Длительная КОВИД была предотвратимой трагедией. Некоторые из нас предвидели это
Брайан Вастаг
15 сентября 2022 г. - Это должно было стать началом нового понимания изнурительной болезни. В мае 2017 года я был пациентом № 4 в группе из 20 человек, принимавших участие в глубоком и интенсивном исследовании Национального института здоровья, целью которого было выяснить основные причины миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости - заболевания, которое вызывает сильное истощение, проблемы со сном и боль, среди прочих симптомов.
То, что обнаружили исследователи, взяв нашу кровь, собрав наши стволовые клетки, проведя тесты для проверки работы мозга, подвергнув нас магнитно-резонансной томографии (МРТ), привязав нас к наклонным столам, проведя тесты сердца и легких, и многое другое, могло бы помочь подготовить врачей к лавине затяжных случаев COVID, которая пришла вместе с пандемией.
Вместо этого мы все еще ждем ответов.
В 2012 году меня охватила внезапная лихорадка и головокружение. Температура спала, но в течение следующих 6 месяцев мое здоровье ухудшалось, и к декабрю я была почти полностью прикована к постели. Многие симптомы были просто ошеломляющими: мышечная слабость, почти парализующая усталость и настолько сильная дисфункция мозга, что я не мог запомнить четырехзначный PIN-код в течение 10 секунд. Ощущения, похожие на электрические разряды, пробегали вверх и вниз по моим ногам. В какой-то момент, когда я пытался работать, буквы на мониторе моего компьютера начали кружиться, что вызвало ужас, который, как я узнал лишь много лет спустя, называется осциллопсией. Когда я стояла, у меня учащалось сердцебиение, и мне было трудно оставаться в вертикальном положении.
Я узнала, что у меня постинфекционный миалгический энцефаломиелит, которому ЦКЗ также дал неудачное название "синдром хронической усталости" (сейчас он широко известен как ME/CFS). Эта болезнь положила конец моей карьере научного и медицинского репортера в газете и оставила меня прикованным к постели на 95% более чем на 2 года. Читая о ME/CFS, я обнаружил историю болезни, которой не только пренебрегали, но и отрицали. Это привело меня в отчаяние.
В 2015 году я написал тогдашнему директору Национального института здравоохранения Фрэнсису Коллинзу, доктору медицинских наук, и попросил его обратить вспять десятилетия невнимания со стороны Национального института здравоохранения. К его чести, он так и сделал. Он перевел ответственность за ME/CFS из небольшого Управления женского здоровья в Национальный институт неврологических расстройств и инсульта и попросил руководителя отдела клинической неврологии этого института, нейровирусолога Авиндру Натха, доктора медицинских наук, разработать исследование, изучающее биологию этого расстройства.
Но пандемия коронавируса прервала исследование, и Натх отдал свою энергию вскрытиям и другим исследованиям COVID-19. Хотя он предан своему делу и сопереживает, реальность такова, что инвестиции NIH в ME/CFS ничтожны. Нат распределяет свое время между многими проектами. В августе он сказал, что надеется представить основную статью исследования для публикации "в течение нескольких месяцев".
Весной 2020 года я и другие защитники прав пациентов предупреждали, что волна инвалидности последует за новым коронавирусом. По оценкам Национальной академии медицины, до пандемии от 800 000 до 2,5 миллионов американцев страдали ME/CFS. Теперь, когда миллиарды людей по всему миру заразились вирусом SARS-CoV-2, который вызывает COVD-19, число людей, чья жизнь была изменена после вирусного заболевания, достигло почти несчетных миллионов.
Еще в июле 2020 года директор Национального института аллергии и инфекционных заболеваний Энтони Фаучи, доктор медицинских наук, заявил, что длительный COVID "поразительно похож" на ME/CFS.
Это была и остается трагедией, которую можно было предотвратить.
Вместе со многими другими защитниками пациентов я в отчаянии наблюдал, как друг за другом, человек за человеком в социальных сетях описывают симптомы ME/CFS после COVID-19: "я почувствовал легкое недомогание"; "я думал, что со мной все в порядке - а потом начались непреодолимые приступы усталости и мышечной боли"; "мои конечности покалывает"; "мое зрение расплывчато"; "я чувствую себя как с бесконечного похмелья"; "мой мозг перестал работать"; "я не могу принимать решения или выполнять повседневные задачи"; "мне пришлось прекратить физические упражнения после того, как короткие занятия сделали меня плоским".
