Чэссити Стюарт более десяти лет боролась с симптомами анкилозирующего спондилита, прежде чем нашла облегчение с помощью биологического препарата. Вот что она хочет, чтобы вы знали.
Наконец-то обратилась к биологическому препарату для лечения анкилозирующего спондилита
Автор: Чессити Стюарт, рассказ Хэлли Левин
Я не новичок в аутоиммунных заболеваниях: В 2003 году у меня диагностировали язвенный колит, разновидность воспалительного заболевания кишечника (ВЗК). Однако в течение многих лет я неосознанно страдала от симптомов анкилозирующего спондилита (АС), принимая некоторые из них за симптомы язвенного колита. К счастью, в 2019 году мне был поставлен диагноз АС, и уже через год я начала получать необходимое лечение. Мой путь к биопрепаратам был долгим и часто болезненным. Но это было правильное решение для меня, как и для многих пациентов с АС.
Давите и давите, пока не получите правильный диагноз
Большинство людей не понимают, что IBD и AS могут идти рука об руку. До 10% всех пациентов с диагнозом AS в конечном итоге имеют оба заболевания. В течение многих лет у меня были такие симптомы, как сильные боли в бедрах и спине, но врачи всегда отвергали их как часть общего воспаления, связанного с моим язвенным колитом.
Со временем мои симптомы ухудшились. Однажды я проснулся с коленом, которое таинственным образом распухло, как софтбол. Это продолжалось в течение нескольких недель, а затем исчезало. Затем через несколько недель это было то запястье, то колено. Со временем это затронуло даже мою челюсть. Она так распухла, что приходилось бороться, чтобы закрыть ее. Это было очень страшно, и ни один врач не мог предложить никакого другого решения, кроме нестероидных противовоспалительных средств или стероидов. Но они казались поверхностными решениями очень глубокой проблемы. В 2019 году я наконец обратилась к ревматологу, который сделал рентген и сразу же поставил диагноз AS.
Взвесьте преимущества и риски
Мои врачи предложили мне биопрепарат в начале 2000-х годов, когда у меня был диагностирован язвенный колит. Но тогда были проведены первые исследования, которые предполагали, что применение биопрепаратов может привести к трехкратному увеличению риска развития рака. Также было мало данных о том, насколько безопасно применение этих препаратов во время беременности.
К тому времени, когда в 2019 году у меня диагностировали АС, мнение полностью изменилось. Появились обнадеживающие новости о том, что биопрепараты не повышают риск развития рака и что большинство из них безопасны для использования во время беременности. На самом деле, мой ревматолог утверждал, что было бы гораздо хуже, если бы воспаление, вызванное моим АС, осталось без контроля и разрушило мой организм.
Я согласилась с ней. У меня были не только боль и опухание суставов: У меня также было воспаление глаз, или увеит. У меня три маленькие девочки - 13, 10 и 5 лет, и им нужно, чтобы я оставалась как можно более здоровой. Я беспокоилась о том, что AS делает с остальными моими органами. Я уже пробовала такие лекарства, как противовоспалительные средства и стероиды, а также дополнительные методы лечения, такие как акупунктура. Казалось, пришло время выбрать новый курс.
Продолжение
Не сдавайтесь после первой попытки
В настоящее время существует шесть биологических препаратов для лечения AS, одобренных FDA, поэтому если первый препарат, который вам назначили, не работает или вызывает сильные побочные эффекты, не стоит сразу бросать дело. Первым я попробовал инфликсимаб (Remicade). После первой инфузии я попал в отделение неотложной помощи с сильной болью в суставах и сыпью по всему телу. Это продолжалось в течение 24 часов. Я никогда раньше не испытывал такой сильной боли. Мне было больно двигаться, я не могла даже сесть или перевернуться. Мой ревматолог решил, что это совпадение, и посоветовал мне попробовать еще раз. Через полчаса после второй инфузии у меня началась анафилактическая реакция, включая крапивницу и затрудненное дыхание.
После этого мне было страшно пробовать другой биологический препарат, но мой ревматолог предложил мне попробовать еще раз. На этот раз препарат сработал как шарм. Я быстро отреагировала на него без каких-либо побочных эффектов. К счастью, сейчас существует так много биологических препаратов для лечения AS, что если вы не ответили на первый, второй или третий, всегда есть другие варианты, пока вы не найдете подходящий.
Биологические препараты могут изменить ситуацию
Самым тяжелым в AS был отек вокруг моих суставов. Часто они были настолько опухшими, что я не мог двигаться. Теперь у меня нет отеков. У меня все еще есть скованность и боль, но с этим гораздо легче справиться, чем с постоянным отеком. Для меня движение - это лосьон. Если я заставляю себя двигаться и что-то делать, боль и скованность быстро проходят. Наконец-то, после долгих лет постоянного дискомфорта, я чувствую, что вернула свою жизнь.
Но дело не только в том, что биопрепараты облегчают мои симптомы. Я также знаю, что они уменьшают воспаление, которое повышает риск развития других заболеваний, таких как болезни сердца или даже некоторые виды рака, например, лимфома. Это дает мне уверенность в том, что я делаю именно то, что нужно, чтобы прожить долгую, здоровую и относительно безболезненную жизнь.
