Александра Маккрей
Вам может быть трудно думать или говорить о том, какой уход вы хотите получить в конце жизни, если ваш рак продолжает расти, а лечение больше не помогает. Как бы дискомфортно это ни было, если уделить время планированию этой ситуации, ваши желания станут ясными. Это также может уменьшить стресс, который испытываете вы и ваши близкие в этот период.
Подумайте, чего вы хотите
Первый шаг к принятию решения об уходе в конце жизни - подумать о том, чего вы хотите. Устраивает ли вас лечение, которое может продлить вашу жизнь, но не улучшить ее качество? Или вы предпочитаете сосредоточиться на том, чтобы чувствовать себя комфортно и оставаться в курсе событий? Хотите ли вы попробовать принять участие в клинических испытаниях? Есть ли у вас какие-либо религиозные или духовные убеждения, которые важны для вас? Подумайте о своих главных приоритетах и получите как можно больше информации о своих возможностях от команды медицинских работников.
Поговорите об этом
Как только вы узнаете свои предпочтения, обсудите их с близкими. Некоторые могут не понять или не согласиться, но объяснение того, почему вы приняли такое решение, может помочь. Вам также следует обсудить свои пожелания с медицинским персоналом и записать их. Они могут быть не в состоянии следовать инструкциям, которые вы записали в юридических документах, из-за правил учреждения, их совести или стандартов здравоохранения. Если это произойдет, вам нужно найти другого врача или медицинское учреждение, которое сможет выполнить ваши пожелания.
Варианты ухода в конце жизни
Виды ухода, которые вы можете получить в конце жизни, включают:
Паллиативный уход
Паллиативный уход - это не какое-то одно лечение. Это стратегия управления, над которой вы будете работать вместе со своей командой медицинских работников. Цель - улучшить качество вашей жизни. Часто его связывают с лечением в конце жизни и хосписом, но вы можете начать паллиативное лечение, как только у вас диагностируют любое хроническое заболевание. Некоторые больницы и медицинские учреждения предоставляют паллиативную помощь, или вы можете получить ее на дому. Вы также можете услышать, что его называют "комфортным уходом", "поддерживающим уходом" и "снятием симптомов".
Паллиативный уход помогает вам справиться с последствиями болезни и лечения. Сюда входят обезболивание и психиатрическая помощь, а также услуги религиозной и социальной поддержки.
Хосписное обслуживание
Если ваша медицинская команда считает, что ваш рак находится на последней стадии и вы не проживете дольше 6 месяцев, и вы не хотите лечиться, вы можете выбрать этот вид ухода. Вы также можете выбрать его, если ваш рак неизлечим, а лечение не помогает. Основной акцент переносится с борьбы с болезнью на создание комфортных условий, когда вы готовитесь к концу жизни.
Команда хосписного ухода состоит из врачей, медсестер, помощников по уходу на дому и других специалистов. Все они работают над удовлетворением ваших физических, эмоциональных и духовных потребностей. Ваша основная сиделка - родственник или друг, который помогает принимать решения и заботится о вас, - принимает активное участие в работе этой группы и может помогать им в уходе за вами.
Хосписное обслуживание может иметь и другие преимущества для вас и ваших близких. Вы можете получить доступ к религиозной и духовной поддержке, консультациям по вопросам горя, физиотерапии, социальному работнику, услугам домработницы и т.д.
Вы можете получить хосписную помощь в:
-
у вас дома
-
Центр долгосрочного ухода
-
Центр для пожилых людей
-
Дом престарелых
-
Больница, предоставляющая паллиативную помощь, если у вас рак
Клинические испытания
Возможно, вы захотите узнать, можете ли вы принять участие в исследовании нового метода лечения рака. Клинические испытания могут не улучшить вашу ситуацию, но знания, полученные учеными, могут помочь больным раком людям в будущем.
Специалисты, оказывающие поддержку
Эти люди могут уже быть частью вашей команды медицинских работников. Они могут помочь вам в конце жизни. Если их нет, но вы хотели бы связаться с кем-то из них, попросите совета у своей команды.
-
Социальный работник: Они могут помочь вам справиться с эмоциональными и социальными проблемами. Вы также можете вместе с ними найти решения для выбора центра по уходу, оформления страховки и других практических проблем.
-
Специалист по психическому здоровью: Вы и ваши близкие, естественно, можете испытывать в это время некоторую тревогу или депрессию. Если эти чувства постоянны, пришло время поговорить с профессионалом. Они помогут вам справиться с этими эмоциями.
