Ребенок с аутизмом влияет на всю семью. Доктор спросил у экспертов, чего могут ожидать семьи после того, как у ребенка диагностирован аутизм. Вот что они рассказали о пяти распространенных проблемах и о том, как семьи могут справиться с ними и добиться успеха.
Восемь лет назад дни Элисон Сингер превратились в сплошное пятно, когда у ее дочери Джоди, которой сейчас почти 11 лет, диагностировали аутизм.
Сингер временно оставила работу и сосредоточилась на своей дочери. "Я организовала домашнюю программу - 40 часов в неделю прикладной поведенческой терапии", - говорит Сингер, имея в виду распространенный метод лечения аутизма. Нужно было назначить обследования, а затем попасть на них, и принять множество решений. "Ваша жизнь становится подчинена аутизму", - вспоминает Сингер. "Я называла себя генеральным директором компании Jodie, Inc.".
Прошло восемь лет. Сингер, у которой с мужем Дэном есть восьми с половиной летняя дочь Лорен, сейчас является исполнительным вице-президентом Autism Speaks, группы по защите прав человека. Она знает, что аутизм и семейные отношения взаимосвязаны. Назначение встреч и сеансов терапии - это только часть истории семьи, пострадавшей от аутизма. Диагноз "аутизм" меняет семейные отношения и динамику так, как Зингер и другие родители даже не могли себе представить, пока это не произошло с ними.
Аутизм и семейные отношения
Аутизм называют эпидемией. По словам Сесилии МакКартон, доктора медицины, основателя Школы МакКартона и Центра развивающей педиатрии МакКартона в Нью-Йорке, "на самом деле это семейная эпидемия". "Эффект пульсации, который возникает, когда у вас есть аутичный ребенок, - говорит она, - астрономический с точки зрения семейной динамики".
По словам МакКартон, аутизм затрагивает родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, а также членов расширенной семьи. И хотя динамика в разных семьях разная, эксперты - как медицинские работники, так и родители детей с аутизмом - говорят, что обычно затрагиваются пять основных областей функционирования семьи. Степень сложности проблем может варьироваться в зависимости от тяжести аутизма, но проблемы, связанные с аутизмом, которые приходится решать семьям, схожи - независимо от того, страдает ли ребенок тяжелой формой аутизма или имеет высокофункциональный аутизм.
Аутизм и семья: Выпуск 1 - Корректировка родительских ожиданий
После постановки диагноза "аутизм" ожидания родителей меняются", - говорит Патриция Райт, доктор философии, MPH. Райт является национальным директором по работе с аутистами организации Easter Seals. Эксперты говорят, что некоторые из этих ожиданий, возможно, даже не были озвучены, хотя и находились в глубине сознания родителей. Например, большинство родителей, естественно, ожидают, что их ребенок поступит в колледж или займется карьерой.
"Это не то, о чем вы думали, что ваша жизнь будет такой", - говорит Кэтлин Патрик. Патрик является вице-президентом по оказанию услуг организации Easter Seals New Jersey. У ее сына, Адама Мартина, 11 лет, расстройство аутистического спектра, известное как первазивное расстройство развития, не указанное в других документах (PDD-NOS). Другой ее сын, Марк Мартин, 9 лет, развивается типично.
Патрик нашел утешение в эссе под названием "Добро пожаловать в Голландию", написанном Эмили Перл Кингсли, матерью ребенка-инвалида. Кингсли сравнивает опыт, когда узнаешь, что ребенок инвалид, с планированием поездки в Италию, а затем узнаешь, что на самом деле едешь в Голландию.
Это не ужасно, просто по-другому, пишет Кингсли. Она предполагает, что если вы всю жизнь будете оплакивать потерянную поездку в Италию, то никогда не сможете насладиться особыми качествами Голландии. После того, как вы побываете там немного, говорит она, вы заметите очарование - тюльпаны, ветряные мельницы, Рембрандты.
Аутизм и семья: Выпуск 2 - Беспокойство о братьях и сестрах аутичных детей
Независимо от того, является ли ребенок с аутизмом первенцем, средним или младшим, родители часто беспокоятся о том, какое влияние на других детей окажет работа с аутизмом - и то время, которое она отнимает. "Я думаю, что большинство родителей из кожи вон лезут, чтобы это не отразилось на других детях", - говорит МакКартон.
В недавнем исследовании, опубликованном в Journal of Autism and Developmental Disorders, ученые сравнили братьев и сестер аутичных детей с братьями и сестрами детей без инвалидности и обнаружили, что те, у кого был аутичный брат или сестра, были лучше приспособлены в психосоциальном и эмоциональном плане. Однако они обнаружили, что ребенку без инвалидности труднее справляться с аутичным братом или сестрой, если присутствуют многочисленные факторы риска, такие как низкий доход.
Почему братья и сестры детей с аутизмом показывают лучшие результаты, точно неизвестно. Райт считает, что они могут обладать более высоким уровнем зрелости, наблюдая и участвуя в уходе за ребенком с аутизмом. "Суть в том, - говорит Райт врачу, - что у многих братьев и сестер все в порядке".
