Доклад показывает, как достичь равенства в здравоохранении и почему это важно
Саундра Янг
2 февраля 2022 г. - Однажды вечером Деджуан Паттерсон возвращался домой с работы, когда его ограбили под дулом пистолета и выстрелили в голову. Ему было семнадцать лет, и его оставили умирать.
Хотя врачи спасли ему жизнь, уроженец Балтимора, которому сейчас 33 года, ставит под сомнение лечение, полученное в больнице.
Ему сделали операцию и выписали, говорит он, не представляя, что делать дальше.
Я не получил ни планов реабилитации, ни направлений к врачам, ни направлений к специалистам, - говорит Паттерсон. Учитывая, что у меня была черепно-мозговая травма, я только сейчас, спустя годы, получаю качественный уход, который должен был получить".
С тех пор он выяснил для себя, что должен был получить направление к неврологу, план лечения и пройти тестирование на когнитивные и эмоциональные функции.
В 2020 году муж Валери Визонс Джордан, который был БлэкВинсон, умирает от приступа астмы, когда ему было всего 30 лет.
Хед страдал астмой с самого рождения, поэтому у него всегда был при себе ингалятор. Однако Джордан был в хорошей форме. Он был здоров, активен и, казалось, стабильно справлялся со своей астмой. За 12 лет нашей совместной жизни у него было три серьезных приступа астмы, третий из которых оказался смертельным.
По словам Висона, план последующего ухода, который Джордан получил после выписки из больницы, был несовершенен.
По ее словам, когда он принял свой ингалятор для экстренной помощи, приступ астмы усилился. Когда он поступил в отделение скорой помощи, он сказал им об этом, он заявил об этом врачам. Это есть в записях. И мы уехали из больницы с тем же ингалятором.
Единственное, что он получил дополнительно, это стероиды, и они дали нам небулайзер с рецептом на альбутерол, который он уже принимал".
Висон считает, что цвет кожи Джордана сыграл свою роль в том, как с ним обращались в системе здравоохранения.
Я бы сказала, что не было ни одного медицинского работника, который относился бы к астме Джордана так, как будто она опасна для жизни, - говорит она. Он получал традиционные лекарства, то есть профилактический ингалятор и ингалятор для экстренной помощи. Это была рутина, и никогда не было ощущения срочности или реального риска для жизни".
Вскоре после смерти Джордана, в июле, Американский фонд астмы и аллергии (AAFA) опубликовал доклад, в котором говорится, что чернокожие, латиноамериканцы и американские индейцы/коренные жители Аляски несут наибольшее бремя астмы в стране.
Согласно отчету, вероятность заболевания астмой у чернокожих американцев почти в 1,5 раза выше, чем у белых американцев, они в 5 раз чаще посещают отделение неотложной помощи из-за астмы и в 3 раза чаще умирают от нее, чем белые. У чернокожих женщин самый высокий уровень смертности от астмы среди всех групп населения.
В отчете говорится, что исследователи зафиксировали различия в терапевтической реакции на альбутерол по расовому и этническому признаку, а некоторые исследования показали, что лекарство не так хорошо действует у чернокожих и пуэрториканских пациентов с умеренной и тяжелой формой астмы. Одно исследование показало, что у них самая низкая реакция на лекарство.
Новый доклад посвящен равенству
Национальный совет по здравоохранению работает над изменением такого рода повествования.
Его недавно опубликованный отчет "Доступность, доступность и качество: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity, выявляет системные предубеждения и структурные различия в национальной системе здравоохранения и предлагает ключевые реформы, которые, как он надеется, помогут устранить барьеры на пути к качественному здравоохранению для миллионов американцев.
В докладе, подготовленном под влиянием пандемии COVID-19, подробно описывается влияние системного расизма в обществе и то, что он называет вредным неравенством, затрагивающим людей с хроническими заболеваниями и инвалидностью.
Мы были и остаемся вынуждены принять меры, говорится в докладе.
Инициатива по обеспечению равенства в здравоохранении, подписанная 58 руководителями национальных групп пациентов, определила четыре приоритетные области, которые, по мнению генерального директора Национального совета по здравоохранению Рэндалла Рутта, помогут устранить предвзятость и расширить доступ в системе здравоохранения.
Этими областями являются: доступ к медицинской помощи, охват медицинским страхованием, социальные детерминанты здоровья и медицинские инновации.
Рутта считает, что при разработке программы государственной политики справедливость будет в центре внимания. Он надеется, что при непосредственном участии около 75 национальных организаций в разработке долгосрочных и краткосрочных приоритетов и обеспечении участия пациентов во всех решениях, касающихся здравоохранения, можно будет устранить многовековое неравенство в отношении цветного населения и ликвидировать разрыв в разнообразии.
