Для лечения аутизма были предложены сотни методов, от дельфинотерапии до интенсивной поведенческой терапии один на один. Большинство из них не проверены.
Родители используют около 400 различных методов лечения своих детей с аутизмом. Все они не могут быть неправильными. Не все они могут быть правильными.
Добро пожаловать на зыбкую почву, на которой оказываются родители, когда узнают, что у их ребенка может быть - или не быть - аутизм.
Темпы научных исследований удручающе медленные. Многие методы лечения, которые кажутся разумными - и которыми клянутся другие родители - не доказали свою эффективность или безопасность, неэффективность или вред. Путаницу усугубляет то, что любое количество шарлатанов готово предложить надуманное лечение.
"Информация была настолько подавляющей и пугающей", - вспоминает Дебби Пейдж, у сына которой Гейба диагностировали аутизм в 2005 году. "Это было пугающее время: "Что правильно?", "Что реально?", "На чем мне нужно сосредоточиться прямо сейчас?".
Пол А. Лоу, доктор медицинских наук, MPH, и Кили Лоу, доктор медицинских наук, MPH, исследователи из Института Кеннеди Кригера (и родители Айзека, ребенка с аутизмом), в прошлом году основали Интерактивную аутистическую сеть (IAN). В ней уже приняли участие семьи почти 8000 детей с аутизмом, предлагая целевое участие в научных исследованиях, быструю обратную связь по полученным результатам и возможности для налаживания контактов.
"Довольно многие из этих детей в любой момент времени получают более 30 или 40 видов лечения, не считая всего остального, что они могли попробовать и прекратить использовать", - рассказывает Пол Лоу. "Один ребенок одновременно принимает 56 препаратов".
Одна из проблем заключается в том, что по мере увеличения количества заявлений родителям трудно отделить пшеницу от плевел, говорит исследователь аутизма Сьюзан Хайман, доктор медицины, сотрудник Центра Стронга по проблемам развития при Университете Рочестера, штат Нью-Йорк.
"В аутизме все возвращается в будущее: Все, что кто-либо когда-либо пробовал, от управляемого воображения до витаминов, все еще существует", - говорит Хайман. "В Интернете огромный поток информации. Но я не знаю, есть ли еще способность отличать данные, прошедшие медицинскую экспертизу, от других данных. А врачи ужасно разбираются в маркетинге. Доказательства просто не так эффективны, как реклама".
В основе проблемы лежит тот факт, что то, что большинство людей называют "аутизмом", на самом деле представляет собой спектр расстройств, которые могут иметь или не иметь различные причины. Именно поэтому эксперты предпочитают использовать термин "расстройство аутистического спектра" или ASD.
Как правило, он включает в себя такие специфические диагнозы, как аутистическое расстройство, синдром Аспергера и первазивное расстройство развития, не имеющее иных причин, или ПРД-НОС. Исследование аутизма осложняется тем, что разные расстройства аутистического спектра могут иметь разные причины, лучше поддаваться разным методам лечения и, возможно, однажды будут иметь разные способы лечения. Однако на сегодняшний день у аутизма нет ни известной причины, ни универсального лечения, ни лекарства.
Раннее лечение аутизма - лучшее лечение аутизма
Возможно, самым большим прорывом в лечении аутизма на сегодняшний день является признание того, что педиатры могут выявить аутизм у большинства (но не у всех) 24-месячных и даже 12-месячных детей.
Почему это так важно? Практически все согласны с тем, что все, что происходит при аутизме, происходит в мозге. И хотя мозг ребенка продолжает развиваться в подростковом возрасте, наиболее интенсивный период изменений приходится на первые годы жизни.
И сейчас исследователи находят эффективные методы лечения для маленьких детей. Один из них - Ребекка Ланда, доктор философии, директор Центра аутизма и сопутствующих расстройств и исследовательской программы REACH в Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе.
Текущий проект Ланды - программа "Ранние достижения", которая распространяет индивидуальное, ориентированное на поведение лечение аутизма на двухлетних детей. В этом возрасте большинство детей с аутизмом еженедельно или ежемесячно посещают терапевта, который обучает родителей проводить поведенческие вмешательства в естественной среде ребенка.