Более того, многие врачи отрицают существование длительного COVID, так же как многие отрицают существование ME/CFS.
И это правда, что некоторые, а может быть, даже многие люди с туманом в мозгу и усталостью после легкого случая COVID выздоравливают. Такое случается после многих инфекций; это называется поствирусным синдромом усталости. Но пациенты и все большее число врачей теперь понимают, что многим пациентам с длительным течением COVID может и должен быть поставлен диагноз ME/CFS, который является пожизненным и неизлечимым. Все больше доказательств показывают, что их иммунная система работает неправильно; их нервная система дисфункциональна. Они соответствуют всем опубликованным критериям ME, которые требуют 6 месяцев непрерывных симптомов, в первую очередь постэкзаменационного недомогания (ПЭМ), так называют ухудшение самочувствия после выполнения каких-либо действий, почти любых. Упражнения не рекомендуются людям с ПЭМ, и все чаще исследования показывают, что многие люди, страдающие длительным COVID, также не переносят физических упражнений.
Несколько исследований показывают, что около половины всех пациентов с длительным COVID подходят под диагноз ME/CFS. Половина от большого числа - это большое число.
Исследователь из Института Брукингса в опубликованном в августе докладе подсчитал, что от 2 до 4 миллионов американцев больше не могут работать из-за длительного COVID. Это до 2% рабочей силы страны, цунами нетрудоспособности. Многие другие работают по сокращенному графику. Позволив пандемическому вирусу свободно распространяться, мы создали более больное и менее работоспособное общество. Нам нужны более точные данные, но те цифры, которые у нас есть, показывают, что ME/CFS после COVID-19 - это большая и растущая проблема. Каждая инфекция и повторное заражение представляют собой бросок игральной кости, в результате которого человек может стать ужасно больным и инвалидом на месяцы, годы, всю жизнь. Вакцины снижают риск длительного COVID, но не совсем ясно, насколько хорошо они это делают.
Мы никогда не узнаем, могло ли исследование NIH, в котором я принимал участие, помочь предотвратить эту пандемию внутри пандемии. И пока они не опубликуют результаты, мы не узнаем, выявил ли NIH перспективные направления для лечения". Сейчас команда Натха использует протокол, очень похожий на исследование ME/CFS, в котором я принимал участие, для изучения длительного COVID; они уже привлекли семь пациентов.
Не существует лекарств, одобренных FDA для лечения основных признаков ME/CFS. И поскольку ME/CFS редко преподают студентам-медикам, немногие врачи понимают, что лучший совет, который можно дать подозреваемым пациентам - это остановиться, отдохнуть и соблюдать темп - то есть замедлиться, когда симптомы ухудшаются, агрессивно отдыхать и делать меньше, чем вы считаете возможным.
И вот, миллионы пациентов с длительным течением COVID, спотыкаясь, идут по жизни, в кошмаре ужасной болезни без какой-либо помощи - ужасная тема, повторяющаяся снова и снова.
Мы снова и снова слышим, что длинный КОВИД - это загадка. Но это не так. Это продолжение долгой истории болезней, вызванных вирусами. Правильная идентификация состояний, связанных с длительным COVID, устраняет многие загадки. Хотя пациенты будут ошеломлены, получив диагноз расстройства, которое длится всю жизнь, правильный диагноз может также придать силы, соединив пациентов с большим, активным сообществом. Это также устраняет неуверенность и помогает им понять, чего ожидать.
Одна вещь, которая дает мне и другим пациентам с ME/CFS надежду, - это наблюдение за тем, как долго пациенты COVID организуются и становятся активными защитниками лучших исследований и лечения. Все больше и больше исследователей наконец-то прислушиваются к ним, понимая, что нужно не только преодолеть столько человеческих страданий, но и разгадать сложную, но увлекательную биологическую и научную проблему. Выводы, сделанные ими при длительном COVID, повторяют более ранние результаты, полученные при ME/CFS.
Исследования поствирусных заболеваний, как категории, продвигаются быстрее. И мы должны надеяться, что ответы и лечение скоро последуют.