С нашей точки зрения, здоровье является настолько ключевым и основным фактором, что мы выходим из пандемии COVID, надеемся, в таком виде, который дает нам четкие примеры того, как мы должны действовать по-другому, чтобы охватить маргинализированные группы населения, говорить с ними и вовлекать их таким образом, чтобы они чувствовали, что их видят, их слышат, и их интересы - это наши интересы в оказании им помощи в достижении их здоровья, говорит он. Мы не можем продолжать существовать как общество или как сектор здравоохранения, сохраняя эти структурные барьеры".
Пациенты - главная задача
По словам Рутты, крайне важно, чтобы пациенты рассматривались не просто как цифры на странице или статистика в отчете, а чтобы их опыт помогал добиться значимых изменений, способствующих улучшению здоровья всех американцев на более справедливой основе.
ЛаВарн Бертон, президент и исполнительный директор Американского почечного фонда и председатель правления Национального совета по здравоохранению, говорит, что точка зрения пациентов является ключевой для решения проблемы равенства в сфере здравоохранения.
По ее словам, слишком долгое время дискуссии о здравоохранении велись без реального участия пациентов, не говоря уже о пациентах из маргинализированных и маргинализированных сообществ.
Примером, говорит Бертон, является болезнь почек. Она поражает людей любого происхождения и демографической принадлежности.
Однако у цветного населения почечная недостаточность развивается гораздо быстрее, чем у других, и это связано с отсутствием медицинской страховки, нехваткой медицинских работников и другими неравенствами в нашей системе здравоохранения, говорит она. Мы должны пересмотреть нашу систему здравоохранения, чтобы она отвечала потребностям пациентов и обеспечивала равенство".
Паттерсон согласен с этим. Его опыт столкновения с несправедливой, по его мнению, системой здравоохранения побудил его получить образование и стать защитником других людей в бесправных сообществах.
Я видел, как плохо обращаются с пациентами из-за их почтового индекса, расы и класса, - говорит он. Я видел, как решения принимаются за пациентов и их семьи без них, без их присутствия или участия, и я решительно выступаю за то, чтобы пациенты принимали информированные решения".
Его совет пациентам, которые боятся, что их могут маргинализировать: Вы важны, ваш голос важен, он должен быть учтен. Будьте смелыми, задавайте вопросы, знайте, что вы имеете право оспаривать и задавать вопросы о своем здоровье, когда имеете дело с системой здравоохранения. Вы заслуживаете уважительного отношения к себе. Вы заслуживаете того, чтобы говорить за себя и быть услышанным. Несмотря на динамику власти, вы - пациент, и в конечном итоге медицинские работники работают на вас.
Внимание в Конгрессе
Представитель США Робин Келли, Д-ИЛ, является лидером усилий по обеспечению равенства в сфере здравоохранения на Капитолийском холме. Она возглавляет "мозговой трест" по вопросам здравоохранения при Черной фракции Конгресса, является заместителем председателя Комитета по энергетике и торговле и входит в состав его подкомитета по здравоохранению.
Она тоже хочет, чтобы больше внимания уделялось улучшению неравенства в здравоохранении.
Мы все хотим сохранить здоровье себе и своим семьям, но слишком часто семьи сталкиваются с препятствиями в получении медицинской помощи, отсутствием доступа к ней или ее недоступностью, говорит она. Мы должны работать над обеспечением равенства в области здравоохранения в наших сообществах, повышением разнообразия в рядах медицинских работников и расширением инноваций на стыке технологий, телездоровья и телемедицины".
Будучи увлеченной проблемой недостаточного разнообразия в клинических испытаниях, Келли выступила спонсором законодательства, направленного на решение этих проблем.
По ее словам, десятилетия институционального расизма препятствовали доступу к здравоохранению и усугубляли это неравенство. На протяжении столетий здоровье чернокожих и темнокожих американцев отбрасывалось на второй план. Даже когда данные показывали нам повсеместное неравенство в доступе к медицинскому обслуживанию и в показателях заболеваемости и лечения, наша система здравоохранения не придавала этим вопросам первостепенного значения.
Гэри Пакрейн, доктор философии, президент и исполнительный директор Национального форума качества для меньшинств и член правления Национального совета по здравоохранению, говорит, что создание системы здравоохранения, работающей на маргинальные группы населения, выгодно всем.
Я убежден, что сообщество защитников интересов пациентов может стать катализатором перемен. Они находятся на передовой, каждый день работают с пациентами, отстаивают их интересы, а теперь они используют свои уникальные голоса для решения проблемы неравенства в нашей системе здравоохранения, и я думаю, что они могут кардинально изменить нашу систему здравоохранения".