Они получают гораздо больше на занятиях Ланды, на которых небольшое количество детей занимаются как один на один, так и в группе. Это сложная задача для любого ребенка такого возраста, но особенно сложная для детей с аутизмом, которые сталкиваются с целым рядом проблем в общении и социальных навыках. Им трудно научиться говорить, подражать другим, делиться эмоциями и обращать внимание. Они могут проявлять интерес к очень немногим вещам. Они могут заниматься повторяющимся, самостимулирующим поведением (которое родители и специалисты по аутизму часто называют "стимуляцией").
"Они еще малыши. Обычно они впервые оказались вдали от родителей - это очень тяжело для детей с аутизмом", - рассказывает Ланда. "Мы начинаем не с чистого листа, а с очень сырого материала. Наша задача - выбрать правильные игрушки и поставить их в правильные условия, чтобы привлечь внимание этих детей и удерживать его более 30 секунд. А затем мы должны набраться терпения, поскольку эти дети сопротивляются тому, чтобы быть с нами и с другими детьми. Мы постоянно успокаиваем их, пока они не дойдут до того момента, когда смогут инициировать взаимодействие с другими детьми".
Поведенческая терапия, направленная на потребности конкретного ребенка, находится в авангарде методов лечения, которые исследователи сегодня пробуют для детей с ASD. Из всех методов лечения, которые родители пытаются применить к своему ребенку, поведенческая терапия - единственный, который, как научно доказано, помогает детям с аутизмом.
"Никто из ответственных лиц не говорит, что это лечит аутизм, но многие из этих детей могут быть улучшены значительно, драматически, а некоторые - очень маленький процент - улучшаются настолько, что вы не сможете отличить их от типичных людей", - говорит Лаура Шрайбман, доктор философии, директор программы исследования аутизма и заслуженный профессор психологии Калифорнийского университета в Сан-Диего.
В программе Ланды обучению родителей и семьи уделяется почти столько же внимания, сколько и ребенку с аутизмом.
Когда вам впервые ставят диагноз "аутизм", вы не готовы к этому. Ваш мир сотрясается. И вдруг ваш ребенок оказывается не тем, кем вы его считали. Как мне играть со своим ребенком? Как мне понять, кто мой ребенок? Что мне с этим делать?" - говорит Ланда. говорит Ланда. "Мы учим их красоте внутри их ребенка".
Каждую неделю родители должны рассказывать классу что-то замечательное о своем ребенке. Сначала большинство родителей не могут ничего придумать.
"Через неделю или около того они не могут дождаться, чтобы прийти и рассказать нам, какой замечательный поступок совершил их ребенок. Это позволяет родителям сосредоточиться на том, что хорошо, вместо того, чтобы паниковать", - говорит Ланда. "Мы учим их, как взаимодействовать с ребенком полезными и веселыми способами. Мы заботимся обо всей семье, и это очень эффективно".
Дебби Пейдж и ее сын Гейб приняли участие в экспериментальной программе Ланды. У Гейба был диагностирован "легкий" аутизм, но когда Пейдж услышала, чему Ланда собирается учить детей, она более чем сомневалась.
"Я помню, как она сказала, что дети будут переходить от одного вида деятельности к другому, сверяясь с расписанием картинок и напевая песенку", - говорит она. Все родители кивали, и я тоже кивала, но внутри себя я думала: "Он ни за что этого не сделает". Мой сын кричал всякий раз, когда к нему предъявляли какие-то требования, он даже не откликался на свое имя. Я думала, что мы будем первыми, кого выгонят из кабинета".
Не прошло и двух недель, как Пейдж позвонил учитель Гейба и сказал, что ее сын самостоятельно проверил свое расписание.
"Тогда я поняла, что больше никогда не скажу Гейбу "ни за что". Он продолжает удивлять нас", - говорит она. "Сначала он не умел играть с игрушками - он не понимал, что такое игра. Через шесть месяцев он стал играть с другими детьми. Мой отец описывает это как включение выключателя. ... Я никогда не слышал, чтобы Гейб пел. Лучшее, что он мог сделать, это изобразить движение рукой, когда я пел "Колеса в автобусе". Но через шесть месяцев он стал певчей птицей. Это было действительно удивительно".
Ланда предупреждает, что не каждый ребенок добивается такого прогресса. Однако, по ее словам, более 60% детей, участвующих в программе, приобретают языковые навыки в течение шести месяцев. Это неплохо, учитывая, что в среднем в возрасте 27 месяцев у детей еще не было 12-месячных языковых навыков. И Ланда говорит, что "большое количество" учеников приобрели 12-месячные языковые навыки во время программы.
