Когда у вашего партнера болезнь Альцгеймера, ваши собственные риски возникновения психических и физических проблем возрастают. Даже больше, чем у тех, кто ухаживает за больными с другими заболеваниями.
По мнению экспертов, это связано с тем, что уход за человеком с деменцией типа болезни Альцгеймера является более интенсивным, чем другие виды ухода. Кроме того, вы, скорее всего, будете ухаживать за ним больше часов в день и больше лет, чем те, кто ухаживает за близкими с другими проблемами.
Но есть помощь, чтобы справиться с этими проблемами и одновременно позаботиться о себе.
Стресс сиделки при болезни Альцгеймера
Если вы летаете на коммерческих самолетах, то наверняка слышали, как стюардессы говорят, что прежде чем помочь кому-то надеть кислородную маску, нужно надеть свою. Эта же философия применима и к вам, как к человеку, осуществляющему уход.
Исследования показывают, что чем здоровее и счастливее вы будете, тем лучше вы сможете помочь своему партнеру с болезнью Альцгеймера.
Одно из длительных исследований показало, что лучшая информированность о болезни, посещение индивидуальных и семейных консультаций, а также наличие сильной системы поддержки могут снизить вероятность депрессии и улучшить общее самочувствие.
Эти меры также связаны с возможностью дольше удерживать своего партнера дома.
Некоторые исследования показали, что люди, ухаживающие за больными с любыми заболеваниями, не испытывают высокого уровня стресса или бремени. Они могут даже сообщать о таких преимуществах, как ощущение цели и своей нужности.
Но ухаживающим за партнерами с болезнью Альцгеймера, похоже, приходится труднее.
Они чаще испытывают высокий уровень стресса и негативное влияние на общее самочувствие. Но даже в этом случае они вряд ли будут заниматься уходом за собой. Это может привести к серьезным проблемам.
Исследование, проведенное среди лиц, ухаживающих за больными болезнью Альцгеймера, показало, что наибольший стресс у них вызывают:
-
финансовое напряжение
-
Страх, что их любимый человек потеряется
-
Влияние на семейный отдых
-
Балансирование семейных обязанностей с обязанностями по уходу за любимым человеком
-
Сокращение времени, проводимого с семьей
Финансовое напряжение может возникнуть из-за того, сколько времени требуется вашему близкому человеку, поскольку это может повлиять на вашу способность работать и зарабатывать на жизнь. Такие вещи, как потеря заработной платы, потеря социального обеспечения или пенсионных выплат, могут привести к тому, что ухаживающие за больным люди будут с трудом сводить концы с концами.
Также повышается риск возникновения проблем с психическим здоровьем. Исследования показывают, что люди, ухаживающие за больными Альцгеймером, чаще других подвержены депрессии, тревоге и более низкому качеству жизни.
Среди проблем с физическим здоровьем, риск возникновения которых выше, - высокое кровяное давление, повышенный уровень сахара в крови, увеличение или потеря веса и нарушения сна. Некоторые исследования показывают, что вы также подвержены большему риску развития когнитивных нарушений и болезни Альцгеймера.
Наибольшему риску достижения уровня стресса, влияющего на самочувствие, подвержены сиделки:
-
Уход за человеком с болезнью Альцгеймера в течение многих часов каждый день
-
Проживание с человеком, за которым они ухаживают
-
Женщины
-
Старше
-
Социально изолированные
-
Финансовые проблемы
-
Клиническая депрессия
-
Низкий уровень образования
-
Не владеют навыками преодоления трудностей
-
Не имеют многих возможностей, таких как помощь семьи или друзей
Забота о себе - ключевой момент
Хотя вы подвержены повышенному риску возникновения проблем со здоровьем в качестве сиделки при болезни Альцгеймера, есть некоторые вещи, которые вы можете сделать, чтобы предотвратить их и улучшить свое самочувствие.
К ним относятся соблюдение здоровой диеты, ежедневные физические упражнения, благодарность, достаточный сон и общение с другими людьми.
Эксперты говорят, что также важно устанавливать ограничения на то, что вы можете делать, регулярно делать перерывы в уходе, общаться с другими людьми и находить способы часто смеяться.
Другими словами, важно заботиться о себе, даже когда становится трудно. Обязательно:
-
Проходите ежегодный медосмотр, обращайтесь к врачу по поводу любых проблем со здоровьем и не откладывайте маммографию, колоноскопию и другие обследования.
-
Занимайтесь спортом и ешьте здоровую пищу, которая вам нравится. Регулярные прогулки бодрым шагом могут снизить кровяное давление, уменьшить количество жира в организме, повысить уровень энергии, улучшить иммунную систему и уменьшить стресс. Это лишь некоторые преимущества физических упражнений.
-
Найдите время для хобби и занятий, которые приносят вам радость.
-
Обратитесь за помощью к профессиональным экспертам, например, юристам или бухгалтерам, чтобы они помогли вам справиться с задачами, которые вы, возможно, не умеете выполнять.