-
Кейс-менеджер: Ваш кейс-менеджер помогает организовать множество аспектов вашего ухода. Они также помогают вам в работе. Поговорите с ними о любых необходимых вам услугах поддержки.
-
Религиозный или духовный консультант: Вы можете получить утешение от своих убеждений. Если вы хотите, вы можете связаться с таким консультантом, чтобы узнать больше о том, как он может вам помочь.
-
Физические и трудовые терапевты: Эти медицинские работники могут подсказать ухаживающим за вами людям полезные стратегии, например, как:
-
изменить свое положение
-
Правильно переложить вас из кровати в кресло
-
Не травмировать себя во время выполнения этих задач
-
Исполнение желаний
Вы можете использовать различные типы документов, чтобы объяснить, какого рода уход в конце жизни вы хотите. Ваша медицинская команда и близкие будут использовать их для принятия за вас медицинских решений, если вы не сможете их принять.
В зависимости от того, в каком штате вы живете, эти юридические документы могут называться
-
предварительные распоряжения
-
Доверенные лица по охране здоровья
-
Завещания о жизни
-
Медицинские директивы
Ваш штат также решает, можете ли вы составить свою собственную версию этих пунктов или должны заполнить стандартную форму. Вы можете получить бланки у адвоката, в ассоциации адвокатов вашего штата или в программе Национальной организации хосписов и паллиативной помощи под названием CaringInfo. Ваша медицинская команда может помочь вам заполнить документы.
При составлении этой бумаги вам также следует подготовить другие юридические документы, которые не являются предварительными распоряжениями. Поговорите с юристом о том, что вы можете включить в каждый пункт и какие существуют виды документов:
-
Will
-
Доверенность
-
Доверие
Убедитесь, что вы поняли и изучили любую форму, прежде чем подписать ее. То, что вы указываете, должно отражать ваши духовные или религиозные убеждения. Важно, чтобы вы знали правила, касающиеся того, кто может быть свидетелем подписания вами предварительных распоряжений. Если у вас есть дом в нескольких штатах, вам может понадобиться оформить документы в каждом из них.
Если вы хотите внести изменения в заблаговременные распоряжения, уничтожьте все имеющиеся копии и начните все сначала. Вы также можете отменить одно из них в любой момент. Все, у кого есть копии, должны знать об этом или о любых изменениях.
Когда все ваши документы будут готовы, храните их в надежном месте вместе с другими важными файлами. Взрослые, которым вы доверяете, например, ваш доверенное лицо или "агент", должны знать, где находятся эти документы, и иметь к ним доступ.
Расскажите членам семьи и близким друзьям о документах и о том, что вы в них написали, чтобы они могли больше узнать о ваших пожеланиях. Всем, с кем ваша медицинская команда может связаться по поводу вашего состояния, понадобится копия. Они также могут подшить его к вашей медицинской карте. Если вы ложитесь в больницу, возьмите с собой документы для вашей медицинской карты.
Если у вас есть адвокат, убедитесь, что у него есть копии всех этих документов. Регулярно просматривайте эти документы и подтверждайте готовность вашей доверенности на медицинское обслуживание на случай, если вам понадобится их обновить.
Завещание
В этом документе вы пишете, что вы делаете и чего не хотите, чтобы с вами происходило в особых медицинских ситуациях. Это ситуации, когда вы не можете сделать свой собственный выбор и нуждаетесь в определенном лечении, чтобы остаться в живых. Часто завещание можно использовать, если вы неизлечимо больны, получили травму или находитесь в бессознательном состоянии. Другой врач, кроме того, который ухаживает за вами, обычно должен согласиться с тем, что ваше состояние позволяет использовать ваше завещание. Если врачи используют его, вы все равно сможете получить помощь, которая обеспечит вам комфорт, например, обезболивающие препараты.
То, что вы можете включить в завещание, отличается в некоторых штатах. Вы можете указать, хотите ли вы:
-
Лечения, которое поддержит вашу жизнь (жизнеобеспечение), если вы неизлечимо больны или ранены, но не сделает вас снова здоровым. К ним относится перезапуск сердца (реанимация) или дыхания, если оно остановилось, а также использование аппаратов, таких как аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы помочь вам дышать.
-
Получение жидкости и пищи через трубку или другое устройство, если вы не можете есть или пить
-
Быть донором органов и тканей, когда вы умрете
-
Другие медицинские указания о том, какое лечение вы хотите или не хотите получить
Убедитесь, что вы полностью понимаете детали этого документа, прежде чем подписать его. Некоторые его части (пункты) могут повлиять на вас так, как вы не ожидаете, например, запретить использование устройства, которое в настоящее время включено в ваше лечение.