Сохраняются ли эти достижения? Ланда говорит, что есть убедительные доказательства того, что это так, хотя программа началась только в 2005 году. Гейбу, которому сейчас 5 лет, посчастливилось учиться в школьных программах округа Балтимор с учителями, прошедшими подготовку по программе Кеннеди-Кригера. В этом году учителя определили его в обычный детский сад в классе из 20 детей.
"Благодаря такому раннему вмешательству в возрасте 2 лет - а сейчас мы проводим исследование с годовалыми детьми - когда вы берете их совсем маленькими и учите их учиться, они становятся другими детьми", - говорит Ланда. "Что бы произошло, если бы вы ждали, пока им исполнится 3 года? Интересно, насколько более способными мы могли бы сделать их, начав еще раньше".
Медикаментозное лечение аутизма
К сожалению, многие дети с аутизмом не могут пройти какой-либо вид поведенческого или образовательного лечения. Некоторые из этих детей отвечают насилием или истериками на любую попытку прервать их навязчивое "стимминговое" поведение. У некоторых эта самостимуляция принимает форму самоповреждения. Другие дети с аутизмом гиперактивны.
Могут ли психиатрические препараты успокоить эти симптомы настолько, чтобы позволить таким детям участвовать в поведенческих и образовательных программах? Да, говорит Лоуренс Дэвид Скэхилл из Йельского университета, MSN, доктор философии, лидер в области исследований детской психофармакологии.
Скахилл входил в состав группы, финансируемой NIH, которая показала, что антипсихотический препарат Риспердал может успокоить экстремальное поведение детей с расстройствами аутистического спектра.
"Примерно 20%-30% детей школьного возраста с аутизмом, до 5 лет, имеют проблемы с агрессией, истериками или самоповреждениями - мы подумали, что это будет хорошей мишенью для Риспердала", - говорит Скэхилл. "Мы включили в исследование детей с аутизмом и, по крайней мере, с умеренным уровнем истерик - не тех детей, которые немного шлепаются, а детей с вспышками, которые можно измерить по шкале Рихтера. Они не собираются учиться ходить в туалет самостоятельно или играть с игрушками. Мы подумали, что если мы сможем дать этим детям лекарство, возможно, они будут более податливы к другим вмешательствам".
Результат оказался удивительным - у детей, получавших лекарство, улучшение этого поведения составило 58%, по сравнению с 12%, получавшими плацебо.
"Это была большая разница, такую разницу мы не часто видим в детской психиатрии", - говорит Скэхилл. "Мы приписываем это в первую очередь препарату, а также тому факту, что мы включили в исследование только детей с умеренным или более высоким уровнем такого поведения". "
В результате этого исследования FDA одобрило препарат Риспердал для лечения раздражительности у детей с аутистическим расстройством с симптомами агрессивного поведения, преднамеренного самоповреждения или истерик. Теперь Скэхилл и его коллеги пытаются выяснить, как скоро детям можно прекратить прием препарата, и улучшает ли обучение родителей результаты лечения детей, получающих препарат.
По словам Скэхилл, отказ от Риспердала будет очень важен, поскольку основным побочным эффектом лечения является нездоровое увеличение веса.
В последующем исследовании изучалось, реагируют ли гиперактивные дети с аутизмом на Риталин так же, как дети с СДВГ без аутизма. Важный вывод: В то время как 75-80% детей с СДВГ без аутизма лучше переносят Риталин, это происходит только у 50% гиперактивных детей с аутизмом. И улучшение у детей с аутизмом было не таким значительным, как у детей без аутизма.
В более свежем исследовании изучается, может ли антидепрессант Celexa, который помогает контролировать симптомы обсессивно-компульсивного расстройства, уменьшить повторяющееся поведение у детей с ASD. Результаты этого исследования ожидаются в ближайшее время.
Скэхилл отмечает, что все эти исследования искали симптомы ASD, которые совпадают с симптомами, для которых существуют психиатрические методы лечения. Однако сейчас исследователи с осторожностью изучают более масштабную цель - лечение самого аутизма.
Это проблема, потому что никто точно не знает, что вызывает аутизм. Но есть несколько интересных зацепок, говорит Сьюзан Шведо, доктор медицины, руководитель отделения детской и развивающей нейропсихиатрии Национального института психического здоровья.
Одним из интересных направлений исследований, по словам Шведо, является глутаматная система - цепочка химических мессенджеров и рецепторов, которая представляет собой один из каналов связи в мозге. Эта цепь мозга важна при болезни Лу Герига, при которой помогает препарат Рилутек, блокирующий глутамат.
