Болезнь Альцгеймера - это растущий кризис общественного здравоохранения, который не терпит дискриминации. Она поражает людей любой расы, пола, гендера и этнической принадлежности. Но возраст является общим фактором риска. Исследования показывают, что вероятность заболеть болезнью Альцгеймера у людей в возрасте 65 лет и старше на 10% выше, а у людей в возрасте 85 лет и старше - на 50% выше, независимо от расовой принадлежности.
Однако культурные представления о психических заболеваниях, таких как болезнь Альцгеймера, также могут влиять на то, как и когда человек получает помощь. Например, если вы забываете ключи или теряете ход мыслей посреди разговора, это ранние признаки заболевания. В то время как исследования показывают, что более половины чернокожих американцев, испаноязычных американцев и американцев азиатского происхождения более склонны списывать такое поведение на естественные и неизбежные симптомы старения. Это может привести к задержке в диагностике и лечении и ухудшить исход в долгосрочной перспективе.
Вот более подробный обзор того, как различные культурные убеждения могут повлиять на уход и лечение болезни Альцгеймера.
Каковы общие культурные представления о болезни Альцгеймера?
Культурные представления о болезни Альцгеймера сильно различаются у представителей разных рас и этнических групп. На это влияет множество факторов, таких как:
-
Склонность рассматривать признаки болезни Альцгеймера как нормальную часть старения или "болезнь стариков"
-
Отсутствие осведомленности и образования о болезни Альцгеймера и других психических заболеваниях
-
Стыд и чувство вины в связи с психическими заболеваниями
-
Недоверие к западной медицине, врачам или клиническим испытаниям
-
Уважение к старшим и их выбору или пожеланиям как можно дольше, обычно без вопросов
-
Преуменьшение признаков ухудшения психического здоровья или изменений в поведении
-
Не обращаться за медицинской помощью без крайней необходимости
-
Не делиться личными семейными проблемами с незнакомыми людьми
-
Обращение к религиозным лидерам или учреждениям за поддержкой и руководством
-
Использование религии или молитвы для преодоления стресса, связанного с уходом за больным
Как культурные убеждения могут повлиять на диагностику и лечение болезни Альцгеймера?
В некоторых цветных обществах близкие члены семьи часто являются основным источником поддержки для тех, у кого начинают проявляться симптомы болезни Альцгеймера. Ухаживающие могут полагаться на свои культурные взгляды при принятии решений, связанных с уходом.
Самоощущение людей, их культурное происхождение, религиозные обычаи и ограничения, социальные нормы и ожидания от их сообщества могут играть определенную роль. Это может подсказать людям, как они могут относиться к болезни Альцгеймера, а также их реакцию на нее.
Афроамериканцы. Вероятность заболеть болезнью Альцгеймера у чернокожих в два раза выше, чем у белых, и более 6 из 10 членов чернокожего сообщества знают кого-то с деменцией. Тем не менее, в образовании и осведомленности об этом заболевании, как правило, есть пробелы.
Исследования также показывают, что темнокожие люди могут не доверять медицинским учреждениям из-за исторической дискриминации и нечувствительного отношения со стороны медицинских работников, а также испытывают общий страх быть использованными в качестве "подопытных кроликов" в клинических испытаниях.
Латиноамериканцы. Хотя исследования ограничены, вероятность развития болезни Альцгеймера у испаноязычных американцев выше, чем у любой другой расовой или этнической группы. Из-за прочных семейных связей, когда у пожилых людей в общине начинают проявляться признаки деменции, в основном считается, что это старение. А близкие родственники, обычно женщины, как правило, берут на себя роль по уходу за больными дома как можно дольше. Это может отсрочить диагностику и надлежащий уход.
Вы также можете столкнуться с культурными и языковыми барьерами при попытке получить медицинские услуги. На самом деле, 9 из 10 испаноязычных американцев говорят, что им необходимо, чтобы врачи внимательно изучали и понимали их этническое происхождение и опыт, когда они ищут медицинское обслуживание.
