Из архива врача
Я слеп всю свою жизнь. Я родился с хореидеремией, редким наследственным заболеванием, которое вызывает постепенную потерю зрения. Врачи поставили диагноз, когда мне было 14 лет, после того как мой педиатр увидел у меня в глазах маленькие пятнышки. Я знала, что у меня проблемы со зрением, особенно ночью, но в том возрасте мне было все равно. Но потом врачи сказали: "Тебе будет трудно в 20 лет, очень трудно в 30 лет, а к 60 годам ты ослепнешь".
Они были правы. Сейчас мне 49 лет, и я почти полностью ослеп, за исключением слабого зрения на левом глазу. Я вижу немного света и движение. Но я не знаю, как выглядит мой 9-летний сын. Я не могу ходить по тротуару без трости.
Жизнь со слепотой
Сейчас я принимаю это, но в течение 30 лет я все отрицал. Потеря зрения была настолько постепенной, что ее трудно было отследить. Но я получил образование инженера-механика и работал полный рабочий день, и я не хотел принимать тот факт, что я слепну. Я не хотел просить о помощи. Фактически, я не пользовался тростью до 2004 года.
В том году замечательный оптометрист в LensCrafters посоветовала мне перестать водить машину. Она также сказала, что я могу получить выплаты по инвалидности и обучение тому, как жить со слепотой. На 10-месячной программе обучения в Центре для слабовидящих в Атланте я узнал, как пользоваться общественным транспортом, как разговаривать с людьми и как использовать адаптивные приспособления в своем доме - например, шишки на циферблатах приборов и программное обеспечение, которое "читает" текст на экране моего компьютера вслух. Мой телефон тоже разговаривает со мной, как и термометр, которым я измеряю температуру своему сыну.
Диалог в темноте
Сейчас я более независима, и моя самооценка выше. Я начала работать волонтером в Фонде исследований хореидеремии, который занимается поиском генной заместительной терапии для лечения этого заболевания. В 2008 году мой консультант по профессиональной реабилитации рассказал мне о выставке "Диалог в темноте", которая была представлена более чем в 20 странах и в настоящее время находится в Атланте, где состоялся ее дебют в США. (Я - один из слабовидящих гидов, которые проводят посетителей по нескольким затемненным галереям, воспроизводящим такие места, как продуктовый рынок и парк, чтобы они могли почувствовать, что такое повседневная жизнь слепого человека. Это редкий шанс для слепых людей вести, а не быть ведомыми.
Цель не в том, чтобы вызвать у людей жалость к слепым людям. Она заключается в том, чтобы помочь им узнать, насколько слепые люди способны ориентироваться в мире с помощью других органов чувств. Речь идет о том, чтобы помочь людям изменить свое восприятие инаковости и различий. Это очень увлекательный опыт - восприятие людей действительно меняется.
Я люблю говорить людям: "Мне не нужно ваше сочувствие. Мне нужно ваше сочувствие, терпимость и понимание". И если вы хотите помочь слепому человеку, не надо хватать его за руку и толкать. Просто скажите: "Могу ли я предложить вам помощь?".