Основываясь на данных о том, что глутаматная система гиперактивна при обсессивно-компульсивном расстройстве у детей, Шведо и его коллеги попробовали лечить детей с ОКР с помощью Рилутека.
"Это было удивительно эффективно, - говорит доктор Свэдо.
Если этот препарат работает при детском ОКР, возможно, он поможет контролировать повторяющееся поведение у детей с аутизмом, предполагает Шведо. Скэхилл согласен, что это возможно.
"Это не пирог в небе. Глутаматная система вызывает большой интерес. Она имеет большое значение для шизофрении и, вероятно, для аутизма", - говорит Скэхилл.
Еще одно интригующее возможное будущее лечение аутизма - это молекула мозга под названием окситоцин.
"Окситоцин - это гормон естественного происхождения, участвующий в родах и схватках, который также играет важную роль в формировании привязанности и ранней связи между младенцами", - говорит Шведо. "Это довольно интригующе, потому что у нас есть данные, полученные от мышей-малышей, у которых генетически выработана нехватка окситоцина - они ведут себя так, как будто мать-мышь - чужой человек. Таким образом, при аутизме у вас есть дети, которые испытывают страх перед незнакомцем. Что если у этих детей проблемы с окситоцином? Это интересная подсказка".
Исследование вливаний синтетического окситоцина взрослым показало, что он может уменьшить повторяющееся поведение; дальнейшие исследования продолжаются.
И Шведо, и Скэхилл предупреждают, что только поэтапные научные исследования могут показать, работают ли эти новые идеи лечения. Они указывают на то, что произошло с секретином, гормоном, который когда-то называли лекарством от аутизма.
Подстегнутые огромным количеством родителей, дающих секретин своим детям с аутизмом, исследователи бросились изучать действие препарата.
"Секретин сейчас является самым изученным препаратом для лечения аутизма", - говорит Скэхилл. Было проведено 12 или 13 плацебо-контролируемых исследований, но ни одно не показало, что секретин лучше плацебо". Исследователи потратили на него огромное количество времени и денег, а нам нечего показать. Это пример того, как не должно быть".
Хелатирование при аутизме
Хотя большинство исследователей так не считают, многих родителей поражает сходство между некоторыми симптомами ртутного отравления и аутизма. Некоторые из этих родителей обращаются к хелатной терапии для своих детей, в которой используется химическое вещество, помогающее организму вывести тяжелые металлы.
Хайман отмечает, что нет доказательств того, что выведение тяжелых металлов из организма устраняет повреждения, вызванные отравлением тяжелыми металлами. Но многие родители считают, что симптомы аутизма у их детей улучшились после лечения.
Шведо и его коллеги из NIMH разработали клиническое исследование для проверки этого метода лечения, но исследование находится в подвешенном состоянии, поскольку наблюдательный совет NIMH считает, что известные риски лечения перевешивают доказательства того, что оно может быть эффективным. Тем временем, по словам Шведо, группа практикующих врачей под названием Defeat Autism Now, которая пропагандирует хелатирование и другие дополнительные/альтернативные методы лечения аутизма, завершает исследование этого метода лечения.
Большинство исследователей, беседовавших с доктором для этой статьи, высказали мнение, что хелатирование неэффективно для лечения аутизма и опасно; никто из них не советует родителям пробовать его.
Безглютеновая безказеиновая (GFCF) диета при аутизме
Многие родители детей с аутизмом считают, что их дети страдают от неспособности переваривать пшеницу и/или молочные продукты. Некоторые из них, посадившие своих детей на безглютеновую/безказеиновую диету, отмечают значительные изменения в поведении своих детей.
Диета GFCF стала одним из наиболее часто используемых методов лечения аутизма, несмотря на опасения, что дети с расстройствами аутизма, которые обычно очень разборчивы в еде, могут недоедать при соблюдении диеты GFCF.
Высоко оцененное исследование 1995 года показало, что у детей с расстройствами аутизма, которые в течение года придерживались диеты GFCF, было меньше аутичных черт. Однако предварительные результаты рандомизированного контролируемого клинического исследования не показали положительного эффекта.
В настоящее время проводятся более тщательные рандомизированные, плацебо-контролируемые клинические испытания диеты GFCF - в том числе и исследование Хаймана.