Американцы азиатского происхождения. Если вы принадлежите к этой общине, вероятность заболеть болезнью Альцгеймера у вас ниже, чем у любой другой расовой или этнической группы. И в целом, в большинстве азиатских общин очень мало знают о болезни Альцгеймера. На самом деле, в большинстве азиатских языков нет слова для описания этого заболевания. Большинство описаний переводится как "сумасшествие" или "состояние замешательства".
Кроме того, как и чернокожие, американцы азиатского происхождения боятся, что их будут использовать в клинических испытаниях. Более 4 из 10 американцев азиатского происхождения считают, что медицинские исследования предвзято относятся к людям с цветом кожи. В большинстве азиатских культур сыновняя почтительность, или уважение к старшим, является глубоко укоренившимся обычаем, согласно которому человек обязан и должен заботиться о родителях или близких родственниках, если они заболели. Это означает, что большинство людей не обращаются за профессиональной помощью до тех пор, пока в этом нет острой необходимости. Это может ухудшить исход заболевания.
Коренные американцы. Пожилых людей в общине называют "старейшинами" из уважения к их возрасту и мудрости. Исследования показывают, что у каждого третьего коренного американца развивается болезнь Альцгеймера или какая-либо форма деменции. Поскольку старейшины пользуются большим уважением, они с большей вероятностью получат помощь на дому, если у них появятся признаки болезни Альцгеймера. Это может создать стресс для ухаживающего за ними человека и замедлить раннее выявление болезни.
Как и у американцев азиатского происхождения, у коренных американцев также нет специального слова для описания деменции. Из-за недостатка знаний об этом заболевании и различных культурных представлений о потере памяти симптомы часто принимают за нормальное старение или за переход в мир иной.
Сообщество лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендеров и педиков (LGBTQ). Представители ЛГБТК чаще других сталкиваются с уникальными, дополнительными проблемами при болезни Альцгеймера. Несмотря на то, что более 2,7 миллиона ЛГБТК страдают этим заболеванием, им часто трудно найти культурно-чувствительный уход, надежные сети поддержки и другие ресурсы, которые помогут им справиться с болезнью.
Проблемы могут включать:
-
отсутствие поддержки со стороны семьи
-
Стигма
-
Бедность
-
Одиночество
Такие вещи могут отсрочить лечение или диагностику, и симптомы могут ухудшиться в долгосрочной перспективе.
Какую роль играет стигма в уходе за больными болезнью Альцгеймера?
Стигма - это когда вы связываете негативное мнение или убеждение с чем-то, что может рассматриваться как недостаток. Обычно психические заболевания, такие как болезнь Альцгеймера, сопровождаются стигмой. Это может заставить других использовать его для дискриминации вас, и вы даже можете осуждать себя.
К другим вредным последствиям стигматизации относятся:
-
нежелание обращаться за помощью, диагностикой или лечением
-
Нежелание помещать члена семьи в учреждение долгосрочного ухода
-
Отсутствие понимания и поддержки со стороны семьи, друзей, коллег или других людей
-
Издевательства, физическое насилие или притеснения
-
Медицинская страховка, которая не покрывает должным образом лечение вашего психического заболевания
-
Стресс для ухаживающего лица
-
Стыд, чувство вины и неуверенность в себе для вас и ваших близких
В большинстве культур, особенно в азиатско-американских общинах, существует определенная стигма, связанная с болезнью Альцгеймера. Это может затруднить проведение бесед в семье. Ухаживающие могут также откладывать обращение за помощью к специалисту, поскольку ассоциация с человеком, страдающим деменцией, может вызывать чувство стыда или беспокойство о том, что скажут другие люди в обществе.
Чтобы справиться со стигмой, не стесняйтесь обращаться за помощью к специалисту, если она вам нужна. Вы также можете присоединиться к группе поддержки, чтобы познакомиться с другими людьми, которые могут иметь схожий опыт.
Как выглядит культурно-компетентный уход?
Для того чтобы лучше обслуживать различные расовые и этнические сообщества, страдающие болезнью Альцгеймера, и улучшить доступ и качество медицинской помощи, поставщики медицинских услуг должны планировать культурно компетентное планирование, ориентированное на человека.