-
Присоединитесь к виртуальной или очной группе поддержки. Еженедельные группы поддержки, возглавляемые людьми, которые понимают, насколько тяжело ухаживать за супругом, страдающим болезнью Альцгеймера, проводятся во многих регионах страны. Вы узнаете о передовом опыте ухода и о том, как справиться с уникальными проблемами. Да и просто общение с теми, кто переживает похожую ситуацию, может помочь вам почувствовать себя лучше.
Ассоциация Альцгеймера может помочь вам найти группу поддержки, а также организовать бесплатное онлайн-сообщество для всех, кто страдает болезнью Альцгеймера или деменцией.
Эмоциональная сторона ухода за больными болезнью Альцгеймера
Когда ваш близкий человек заболевает болезнью Альцгеймера, вам может показаться, что ваш мир перевернулся с ног на голову. Вещи, которые вам нравилось делать вместе, могут быть больше невозможны, а способ взаимодействия может измениться. Возможно, вы обнаружите, что на вас возлагаются новые и незнакомые обязанности.
Забота о партнере может показаться вам тяжелым бременем. Исследования показывают, что это чувство будет усиливаться по мере прогрессирования заболевания.
Вы можете чувствовать себя беспомощным. Вы также можете испытывать обиду на своего партнера, а затем чувство вины за свои чувства. Но эксперты говорят, что это нормально и этого следует ожидать.
На самом деле, это нормально - испытывать широкий спектр эмоций на своем пути сиделки. Ваши чувства не только обоснованы, но, по мнению экспертов, важно не игнорировать их.
Наряду с обидой и чувством вины, некоторые распространенные эмоции, которые испытывают люди, ухаживающие за больными Альцгеймером, - это двойственность, грусть, скука, раздражительность, отвращение, страх, разочарование, горе, ревность, смущение, одиночество и усталость.
Исследования показывают, что эти эмоции могут усиливаться по мере нарастания симптомов у вашего партнера, когда он становится более угрюмым, агрессивным или забывает, кто вы есть. Подобные симптомы могут усложнить уход и сделать ваши отношения менее удовлетворительными.
Но эксперты советуют напоминать себе о стрессе, который вы испытываете. Найдите время, чтобы поздравить себя с тем, что вы заботитесь о своем партнере.
Вот некоторые из наиболее распространенных эмоций, которые испытывают люди, ухаживающие за больным Альцгеймером, и способы справиться с ними:
Чувство вины. Вы можете чувствовать вину за прошлые ссоры с вашим партнером. Вы также можете чувствовать вину за то, что хотите иметь больше времени для себя. А может быть, вы чувствуете вину за то, что поместили своего партнера в дом престарелых, когда уход за ним становится слишком трудным.
Эксперты говорят, что важно напоминать себе, что никто не идеален, и вы делаете все, что в ваших силах. Помните, что иногда приходится принимать трудные решения.
Горе и печаль. Горе у всех разное, и со временем оно может стать лучше или не стать. Вы можете испытывать горе и печаль по поводу:
-
Потеря человека, которого вы знали и любили
-
Жизнь, которую вы себе представляли, больше невозможна
-
Изменение ваших финансовых обстоятельств из-за потери работы, медицинской страховки или высоких расходов на профессиональную помощь. Из-за потери зарплаты, потери социального обеспечения и пенсионных выплат ухаживающие за больными люди часто с трудом сводят концы с концами.
Эксперты говорят, что разрешение себе чувствовать горе и печаль, когда у вашего партнера болезнь Альцгеймера, является ключом к вашему собственному эмоциональному благополучию.
Гнев. Это обычная эмоция для всех ухаживающих за больными, но она преобладает у тех, кто ухаживает за партнером с болезнью Альцгеймера. Вы можете испытывать гнев или разочарование по поводу:
-
состоянием вашего супруга или партнера и тем, как это влияет на его поведение
-
Время, которое вы тратите на уход за ними
-
Пропуск занятий, которые вам когда-то нравились
-
Люди, которые не оказывают вам необходимую помощь
Если вы боретесь с гневом, вызванным заботой, эксперты говорят, что важно простить себя. Найдите способ уйти, когда вы чувствуете стресс. Они также рекомендуют найти человека, с которым вы можете спокойно поделиться своими чувствами.
Разочарование. Иногда вам может казаться, что вы ничего не можете сделать правильно. Или, возможно, все идет не по плану. Если вы устали, то вероятность того, что вы расстроитесь, еще выше. Это может привести к стрессу, перееданию, употреблению алкоголя или выходу из себя.
Эксперты рекомендуют присоединиться к группе поддержки, чтобы узнать, как другие ухаживающие за детьми люди справляются с разочарованием. Старайтесь делать перерывы в уходе, чтобы восстановить силы. Кроме того, регулярно занимайтесь спортом и высыпайтесь.
Отсутствие признательности. Это чувство возникает, когда ваш партнер сопротивляется вашим усилиям помочь.
Вам может быть больно, когда они не благодарят вас за все, что вы для них делаете, или не выглядят благодарными за вашу помощь. Но многим людям может быть неприятно получать помощь. Это может быть еще более неприятно, если у них деменция.
