В этой статье
После того как в 2015 году Нэнси Крамер узнала, что у нее анкилозирующий спондилит (АС), она присоединилась к группе поддержки для людей, страдающих от боли при различных заболеваниях. Но 48-летняя Крамер вскоре покинула группу из-за чувства вины, что она не совсем принадлежит к ней.
"О, у этих людей боль еще сильнее", - вспоминает Крамер, живущая в Розуэлле, штат Джорджия.
AS - это неизлечимое, пожизненное заболевание, которое в тяжелых случаях может затруднять движение и дыхание. Но часто это заболевание может быть незаметным для окружающих. Вот почему использование различных видов поддержки и советов может стать важным инструментом для сохранения физического и эмоционального здоровья при AS.
Будьте мягче
Даже если у вас AS уже давно, вы можете выглядеть и чувствовать себя так же, как и всегда. Но ваше тело нуждается в легком прикосновении.
Физиотерапия, массаж и другие процедуры могут помочь, если только "вы сможете найти знающего и мягкого специалиста", - говорит Джеймс Т. Розенбаум, доктор медицины, заведующий отделением артрита и ревматических заболеваний в Орегонском университете здоровья и науки в Портленде.
По словам Розенбаума, может помочь и погружение в горячую ванну. Также может помочь иглоукалывание. Но он предостерегает от мануальной терапии. По словам Розенбаума, слишком много манипуляций с шеей для человека с жестким позвоночником может принести вред.
Правильно выбирайте время лечения
Лучшее время для физиотерапии - когда боль и воспаление спадут, говорит Мартин Лангаас, физиотерапевт из Йорка, штат Массачусетс. В разгар активной вспышки заболевания может быть трудно получить значительное облегчение от лечения.
Лангаас родом из Норвегии, где АС встречается гораздо чаще, чем в США. У двух членов его семьи есть это заболевание. Это одна из причин, по которой он основал Институт ортопедической мануальной терапии в Вобурне, штат Массачусетс. Он специализируется на мышечно-скелетной терапии суставов и мышц.
Например, вместо обычных для физиотерапии упражнений под наблюдением врача ортопедический мануальный физиотерапевт может аккуратно подвигать вашу грудную клетку и прикрепленный к ней грудной отдел позвоночника, который может стать очень жестким при АС.
Спросите своего врача, может ли такой подход подойти вам. Американская академия ортопедических мануальных физических терапевтов имеет онлайн-каталог по штатам.
Узнайте о питании
Здоровое питание не может вылечить АС. Но оно может облегчить симптомы и улучшить ваше самочувствие. А профессиональная консультация по питанию может помочь в этом.
"Большим плюсом посещения диетолога является осознание того, что вы получаете индивидуальные планы для вас и ваших личных потребностей, - говорит Сара Симентал, зарегистрированный диетолог из Лос-Анджелеса.
Вы можете узнать, какие продукты могут провоцировать воспаление. Диетолог может посоветовать вам элиминационную диету, при которой вы ведете пищевой журнал, чтобы отслеживать, как то, что вы едите, влияет на ваш организм.
Обратите внимание, что дипломированный диетолог (RD) или дипломированный диетолог-диетолог (RDN) - это аккредитованные специалисты со специальной подготовкой. С другой стороны, диетологи могут иметь или не иметь лицензию.
Связаться с группой поддержки
Некоторые люди с АС и сопутствующим заболеванием, называемым нерадиографическим осевым спондилоартритом (nr-axSpA), внешне могут выглядеть здоровыми. Розенбаум говорит, что людям с nr-axSpA бывает очень трудно почувствовать себя оправданными, потому что повреждения в их суставах не видны на рентгеновских снимках (поэтому они и называются "нерадиографическими") или любых других сканированиях.
Но общение с людьми, которые понимают, через что вы проходите, является важной частью поддержания здоровья, говорит Розенбаум. "Большинству из нас нужна обратная связь и поддержка из деревни".
Американская ассоциация спондилита приводит список более специализированных групп поддержки по всей территории США, а также советы о том, как создать свою собственную группу.
Используйте свою собственную мудрость
Жить с AS - значит прислушиваться к своему организму и знать, когда и с чем он может справиться.
Например, Крамер говорит, что ей может казаться, что она может справиться с физическими упражнениями, пока она их делает. Но она может слишком поздно понять, что перестаралась.
"Вы в порядке до тех пор, пока это не так, - говорит она.
Внезапное изменение вашего состояния может сбить людей с толку, говорит Крамер.
Они могут спросить: "Вы только что принесли все продукты или совершили двухмильную прогулку, а уже не можете помыть пол?".
Совет Крамера: Дайте себе поблажку и знайте свое тело.
Не переставайте двигаться
Когда речь заходит об АО и движении, то тут уж либо пользуйся, либо потеряешь.
"Оставайтесь настолько активными, насколько можете", - говорит Розенбаум. "Если вы не двигаете спиной и не используете шею, вы потеряете подвижность".
Розенбаум говорит, что вы должны "делать то, что вам приятно", но сразу же прекратить, если это причиняет вам боль или будет причинять боль в дальнейшем.
Крамер не понаслышке знает, как найти тонкий баланс между тем, когда нужно быть в движении, а когда лучше пересидеть.
Однажды ее семья запланировала поездку на рафтинг. Крамер твердо решила "не позволить этому [АС] разрушить мою жизнь или остановить меня".
Позже Креймер призналась себе, что, вероятно, спорт с белыми когтями - это слишком. "В итоге я заплатила за двоих своих мальчиков", - говорит она.