Что это означает? Поскольку цветные люди, как правило, имеют уникальные потребности и более глубоко вовлечены в процесс ухода за больными болезнью Альцгеймера, врачи должны планировать включение нескольких членов семьи или близких людей в план лечения.
Они должны:
-
Уделять время знакомству с членами семьи и лицами, ухаживающими за больными болезнью Альцгеймера. Это могут быть дальние родственники и соседи, если они участвуют в уходе.
-
Потратьте время на объяснение семье сложных медицинских терминов и этапов лечения.
-
Приводите примеры или истории для объяснения сложных медицинских понятий.
-
Не навязывать американские ценности во время оказания медицинской помощи. Например, врачи должны понимать важность таких обычаев, как сыновняя почтительность, особенно если им нужно обсудить возможность долгосрочного ухода за больным.
-
Понять, что приглашение на ужин или угощение предлагается в знак благодарности.
-
Избегайте этнических стереотипов. Это усугубляет недоверие к медицинскому обслуживанию.
-
Избегайте спешки на совещаниях.
-
Используйте доступный язык для объяснения вопросов. При необходимости используйте переводчика, чтобы исключить недопонимание.
-
Работайте с членом сообщества в качестве связующего звена, чтобы заполнить любые пробелы в общении и увеличить количество обращений.
-
Просветите членов семьи о заболевании. Они могут передать информацию другим членам сообщества и снизить барьеры для получения медицинской помощи.
-
Нанимать медицинский персонал, отражающий этническое сообщество, которое они обслуживают.
Долгосрочный уход за ЛГБТК с болезнью Альцгеймера
Согласно исследованиям, пожилые люди из числа ЛГБТК в два раза чаще остаются одинокими и одинокими и в четыре раза реже имеют детей. Если вы пожилой человек и не можете рассчитывать на поддержку и заботу со стороны детей или близких родственников, у вас могут возникнуть проблемы, связанные с уходом. В таких случаях важно заранее определить цели долгосрочного ухода.
Вам следует:
Обратиться к врачам, доброжелательно относящимся к ЛГБТК. Важно, чтобы вы или ваш партнер по уходу нашли медицинского работника, который принимает вашу идентичность, отношения и относится к вам и вашему заболеванию без предубеждения. Они должны сделать так, чтобы вам было приятно и комфортно задавать вопросы и получать хорошее обслуживание.
Обратитесь за рекомендациями в Медицинскую ассоциацию геев и лесбиянок (GLMA.org) или попросите рекомендации в местном общественном центре по месту жительства.
Найдите поддержку. Если у вас или вашего партнера диагностирована болезнь Альцгеймера и вы не можете опереться на близких членов семьи в поисках поддержки, важно найти другие источники, которые помогут вам пережить это трудное время. Поищите группу поддержки, дружественную ЛГБТК.
Планируйте будущее. Если у вас или вашего близкого человека начинают проявляться симптомы болезни Альцгеймера, и вы беспокоитесь об отсутствии ухода, открыто обсудите варианты ухода в конце жизни и пожелания относительно целей долгосрочного ухода. Будет лучше, если вы или ваш партнер примете эти решения, пока вы еще в состоянии.
вы можете составить "предварительное распоряжение". Это юридический документ, в котором вы можете указать свои предпочтения в отношении этих решений, включая уход в конце жизни. Существует два типа предварительных распоряжений:
-
Долгосрочная доверенность на медицинское обслуживание. Она позволяет человеку назвать человека в качестве агента по медицинскому обслуживанию, который будет принимать решения от его имени, когда он уже не сможет этого делать.
-
Прижизненное завещание. В этом юридическом документе вы можете указать свои медицинские пожелания и то, как бы вы хотели, чтобы с вами обращались в определенных условиях. Например, вы можете указать, хотите ли вы, чтобы искусственное жизнеобеспечение поддерживало вашу жизнь.
Обычно вы можете оформить эти документы без помощи адвоката. Но если дело сложное и вам нужна помощь, лучше обратиться за профессиональной юридической консультацией.
