Если вы ухаживаете за человеком с деменцией, вы знаете, каково это - иметь дело с симптомами. А вот что значит испытывать их на себе.
Вы знаете, насколько разочаровывающими и душераздирающими являются симптомы деменции с точки зрения человека, ухаживающего за больным. Вам знакома боль от того, что любимый человек медленно уходит из жизни. Но каково это для них? Каково это, когда человек медленно - а иногда и быстро - забывает почти все, что он когда-либо знал?
Деменция - это одинокое состояние, и вы никогда не сможете понять, каково это для вашего близкого человека. Но, расспросив экспертов и людей, которые сами находятся на ранних стадиях заболевания, мы можем получить некоторое представление.
Это разрушительно, говорит Мэри Энн Бекленберг из Дайера, штат Индонезия, у которой болезнь Альцгеймера была диагностирована в 2008 году в возрасте 62 лет. Я остро осознаю все те области, в которых я больше не компетентна, как маленькие, так и большие. Примириться с собственными недостатками так трудно.
Узнав что-то о другой стороне, помимо симптомов деменции, которые вы видите, вы можете почувствовать себя ближе к своему любимому человеку. Это также может сделать вас более понимающей и эффективной сиделкой.
Потеря памяти: все стало более туманным
Симптомы деменции возникают в результате повреждения мозга, вызванного болезнью или травмой. Когда клетки мозга отмирают, становится трудно или невозможно сохранять новые воспоминания или получать доступ к старым. Иногда деменция наступает внезапно, после инсульта или травмы головы. Часто она наступает медленнее, в результате таких заболеваний, как болезнь Альцгеймера или болезнь Паркинсона. Большинство причин деменции нельзя обратить вспять.
Мэри Энн Бекленберг находится на ранней стадии болезни Альцгеймера, но симптомы деменции уже оказали огромное влияние на ее жизнь. В 2006 году ей пришлось оставить должность клинического социального работника, потому что она больше не могла справляться с обязанностями. Мир стал гораздо менее определенным, чем раньше, говорит Бекленберг. Все стало более туманным.
Диагноз был поставлен только позже. Джон Бекленберг говорит, что впервые узнал о том, что у его жены болезнь Альцгеймера, после того, как она вернулась из месячной поездки в Калифорнию. Я был с ней там в течение недели, - говорит он. Но когда она вернулась, она не помнила, что вообще там была.
Это было так тяжело, говорит Мэри Энн Бекленберг, которая сейчас является консультантом Ассоциации Альцгеймера на ранней стадии. Джон перечислял все эти вещи, которые мы делали, и места, куда мы ходили, а я не помнила ни одного из них. Тогда мы поняли.
Симптомы деменции: Что означает потеря памяти
Некоторые люди воспринимают потерю памяти поверхностно, как простое забывание слов или имен. Но это гораздо глубже. Все, что мы делаем, основано на памяти. Когда вы идете на кухню, чтобы приготовить ужин, ваши действия почти бессознательны. Вы берете продукты из холодильника, включаете духовку, достаете тарелки и столовое серебро. Ваши воспоминания - это основа, они дают вам представление о том, что вы должны делать в той или иной ситуации.
Для человека с деменцией этот контекст отрывается. Женщина с болезнью Альцгеймера может зайти на кухню и не иметь ни малейшего представления о том, почему она там оказалась и что должна делать. Возможно, они еще могут приготовить ужин, особенно на ранних стадиях болезни, но это будет непросто. Каждый шаг должен быть обоснован и продуман. Именно поэтому люди с деменцией обычно действуют медленнее, чем раньше.
На поздних стадиях заболевания действия человека с деменцией могут казаться иррациональными. Но Бет Каллмайер, MSW, директор по работе с клиентами национального отделения Ассоциации Альцгеймера в Чикаго, говорит, что в них часто присутствует некая искаженная логика.
Наш мозг создан для того, чтобы рассуждать, говорит Каллмайер, и даже когда мозг поражен таким заболеванием, как болезнь Альцгеймера, он все равно пытается рассуждать. Проблема в том, что по мере потери воспоминаний мозг просто не имеет достаточно информации, чтобы правильно интерпретировать ситуации.