CAM для лечения аутизма
Опросы показывают, что девять из 10 родителей лечат аутизм своего ребенка с помощью той или иной формы комплементарной и альтернативной медицины (CAM). К ним относятся как небиологические методы лечения, такие как терапия с помощью дельфинов, так и биологические методы лечения, такие как диетические добавки.
Большинство методов лечения с помощью CAM имеют либо положительные отзывы родителей, либо небольшие, неубедительные исследования, свидетельствующие о том, что они могут работать. Для многих из них есть неубедительные исследования, свидетельствующие о том, что они не помогают. Почти во всех случаях нет точных доказательств того, что они помогают, и нет строгих исследований безопасности.
Количество методов лечения в этом списке очень велико. Список, составленный Хайманом, включает:
-
Ограничение в рационе питания известных аллергенов
-
Внутривенные иммуноглобулины (IVIG)
-
Противовирусные препараты
-
Хелатирование с помощью ДМСА, липоевой кислоты, глиняных ванн и природных хелатирующих агентов
-
Пищеварительные ферменты
-
Пробиотики
-
Бездрожжевая диета
-
Противогрибковые препараты
-
Специальная углеводная диета (SCD)
-
Антибиотикотерапия
-
Витамин В-6 и магний
-
Витамин С
-
Фолиевая кислота
-
Витамин B-12
-
Диметилглицин (ДМГ)
-
Добавки триптофана и тирозина
-
Периактин (антигистаминный препарат ципрогептадин)
-
Прием карнозина
-
Омега-3 жирные кислоты или полиненасыщенные жирные кислоты (ПНЖК)
-
Тренинг слуховой интеграции (AIT)
-
Поведенческая оптометрия
-
Краниосакральная манипуляция
-
облегченная коммуникация
В своем руководстве по лечению расстройств аутистического спектра от 2007 года Американская академия педиатрии предупреждает, что она не одобряет использование этих методов лечения вне тщательно разработанных, хорошо контролируемых клинических испытаний.
"К сожалению, семьи часто сталкиваются с необоснованными, псевдонаучными теориями и связанными с ними клиническими практиками, которые в лучшем случае неэффективны, а в худшем - конкурируют с проверенными методами лечения или приводят к физическому, эмоциональному или финансовому ущербу", - пишет Совет AAP по делам детей с ограниченными возможностями.
Прогресс налицо. Серьезные исследователи наконец-то отвечают на требования родителей оценить широкий спектр методов лечения аутизма. А группы защитников CAM, такие как группа Defeat Autism Now (DAN), проводят хорошо зарекомендовавшие себя испытания.
Одно из таких испытаний, о котором сообщалось на прошлогодней встрече DAN, было посвящено HBOT - гипербарической кислородной терапии - последнему новому методу лечения аутизма с помощью CAM. Идея заключается в том, чтобы поместить детей с расстройством аутистического спектра в камеру под давлением и нагнетать кислород в их ткани.
"Механизм действия может не соответствовать нашему традиционному пониманию травмы мозга и послеродового лечения при этом расстройстве", - говорит Хайман.
Шведо хвалит группу DAN за тестирование этого метода лечения и дизайн исследования. В конечном счете, оно не подтвердило эффективность HBOT как метода лечения аутизма.
К сожалению, исследования, которые доказывают или опровергают методы лечения аутизма, являются скорее исключением, чем правилом.
"Одно из моих разочарований заключается в том, что как только ты думаешь, что у тебя есть понимание того, что стоит тестировать, потому что достаточно людей использовали это, появляется другое", - говорит Шведо.
Но Хайман предостерегает своих коллег-исследователей от негатива.
"Некоторые вещи в CAM очень увлекательны", - говорит она. "Как только вы продемонстрируете, что что-то работает, если это не вписывается в понятную вам биологическую вселенную, то кого это волнует?".
Дебби Пейдж говорит, что опыт с ее сыном Гейбом показал ей, как важно начинать лечение на ранней стадии, когда известна его эффективность - даже если врачи ребенка все еще спорят о том, является ли проблема аутизмом или нет.
"Просто прислушивайтесь к своему инстинкту и чутью", - говорит она другим родителям. "Никакая помощь, которую вы получите для ребенка, не повредит ему, даже если у вас еще нет диагноза". Если у вашего ребенка не развивается коммуникация, обратитесь за помощью. Вам не нужно, чтобы все согласились с диагнозом, чтобы начать получать помощь для вашего ребенка".
