Закон о творческих работниках с ограниченными возможностями для содействия репрезентативности
Келли Вайриму Дэвис, MS
9 ноября 2021 г. - В июле около дюжины художников и творческих личностей из сообщества людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) собрались виртуально на мозговой штурм, организованный Genentech, биотехнологической компанией из Сан-Франциско.
Genentech проводит программу под названием SMA My Way, которая направлена на поддержку сообщества пациентов со СМА и повышение осведомленности.
СМА - это редкое генетическое заболевание, которое вызывает слабость мышц и может затруднять дыхание, ходьбу или сидеть прямо без посторонней помощи. Это заболевание поражает более 25 000 американцев и занимает первое место среди причин генетической смерти младенцев.
Группа сотрудничала для создания недавно выпущенного сингла Spaces, написанного и исполненного Джеймсом Йеном, музыкантом и актером со СМА, и музыкального видеоклипа, спонсором которого выступила компания Genentech.
По словам Майкла Данна, старшего директора по маркетингу компании Genentech, компания Genentech внимательно прислушивалась к мнению членов сообщества СМА и услышала повторяющиеся темы - что люди с ограниченными возможностями недостаточно представлены или неправильно представлены в СМИ и социальных сетях.
Они хотели, чтобы их знали за их таланты, а не определяли их инвалидностью".
Доминик Эванс, режиссер клипа Spaces, говорит, что этот крупнобюджетный проект доказывает, что люди с ограниченными возможностями могут быть конкурентоспособными в медиаиндустрии.
Эванс, страдающий СМА, снимал весь клип со своей кровати из-за ограничений подвижности.
Скольких инвалидов мы сдерживаем, не давая им доступа к финансированию или другим вещам, необходимым для создания подобных медиапроектов? Эванс говорит.
Я снял этот потрясающий клип, и поддержка Genentech, сообщества СМА и студии, с которой мы работали в Голливуде, дала мне свободу показать, на что я способен".
Инвалидность на экране
По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, около 61 миллиона взрослых американцев живут с инвалидностью. Это примерно каждый четвертый.
Но недавнее исследование USC Annenberg Inclusion Initiative показало, что эта категория населения все еще не нашла широкого отражения на экране, несмотря на различные инициативы Голливуда в области разнообразия за последние несколько лет.
Исследование показало, что из 126 фильмов и 180 сценарных сериалов, снятых Netflix в 2018 и 2019 годах, 5,3% главных и вторых героев были персонажами с ограниченными возможностями, и только 2,1% всех говорящих персонажей имели инвалидность.
Учитывая распространенность инвалидности среди населения США и, соответственно, среди аудитории Netflix,
это та область, где эта развлекательная компания может стремиться к увеличению аутентичного представительства - и может вести своих коллег по индустрии к большей инклюзивности этого сообщества, говорится в отчете.
В ответ на это исследование компания Netflix пообещала инвестировать 100 миллионов долларов в усилия по привлечению недопредставленных групп в кино- и телеиндустрию.
Но даже при увеличении представленности крайне важно, чтобы люди с ограниченными возможностями участвовали в проектах, считает Эванс, который руководит организацией FilmDis, отслеживающей присутствие талантов с ограниченными возможностями в СМИ. Он также работает консультантом по вопросам инвалидности для создателей сериалов Netflix и Lionsgate.
Я не чувствую, что люди без инвалидности понимают наши истории настолько, чтобы очень часто их правильно понимать, говорит Эванс. Я лично с трудом нахожу примеры, когда это делается правильно.
Поэтому с самого начала проекта люди с ограниченными возможностями должны быть там. Они должны играть роли инвалидов, и инвалиды должны присутствовать на всех этапах производства".
Создание возможностей
По словам Эванса, и без того высококонкурентная медиаиндустрия может стать еще более сложной для актеров, музыкантов и других творческих работников с ограниченными возможностями.
Когда актер-инвалид проходит одно прослушивание каждые 6 месяцев, а актеры без инвалидности проходят шесть прослушиваний в день, это очень большое неравенство, говорит Эванс. Именно это и происходит сейчас, потому что им отводят роли, которые считаются ролями инвалидов, и ничего больше".
