Если вам только что поставили диагноз рассеянного склероза, вам нужно будет вместе с врачом собрать команду поддержки. Или, может быть, у вас уже есть группа врачей и других медицинских работников в центре по лечению рассеянного склероза.
В любом случае, разобраться во всем, что требуется для лечения РС, может быть нелегко, особенно если эта задача ложится на ваши плечи. Работа в команде становится еще более важной, если ваши симптомы меняются или болезнь обостряется.
Помните, что вы лучше всех знаете, как РС влияет на ваше тело, разум и эмоции. То, как вы общаетесь с вашей командой медицинских работников, будет иметь большое значение для качества вашего лечения и вашей повседневной жизни. Вы можете узнать, как стать настоящим партнером в своем лечении, чтобы каждая часть вас получала должное внимание. Вот несколько моментов, о которых следует помнить.
Узнайте свою команду
Руководителем вашей группы по уходу часто является врач-невролог, который специализируется на лечении таких заболеваний, как РС, поражающих нервную систему. Он поможет вам справиться с такими симптомами, как слабость, тремор и изменения мышления, которые возникают из-за проблем с нервами.
Вам также может понадобиться эмоциональная поддержка, реабилитация, чтобы помочь вам выполнять повседневные задачи, практическая помощь в трудоустройстве или страховании, а также стратегии, позволяющие вам оставаться как можно дольше здоровым. В этом и заключается преимущество тесно сотрудничающей команды медицинских работников.
В состав вашей лечебной команды могут входить:
-
Врач первичной медицинской помощи (PCP), который может помочь наблюдать за вашим РС и выявить проблемы с симптомами или прогрессированием заболевания. Поскольку вы, как правило, чаще встречаетесь с PCP, чем с неврологом, он может быть лучше расположен к тому, чтобы заметить тревожные признаки до того, как они станут серьезными, и направить вас к нужному специалисту для получения помощи.
-
Медсестра, которая может рассказать вам о РС, поддержать ваш план лечения и координировать ваш уход.
-
Физиатр, врач, который разрабатывает план лечения, чтобы помочь вам лучше двигаться
-
Физиотерапевт, который составляет программу упражнений для улучшения вашей силы, равновесия и координации
-
Социальный работник, который поможет вам подключиться к общественным ресурсам, например, к заявкам на получение инвалидности
-
эрготерапевт, который поможет вам оставаться продуктивным дома и на работе, используя различные инструменты и стратегии
-
диетолог или врач-диетолог, который подскажет вам, как придерживаться здорового питания
-
Патологоанатом по языку, который изучает и лечит любые проблемы с речью, глотанием или проблемы с пониманием прочитанного или услышанного.
-
Специалист по психическому здоровью, который поможет вам найти способы адаптации к изменениям в вашем здоровье. Они также могут диагностировать и лечить связанные с РС проблемы с мышлением.
-
Уролог, который специализируется на проблемах с мочеиспусканием у мужчин и женщин и проблемах с половыми органами мужчины
Что делать, если у вас также есть другое заболевание?
Тогда ваш лечащий врач тоже должен быть частью вашей команды. Они играют важную роль, например, в обеспечении того, чтобы принимаемые вами лекарства хорошо сочетались друг с другом. Проверьте, есть ли у вас нужные специалисты, которые помогут вам справиться с этим другим заболеванием.
Извлеките максимум пользы из визитов к врачу по поводу РС
Очень важно иметь возможность обсудить любые вопросы, связанные с вашим рассеянным склерозом. Сделайте все возможное, чтобы найти врача, с которым вам будет комфортно - такого, который уважает и прислушивается к вам. Подумайте и о других факторах, таких как время на дорогу до офиса и страховое покрытие.
Как только вы нашли врача, который вас устраивает, выполняйте свою часть сделки. Будьте как можно лучше подготовлены к приему. Попробуйте предпринять некоторые шаги:
-
Ведите записи о своем самочувствии в блокноте, но помните, что не все ваши симптомы могут быть вызваны РС. Отмечайте, как часто возникают симптомы, когда они у вас появляются и насколько тяжелыми они обычно бывают.
-
Предоставьте врачу обновленный список всех ваших лекарств и контактную информацию других врачей. На каждое посещение приносите список основных вопросов.
-
Сначала спросите врача о том, что вас больше всего беспокоит. Вы чувствуете себя более подавленным или тревожным? Вам трудно сосредоточиться? Ваш врач не сможет угадать, что у вас на уме.
-
Говорите, даже о том, что трудно обсуждать, например, о сексуальных изменениях, проблемах с настроением или кишечником.
-
Говорите как можно более четко и кратко, но не бойтесь попросить помощи в понимании или дополнительной информации.
Сообщите своему врачу, если:
-
Вы чувствуете безнадежность или ощущение, что не можете справиться с болезнью.
-
Вы боитесь любой части лечения, например, уколов или побочных эффектов.
-
У вас был неудачный опыт общения с другими медицинскими работниками.
-
Вас смущают разные сообщения от членов вашей команды медицинских работников.
Оставайтесь на высоте
Если в вашей команде несколько специалистов, убедитесь, что они поддерживают связь. Это особенно важно, если помимо РС у вас есть еще одно заболевание.
По возможности пользуйтесь услугами только одной аптеки. Помните, что фармацевт - это хороший человек, к которому можно обратиться, если у вас есть вопросы о вашем лекарстве.
Если вы чувствуете себя подавленным, обратитесь за поддержкой к кому-нибудь из членов вашей команды. Вы не должны справляться с этим в одиночку. Вам также может помочь сосредоточиться на том, что вы можете сделать сейчас, чтобы оставаться как можно более здоровым.