Доверенность на медицинское обслуживание
Это человек, которому вы даете разрешение принимать за вас медицинские решения, когда вы не можете этого сделать. Часто это происходит потому, что вы не в том психическом состоянии или находитесь без сознания. Опять же, медицинские работники решают, находитесь ли вы в такой ситуации. Вы также можете услышать, что их называют "суррогатом медицинской помощи" или "долговременной доверенностью на медицинское обслуживание".
Вы можете иметь этот документ и прижизненное завещание, но убедитесь, что ваши пожелания в одном документе совпадают с пожеланиями в другом. Ваше доверенное лицо не сможет принимать решения за вас, если вы снова станете способны их принимать. Обычно доверенным лицом по медицинскому обслуживанию может быть только один человек, но вы можете выбрать другого человека или нескольких людей для подстраховки.
Поговорите с человеком, которого вы хотите сделать своим доверенным лицом по медицинским вопросам, и с его заместителем, прежде чем вписывать их имена. Они могут чувствовать себя некомфортно, принимая решения за вас. Или у них могут быть религиозные или духовные убеждения, которые помешают им сделать то, что вы хотите.
Распоряжения врача о проведении жизнеподдерживающего лечения (POLST)
Эта форма передает ваши пожелания в виде медицинских распоряжений, когда вы очень больны, но она не является предварительным распоряжением. Врачи могут использовать его, если у вас экстренная медицинская ситуация. Вы можете получить этот документ в некоторых штатах. Вам понадобится подпись врача или другого квалифицированного медицинского работника. Другие названия этого документа - медицинские распоряжения о лечении, поддерживающем жизнь (MOLST) и распоряжения поставщика об объеме лечения (POST). Ваш врач должен объяснить, что включает в себя форма, заполнить ее для вас, а затем вы ее подпишете. Вы можете обсудить, хотите ли вы использовать дыхательный аппарат или согласны ли вы на сердечно-легочную реанимацию (СЛР).
Вам может понадобиться форма POLST, потому что она распространяется на парамедиков, техников скорой помощи и других специалистов по оказанию неотложной помощи. А вот предварительные распоряжения - нет.
Распоряжения о запрете реанимации (DNR)
Вы можете использовать их как в больнице, так и за ее пределами. Они предписывают медицинскому персоналу не пытаться возобновить работу вашего сердца или дыхания, если оно остановилось. Это распоряжение также может запрещать им использовать аппараты для поддержания вашей жизни в таких ситуациях. В больнице вы можете попросить своего врача внести распоряжение DNR в вашу медицинскую карту. Каждый раз, когда вы ложитесь в больницу, убедитесь, что врач знает о вашем желании получить распоряжение DNR. В некоторых учреждениях вас заставляют просить об этом каждый раз.
Если вы хотите, чтобы распоряжение DNR действовало, когда вы не находитесь в больнице, узнайте, требуется ли в вашем штате отдельная форма. Будь то документ, браслет, бумажная карточка или что-то другое, у вас должно быть действительное распоряжение DNR, с которым могут ознакомиться бригады скорой медицинской помощи (EMS). Как получить внебольничное распоряжение DNR, вы можете узнать у своего медицинского персонала.
Не интубировать (DNI)
Врачи не будут вставлять дыхательную трубку и подключать вас к аппарату искусственной вентиляции легких, если вы сообщите команде о своем желании и оформите соответствующие документы.
Донорство органов и тканей
Узнайте, что требуется от вас в вашем штате для этого. Возможно, вы сможете включить это в свои предварительные директивы. Вы также должны убедиться, что важные люди знают о вашем желании, включая вашего доверенного лица, родственников и команду медицинских работников.
Письмо с инструкциями
Вы можете использовать его для передачи другой важной информации, связанной с окончанием вашей жизни. Письмо с инструкциями не является юридическим документом, но может относиться к документам, которые таковыми являются, например, к вашему завещанию. Например, вы можете указать, с кем вы хотите, чтобы ваши дети или домашние животные оставались до тех пор, пока опекун, которого вы указали в завещании, не договорится о том, чтобы взять их к себе. Вы также можете указать контактную информацию людей, которых вы хотите известить о вашей смерти, предпочтения в отношении похорон или поминальной службы и многое другое. Этот документ также является хорошим местом для указания ваших финансовых данных.
В Интернете можно найти рабочие листы и контрольные списки, которые помогут вам привести в порядок ваши личные дела. Они могут пригодиться вам при составлении письма с инструкциями.