Эксперты советуют научиться похлопывать себя по спине за все, что вы делаете для своего близкого человека. В этом может помочь ведение дневника, в котором вы перечисляете ежедневные задачи, которые вы выполняете, а затем просматриваете их, чтобы почувствовать чувство выполненного долга. Также может помочь участие в группе поддержки или разговор о своих чувствах с близкими людьми.
Возможно ли сохранить интимную связь?
Обычно у людей с болезнью Альцгеймера меняется половое влечение. Это также характерно для тех, кто за ними ухаживает. Это может быть связано с переутомлением или грустью. Кроме того, вы оба можете испытывать такие эмоции, как одиночество и разочарование, которые мешают сохранить интерес к сексу.
Но диагноз "болезнь Альцгеймера" не означает, что с интимной жизнью покончено. Есть некоторые способы, которые помогут сохранить связь, даже если общение ослабло. Вот некоторые вещи, которые могут помочь:
-
Посмотрите на старые фотографии и поговорите о том, как вы хорошо проводили время вместе, например, о встречах родственников или веселых отпусках.
-
Слушайте музыку, которая напоминает вам о хороших временах.
-
Прикасайтесь к своему партнеру несексуальными способами: обнимайте его, делайте массаж или танцуйте.
-
Каждый день выделяйте время, чтобы побыть вдвоем.
Не отстраняйтесь и не изолируйтесь
Ваши друзья и семья могут не знать, как поддержать вас. Или вы не хотите обременять их своими проблемами, прося о помощи. Иногда они могут не согласиться с вашими решениями, и это может привести к трениям. Но помните, что нет двух одинаковых людей.
Эксперты говорят, что важно поддерживать свои связи. Вы можете:
-
Регулярно звонить, обмениваться текстовыми сообщениями или сообщениями в чате или планировать встречи с друзьями и родственниками.
-
Проводите семейные встречи, пишите близким письма или сообщения по электронной почте, чтобы держать линии общения открытыми и помочь им почувствовать свою причастность к происходящему.
-
Поощряйте друзей вашего партнера тоже оставаться на связи и предложите им способы поддержания связи.
-
Попросите о помощи. Вполне нормально подсказывать им, что вам нужно, будь то разговор, поездка к врачу или домашняя еда.
Получение помощи извне
Забота о партнере с болезнью Альцгеймера тяжела физически и эмоционально. Вы не можете делать это в одиночку. Даже самому тяжелому человеку иногда нужна помощь, и зачастую лучше всего ее окажет специалист. Вот некоторые моменты, которые следует учесть:
-
Добавление в команду по уходу за вашим близким человеком услуг дневного ухода для взрослых или медицинских работников на дому. Eldercare Locator поможет вам найти поставщиков услуг, обслуживающих ваш район. Исследования показывают, что регулярное использование услуг дневного ухода за взрослыми для вашего партнера с болезнью Альцгеймера может защитить вас от стресса и сохранить ваше здоровье.
-
Поговорите со специалистом по психическому здоровью или социальным работником. Они помогут вам справиться с нежелательными чувствами, такими как гнев или печаль. Они также могут помочь вам спланировать будущее.
-
Проверьте, имеет ли ваш близкий человек право на услуги домашнего здравоохранения по программе Medicaid или другим государственным программам. Если у вашего партнера есть медицинская страховка, спросите у его поставщика, какие услуги она покрывает.
-
Узнайте у своей страховой компании, предоставляет ли она услуги телемедицины. Это зависит от страховой компании, но многие компании сейчас покрывают услуги телемедицины или виртуальные приемы, проводимые через Интернет.
Планирование на будущее
Хорошо иметь план ухода за вашим партнером на случай, если вы больше не сможете заботиться о нем из-за болезни, инвалидности или смерти.
Скорее всего, вы будете ухаживать за ним в течение многих лет. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, в США более половины людей, ухаживающих за близкими с болезнью Альцгеймера или другими формами деменции, делали это в течение 4 и более лет.
Хотя сегодня вы можете быть здоровы и способны ухаживать за своим партнером, важно быть готовым к тому, что ситуация изменится. Эксперты рекомендуют:
-
Поговорите с юристом о создании траста. Создайте долговременную доверенность, которая будет охватывать медицинские и финансовые вопросы. Доверенность начинает действовать с момента ее подписания и остается в силе, если вы теряете способность принимать решения по медицинским и финансовым вопросам.
-
Заведите записную книжку с важными номерами телефонов и советами на случай, если придется подменить другую сиделку. Укажите, что помогает вашему партнеру чувствовать себя лучше, его любимые блюда и текущее поведение. Храните ее в легкодоступном месте и делитесь ею с родными и друзьями.
-
Попросите членов семьи и друзей помочь вам решить, кто будет принимать решения за вашего партнера, если вы больше не сможете.
-
Посетите дома престарелых и учреждения длительного ухода в вашем районе. Запишите в блокноте, какие из них вам понравились и почему. Поделитесь этим с другими членами семьи или близкими друзьями.