Дело во Флориде подчеркивает необходимость предварительных распоряжений

Живые завещания

Автор Джефф Левин Из архива врача

24 апреля 2001 г. (Вашингтон) -- Напряженная юридическая борьба по поводу ухода за 37-летней женщиной из Флориды, находившейся в коме 11 лет, могла закончиться в понедельник, когда Верховный суд США отказался вмешаться в это дело.

Майкл Скиаво утверждал, что питательная трубка, поддерживающая жизнь его жены Терри, должна быть удалена и что ей следует позволить умереть. Однако ее родители, Боб и Мэри Шиндлер, утверждают, что Терри реагирует на них и что она может выздороветь.

Ее выздоровление может занять десятилетия - если оно вообще наступит. Но Шиндлеры говорят, что это предпочтительнее, чем отключить систему жизнеобеспечения и позволить Терри умереть от голода. Она находится в коме с тех пор, как в 1990 году у нее случился сердечный приступ.

Загвоздка в том, что Майкл утверждает, что Терри не хотела, чтобы ее жизнь поддерживалась героическими средствами, но она не подготовила документ, известный как завещание или предварительное распоряжение, который бы подсказал медицинским и юридическим работникам, как действовать в подобной ситуации. Дело усложняет медицинский трастовый фонд Терри в размере 700 000 долларов, который Майкл должен унаследовать.

Майкл Уильямс, доктор медицины, невролог и сопредседатель комитета по этике в больнице Джона Хопкинса, прилагает все усилия, чтобы избежать подобного трагического конфликта.

"Я всегда ожидаю, что потребуется не один разговор, и основная причина этого в том, что когда я прихожу и сообщаю семье плохие новости, естественно, это вызовет эмоциональную реакцию. ... Я не считаю это препятствием для своей работы. Я считаю это необходимой частью", - говорит Уильямс. До сих пор он ни разу не доводил дело до суда, хотя некоторые случаи были вынесены на рассмотрение комитета по этике больницы.

На самом деле, федеральный закон, принятый в 1990 году, требует, чтобы больницы предоставляли пациентам общую информацию о том, как они хотят решать вопросы ухода за больными в конце жизни. Кроме того, в каждом штате установлены стандарты подготовки таких документов.

"Я рассматриваю предварительное распоряжение не как документ, написанный в камне. Я рассматриваю его как приглашение к разговору. Это место, с которого можно начать. ... Я думаю, что разговор [о желаниях пациента] - это, вероятно, самое важное. В частности, разговор об этом с врачами", - говорит Уильямс, который работает в неврологическом отделении интенсивной терапии. Он говорит, что такие дискуссии о жизни и смерти возникают практически каждый день.

Однако Боб Арнольд, доктор медицины, терапевт, специализирующийся на этике взаимоотношений врача и пациента в Питтсбургском университете, говорит, что иногда врачи сами не хотят поднимать эти вопросы. "Я думаю, что причина их неловкости в том, что они опасаются, что если они поднимут этот вопрос, пациенты потеряют надежду или не будут считать, что врач делает все возможное, чтобы им стало лучше", - говорит он.

Неудивительно, что только примерно 10-20 % пациентов поступают в больницу с конкретными инструкциями, составленными для наихудшего сценария.

"Я обнаружил, что люди, поговорив об этом, находят это довольно освобождающим, потому что... они прорабатывают некоторые важные вопросы и могут оставить их в прошлом, как решенные", - говорит доктор Гари Икс, JD, главный операционный директор и директор по связям с общественностью организации Partnership for Caring.

Его группа предлагает рекомендации людям, которые хотят подготовиться к тому дню, когда они не смогут самостоятельно принять важное медицинское решение.

Хотя это кажется пугающим, составление завещания может быть простым делом - изложить свои мысли на бумаге или обсудить свои чувства с близким человеком. Более сложные документы включают делегирование полномочий кому-либо, кто может осуществлять определенные полномочия от вашего имени. Заявление о медицинском обслуживании называет человека, который имеет юридические права быть вашим представителем при принятии медицинских решений.

Иакс на собственном опыте убедился в том, что может произойти, когда в семье разгорается спор по поводу ухода. Он был одним из адвокатов Мишель Финн, которая три года боролась за прекращение лечения своего мужа Хью. Бывший телеведущий оказался в необратимой коме после того, как попал в автомобильную аварию в 1995 году. По иронии судьбы, говорит Иакс, незадолго до аварии Финн попросил адвоката подготовить предварительное распоряжение, чтобы не оказаться в состоянии, которое врачи называют перманентным вегетативным состоянием.

Однако семья Финна настаивала на сохранении жизни своего сына, и буквально в последнюю минуту перед тем, как суд штата Вирджиния разрешил удалить трубку для кормления Хью Финна, губернатор штата вмешался в ситуацию на стороне семьи. В конце концов, Мишель Финн одержала победу и прекратила лечение в 1998 году, что привело к смерти Хью. После этого в законодательном собрании Вирджинии был принят законопроект, согласно которому Мишель получила компенсацию в размере 73 000 долларов.

Этот опыт, помимо прочего, заставил Иакса посвятить свои усилия помощи другим людям в планировании ухода за больными в конце жизни.

"Врачам необходимо проявлять чуткость к семьям, но также очень внимательно изучать пожелания пациента", - говорит Икс.

Уильямс соглашается. "Я буду говорить семьям, если считаю, что мы находимся в ситуации, когда нам следует продолжать, но я всегда стараюсь делать это в контексте того, что как можно лучше знаю пожелания пациента".