Disability Media Network (DiMe) - это новая служба потокового телевидения, которая стремится изменить это неравенство.
Все материалы на платформе - документальные фильмы, кулинарные шоу, фильмы и многое другое - либо показывают, либо производятся людьми с ограниченными возможностями.
Новейший проект DiMe, который выйдет 15 ноября, - фильм "Тревога смеха", написанный актером Эндрю Юствигом, недавним выпускником Калифорнийского университета в Риверсайде, страдающим церебральным параличом.
Церебральный паралич - это заболевание, состоящее из нескольких расстройств. Церебральный означает мозг, а паралич - проблемы с мышцами. Это заболевание может повлиять на способность двигаться и сохранять равновесие.
Фильм исследует динамику отношений между стендап-комиком с церебральным параличом (Юствиг), его женой, не имеющей инвалидности, и ее не поддерживающей матерью.
Адвокат по делам инвалидов и основатель DiMe Дженнифер Прайс сказала Fox News, что аутентичное изображение людей с ограниченными возможностями является одним из главных приоритетов телеканала.
Это включает в себя изучение тем, связанных с инвалидностью, которые часто остаются неупомянутыми.
Я хочу затронуть тему пересечения секса и инвалидности, потому что эта тема, как мне кажется, не обсуждается, а если и обсуждается, то в уничижительной форме, сказала Прайс в интервью You First Podcast.
Прайс сказала, что она надеется, что рассказчики продолжат привлекать людей с ограниченными возможностями к озвучиванию, но инвалидность не является частью сюжетной линии.
Переосмысление вдохновения
В наши дни социальные сети могут быть не менее влиятельными, чем телевидение и кино, что дает людям с ограниченными возможностями возможность делиться достоверной информацией о своем повседневном жизненном опыте из первых рук.
Паула Кароззо, создатель контента для инвалидов и активист инклюзивного движения из Майами, использует свою платформу для просвещения людей по темам, связанным с церебральным параличом и инвалидностью в целом.
У 26-летней Кароззо были осложнения после операции по удалению тонзиллита в возрасте 5 лет, что вызвало повреждение мозга и в конечном итоге привело к церебральному параличу.
Она сотрудничает с различными брендами в социальных сетях, включая Tommy Hilfiger и CeraVe, многие из которых стремятся привлечь внимание сообщества инвалидов к своей продукции и маркетингу.
В недавнем сообщении Кароззо призвала своих более 17 500 подписчиков, которые называют ее вдохновением, действительно копнуть глубже и спросить себя, почему они так считают.
Людям промыли мозги, чтобы они видели борьбу, поражение, все эти вещи как вдохновение, и это прекрасно, но, возможно, пришло время переосмыслить это, говорит Кароззо.
Меня не вдохновляет, что у меня нет лифта, чтобы куда-то добраться, и мне приходится преодолевать 30 этажей вверх, чтобы попасть туда, куда мне нужно".
По словам Кароззо, она чувствует себя наиболее вознагражденной, когда ее материалы вдохновляют людей отстаивать интересы сообщества инвалидов своим собственным уникальным способом.
Я постоянно получаю DM [прямые сообщения], например, я видела, как кто-то припарковался на месте для инвалидов. У них не было таблички, и я пошла и спросила их, должны ли они здесь парковаться, говорит Кароззо.
Для меня это гораздо важнее, чем бренд и зарплата".
Сочетание личных даров и талантов с защитой интересов - это то, что объединяет многих творческих людей с ограниченными возможностями.
Спейс - отличный пример.
Эта строчка - If theres one thing youll see, its my humanity - я думаю, что это единственное, что мы все хотели сделать первым, что люди заметят в нас, - говорит вокалист группы "Spaces" Джеймс Йен.
Люди с ограниченными возможностями занимают все те же места, что и люди без инвалидности, будь то главная роль в крупном фильме или солист огромной, успешной песни.