Симптомы деменции: Что должны знать ухаживающие за больными
Как человек, осуществляющий уход, вы можете обнаружить, что некоторые симптомы деменции вызывают у вас разочарование, недоумение, а иногда и страх. Но какова другая сторона истории? Что делает - и чувствует - ваша мать, когда кладет свое обручальное кольцо в морозильник или обвиняет вас в краже? Вот несколько подсказок для понимания поведения при деменции.
-
Забвение.
Очевидно, что потеря памяти - это основной симптом деменции. На что это похоже? Все мы испытывали разочарование, когда теряли ключи через несколько секунд после того, как они оказывались у нас в руках. Представьте себе это разочарование, увеличенное и постоянно повторяющееся в течение дня. На ранних стадиях люди хорошо осведомлены об этом конкретном симптоме деменции. Подумайте, что бы вы почувствовали, если бы кто-то привел вашу внучку, а вы не знали, кто она, - говорит Каллмайер. Вы знаете, что должны знать, кто она, но просто не знаете. Вы почувствуете себя униженным, расстроенным и испуганным. Что особенно смущает ухаживающих, так это то, что, хотя состояние может быть прогрессирующим, отдельные воспоминания могут то появляться, то исчезать. В один день ваша мать не помнит, как включить духовку. На следующий день она успешно запекает индейку. Такая непоследовательность - типичный симптом деменции.
-
Трудности в общении.
Одним из симптомов ранней стадии деменции являются трудности с пониманием разговора, даже если человек хорошо его скрывает. Иногда действительно проще пойти на поводу - посмеяться и притвориться, что я знаю, о чем говорит человек, - говорит Бекленберг. Можно сказать, что я делаю это, чтобы сохранить лицо. Это понятно, говорят эксперты. Это естественное желание избежать унижения, когда приходится снова и снова говорить: "Я не помню". По мере прогрессирования болезни эти симптомы деменции усугубляются. Язык человека может стать искусственно сложным и искаженным, так как он ориентируется в бесчисленных словах, которые исчезли из его словарного запаса. Наступит момент, когда им будет трудно сформулировать даже основные потребности. Иногда сиделка может только догадываться, говорит Каллмайер.
-
Ложь и конфабуляция.
Очень быстро люди, ухаживающие за больным, узнают, что они не могут доверять ответам своих близких даже на такие элементарные вопросы, как "Что ты ел на обед? Эта явная ложь может заставить ухаживающих чувствовать себя преданными и злиться.
Это правда, что на ранних стадиях заболевания люди с деменцией могут лгать, чтобы скрыть потерю памяти. Но большинство примеров лжи - это симптомы деменции, а не преднамеренный обман. Они больше похожи на бессознательный защитный механизм, говорит Каллмайер. В частности, это называется конфабуляция - бессознательная замена утраченных воспоминаний выдумками. Что стоит за этим симптомом деменции? Наш мозг всегда пытается найти смысл в происходящем, упорядочить информацию, которую мы получаем. Но когда человек страдает слабоумием, целые события постоянно теряются, что мешает мозгу сориентироваться. Поэтому бессознательный разум заполняет пробелы, подменяя старые воспоминания или придумывая правдоподобную альтернативу. Вас, как сиделку, может беспокоить, когда ваш отец садится за рождественский ужин и говорит: "Счастливого Дня благодарения! Но с их точки зрения, они не помнят, как 20 минут назад открывали подарки. Вместо этого они видят членов своей семьи, сидящих за столом в столовой, и бессознательно догадываются, почему они здесь. Их мозг пытается восполнить недостающую информацию. Иногда это правильно, а иногда нет.
-
Тревога и депрессия.
Ухаживающему человеку может быть тяжело видеть, как близкий человек, который, возможно, был оптимистичным и легким в общении, когда был здоров, становится тревожным или подавленным. Оба этих симптома являются обычными симптомами деменции, и это неудивительно. Несмотря на то, что их воспоминания могут потускнеть, люди с деменцией осознают, что с ними происходит, по крайней мере, на ранних стадиях. Они знают, что у них неизлечимое, дегенеративное заболевание. Они чувствуют, что их мир становится все более ограниченным, поскольку они теряют свободу, например, вождение автомобиля. До появления этой болезни я не был человеком, которому нужно часто обращаться за помощью, - говорит Бекленберг. Но теперь мне приходится, и это стало ударом по моей уверенности в себе и самооценке. Я не могу полноценно участвовать в жизни, как раньше, и это огромная потеря".
