили для этого жизнь".
"Работа сиделки поглотит каждую часть вашей жизни, если вы позволите ей это сделать. И даже если вы не позволите, она все равно будет пытаться".
Одинокий, но не одинокий
Более 43 миллионов мужчин и женщин в США являются неоплачиваемыми сиделками. Но независимо от того, ухаживаете ли вы за ребенком, супругом, родителем или другим родственником, часто приходится чувствовать себя одиноким.
Когда у его отца диагностировали болезнь Альцгеймера, 65-летний Прентис Клауд купил дом с квартирой внизу, перевез туда родителей и продолжил работать полный рабочий день в качестве парикмахера и владельца салона в Нэшвилле.
Легкая, разговорчивая атмосфера на работе компенсировала трудности дома.
"Изо дня в день я не знал, как поведет себя мой отец", - говорит Клауд. "Я узнал, что делать, чего не делать, и что его выводило из себя".
Через полтора года после смерти отца мать Клауда, которой сейчас 97 лет, проявила первые признаки болезни Альцгеймера.
"На обеде в День благодарения она спросила, как я сделал индейку такой вкусной. Я ответил: "Я приготовил ее так, как ты всегда готовила". Она сказала, что никогда в жизни не готовила индейку. Тогда я понял".
Цель Клауда - уберечь свою мать от дома престарелых. Но стресс, связанный с владением салоном и постоянным уходом за ней, был слишком велик.
"Мне пришлось отпустить одно, но я не собирался отпускать ее", - говорит он.
Клауд продал свой бизнес и ушел на пенсию. Вместо того чтобы красить волосы и шутить с клиентами, он купает, одевает, убирает и готовит для женщины, которая не помнит его имени.
"Мне не хватает работы в салоне и общения", - говорит он. "Сейчас я не могу наслаждаться своей пенсией и не могу наладить личную жизнь, потому что это так важно. Но в глубине души я знаю, что поступаю правильно".
Чувства и еда
Как и большинство тех, кто ухаживает за больными, Джули Раттер может описать то, что она делает для своей дочери, одним словом: все.
У восьмилетней Эмили спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, одна из форм мышечной дистрофии. Она никогда не ходила и не вставала самостоятельно.
"На данном этапе я чувствую себя скорее сиделкой, чем родителем", - говорит Раттер, у которой трое старших мальчиков. "Я поднимаю ее в инвалидное кресло и высаживаю из него, вожу ее в туалет каждый раз, когда ей нужно в туалет, чищу ей зубы, расчесываю волосы, купаю ее и вожу ее на многочисленные приемы к врачу и терапию в неделю".
"Все" также включает в себя эмоциональную поддержку.
Эмили не может заниматься гимнастикой или балетом так же, как другие девочки ее возраста. Ее не пускают на вечеринки, потому что другим родителям неудобно ее поднимать, а Эмили неудобно позволять это делать другим людям.
У всех бывают моменты "почему я", но у Эмили их очень много", - говорит Раттер. "Я чувствую давление, чтобы всегда быть позитивным для нее, но я не всегда чувствую это в своем сердце".
"Будучи эмоциональным пожирателем, я иногда съедаю страх, боль и обиду. У нее есть свои "почему я", а у меня свои".
Розенбергер слишком хорошо знает связь между комфортной едой и заботой.
"Я набрал столько веса, что моя фотография упала со стены", - шутит он. "Но вы же не говорите сиделке: "Эй, тебе нужно похудеть". Они знают, что им нужно похудеть. Просто на их сердце лежит еще больший груз".
Следующая правильная вещь
Позаботьтесь о себе: Это четыре самых неприятных слова в уходе за больными.
"Когда кто-то говорит мне, что я должна позаботиться о себе, я чувствую, что это еще одно дело, которое нужно добавить в мой список", - говорит Эбони Грин, доктор философии, дипломированная медсестра и соучредитель Службы поддержки ухаживающих.
Грин была сиделкой для своей дочери и свекрови. Сейчас она ухаживает за бабушкой своего мужа, которая живет самостоятельно в учреждении недалеко от дома Грин в Омахе, штат Северная Каролина.
Даже будучи специалистом в области здравоохранения, Грин обнаружила, что уход за больными настолько поглощает ее, что она теряет связь со своими собственными потребностями. Розенбергер говорит, что это результат трех "И": изоляция, потеря независимости и индивидуальности.
"Иногда мне кажется, что я хорошо забочусь о себе, а потом наступает кризис", - говорит Грин. "Поскольку моя ситуация настолько нестабильна, я стараюсь изменить одну-две вещи, например, пить воду вместо газировки или найти время для горячей ванны".
Уход за собой начинается со следующего правильного действия. Прогуляйтесь. Съешьте миску супа. Позвоните другу. Почитайте книгу. Почистите холодильник.
Все, что заставляет вас чувствовать себя хорошо и продуктивно - этого достаточно.
"Я не могу бороться с тем, что случилось с моей женой. Это слишком большая проблема, чтобы я мог ее исправить, и это не моя работа", - говорит Розенбергер. "Цель не в том, чтобы сделать это лучше. Цель в том, чтобы я стал лучше: спокойнее, сосредоточеннее и здоровее, независимо от того, что происходит вокруг меня".
"Я не могу сказать, что примирилась с заботой, но я стараюсь делать все возможное с тем, что у меня есть".