-
Блуждание.
Нередко человек с деменцией блуждает, выходя из дома в случайном направлении. Ухаживающие за больным могут считать этот симптом деменции загадочным. Зачем близкому человеку покидать безопасный дом и бродить по незнакомым улицам?
Иногда это бесцельное занятие - результат скуки. Но в других случаях за этим симптомом деменции стоит причина. Когда человек страдает деменцией, даже дом, в котором он жил десятилетиями, может вдруг показаться ему незнакомым. Сбитые с толку, они хотят выйти и поискать место, которое им знакомо и где они чувствуют себя в безопасности. Иногда люди, которые бродят по дому, говорят, что они пытаются вернуться домой, говорит Каллмайер. Это сбивает с толку тех, кто за ними ухаживает, но человек может иметь в виду другой дом, возможно, тот, в котором он вырос.
-
Страх и агрессия.
Когда мир становится все более запутанным, а даже самые близкие члены семьи кажутся чужими, люди с деменцией могут чувствовать себя беззащитными, бояться, попадать в ловушку и злиться. Иногда они могут стать физически агрессивными, что может испугать человека, ухаживающего за ними. Как ваш близкий человек мог на вас напасть? Посмотрите на этот симптом деменции как на защитный механизм - вы не являетесь реальным объектом агрессии. Вместо этого человек с деменцией пытается дать отпор неразберихе и хаосу. Каллмайер говорит, что если близкий человек склонен к агрессии, это может отражать конкретную проблему, которую он не может сформулировать. Иногда просто увеличение физической активности в течение дня может уменьшить и этот симптом деменции.
-
Паранойя.
Человек с деменцией может стать иррационально подозрительным по отношению к окружающим его людям. Они могут снова и снова убеждаться в том, что кто-то украл их бумажник. Это может быть деморализующим: после всей работы, которую вы выполняете как сиделка, быть названным вором пару раз в день - не очень весело. Но Каллмайер призывает людей посмотреть на этот симптом деменции с точки зрения другого человека. Представьте, что вы идете за бумажником туда, где его оставили, а он исчез, - говорит Каллмайер. Вы точно знаете, что не перекладывали его в другое место, потому что не помните, как это делали. Поэтому единственный логический вывод - это то, что это сделал кто-то другой. Такова реальность с точки зрения человека с деменцией.
Поиск смысла в симптомах деменции
Когда дело доходит до понимания симптомов деменции, Каллмайер говорит, что есть пределы того, что может сделать человек, ухаживающий за больным. Иногда поведение человека с деменцией не имеет никакого смысла, говорит она. Болезнь просто разрушает клетки его мозга, и его действия не имеют ни смысла, ни причины.
Но в других случаях, говорит Каллмайер, кажущиеся иррациональными симптомы деменции будут скрывать сообщение, которое можно расшифровать. Нам нравится думать о любом поведении как о форме общения человека с деменцией, - говорит она врачу. Уделяя время интерпретации и пониманию, вы можете не только дать вашему близкому человеку то, в чем он нуждается, но и сблизить вас. В то время как отношения, которые вы когда-то имели с вашим близким человеком, угаснут, вы можете установить новую, другую, но все еще значимую связь.
Джон и Мэри Энн Бекленберг не могут знать, что их ждет в будущем, но пока они сосредоточены на том, что у них есть.
Я думаю, что в результате этой болезни мы стали ближе друг другу, - говорит Джон Бекленберг, который ухаживает за своей женой. Мне пришлось немного сбавить темп и уделять ей больше времени".
Мэри Энн Бекленберг благодарна. Сиделки не получают того уважения, которого они заслуживают, - говорит она. Они - невоспетые герои таких болезней, как Альцгеймер.
У нее также есть совет. Несмотря на трудности, я призываю сиделок и людей с [деменцией] стараться находить юмор в своей жизни, - говорит она. Мы с Джоном смеемся над разными вещами, и это помогает. Людям действительно нужно это знать".