Тем не менее, по словам МакКартона, следует убедиться, что другие дети проводят время один на один с каждым из родителей. Многие родители делят детей пополам. Например, мать может взять на себя сеанс поведенческой терапии для ребенка с аутизмом в один день, а отец поведет остальных детей в кино. В следующий раз они поменяются ролями.
В большинстве случаев, по мнению МакКартон, братья и сестры действительно любят своего аутичного брата или сестру. "Иногда они могут заставить братьев и сестер делать то, что другие не могут", - говорит МакКартон. Например, брат или сестра, наблюдавшие за тем, как терапевт говорит ребенку с аутизмом: "Смотри на меня, когда говоришь", могут подхватить эту просьбу и сами спросить, когда семья общается, и ребенок ответит.
Конечно, могут быть и трудности. Например, МакКартон говорит, что бывают случаи, когда братья и сестры не любят ребенка с аутизмом. Это может происходить в переходные периоды жизни, связанные с другими детьми, например, первая ночевка или первое свидание. Брат или сестра могут беспокоиться о том, что подумает друг об их брате или сестре, страдающих аутизмом. Или ребенок может бояться, что другие дети будут смеяться над его братом или сестрой с аутизмом.
Родители должны знать, что для брата или сестры это "огромная перестройка" - осознать, что у брата или сестры аутизм, говорит МакКартон. "Важно, чтобы братья и сестры говорили о том, что они чувствуют".
Сьюзан Сенатор, автор книги "Примириться с аутизмом", живущая в Бостоне, говорит, что братья и сестры могут также сформировать очень тесную связь друг с другом, помогая друг другу справиться с тем, что у их брата или сестры аутизм. Сын Сенатор Нат, которому сейчас 18 лет, страдает аутизмом. Ее сыновья Макс, 16 лет, и Бен, 10 лет, имеют тесную связь. "Кажется, они действительно поддерживают друг друга", - говорит она, несмотря на шестилетнюю разницу в возрасте. "Дети должны понять, как они будут относиться к своему брату или сестре с аутизмом, - говорит Сенатор, - и это меняется с годами".
У братьев и сестер могут быть разные реакции, как известно Сенатору. "Мой средний сын спокойный и принимающий. А младший говорит, что Нэт разрушил его жизнь", - говорит она. "Я должна надеяться, что все изменится".
?
Аутизм и семья: Выпуск 3 - Забота о браке
Диагноз "аутизм" накладывает отпечаток на любой брак. По словам МакКартон, мужчины и женщины по-разному реагируют на эту новость, и это может усугубить стресс.
"Женщины глубоко опечалены. Но они сразу начинают действовать", - говорит МакКартон, говоря о типичной реакции женщин на известие о диагнозе. "Они мобилизуются. Мужчины часто уходят на работу". Кроме того, мужчины часто сомневаются в диагнозе или отрицают его.
"Когда пара реагирует по-разному, - говорит МакКартон, - это первая трещина в браке. Нет никого, с кем [женщина] могла бы поделиться своим горем". Она говорит, что, конечно, не все пары следуют этой модели поведения, но она наблюдала многие из них.
Решение заключается в том, чтобы находить время друг для друга, что легче сказать, чем сделать. Семьи и так испытывают нехватку времени, занимаясь с психотерапевтами, посещая множество врачей и испытывая финансовый стресс выше среднего. Тем не менее, эксперты говорят, что парам необходимо подпитывать отношения - даже если это совместный просмотр видео или разговор после того, как дети уснут.
МакКартон говорит родителям, что также очень важно выделять время для себя. Она спрашивает их: "Что вы любили раньше?". Когда родители протестуют, что у них нет времени или денег, чтобы побаловать себя, она говорит: "Это не обязательно должно быть дорого или занимать несколько часов в день. Это может быть поход в Starbucks и чашка кофе в одиночестве на полчаса. Это может быть принятие душа в течение 15 минут".
Также важно говорить об аутизме и о том, какие цели вы ставите перед своим ребенком. Сьюзан Сенатор говорит, что ее муж, Нед Батчелдер, сначала думал, что она все сделает сама, когда их сыну Нату в 3 года поставили диагноз "аутизм". Затем она начала ходить в группу поддержки и приносить домой истории других людей из группы. "Это был мост", - говорит она. "Он понял, что не одинок, и это заставило его говорить о своих чувствах".
Аутизм и семья: Выпуск 4 - Придерживаясь семейных традиций
Семейные ритуалы, такие как отпуск, которые раньше считались само собой разумеющимися, могут стать сложными или, казалось бы, невозможными для семей с аутичным ребенком.
По словам МакКартон, многие люди решают эти проблемы, отказываясь от участия, что, по ее мнению, является ошибкой. Она говорит, что важно продумать, что можно сделать, чтобы ребенок с аутизмом, который может сильно расстроиться из-за изменений в распорядке дня, которые происходят во время отпуска, чувствовал себя в поездке более комфортно. Например, любящая расширенная семья может вместе снять большой дом на пляже, где каждый может свободно заниматься своими интересами.
Сенатор и ее муж каждый год возят своих трех мальчиков на Кейп-Код, который находится в нескольких минутах езды от их дома. Они привыкли к этому", - говорит она. "У вас есть только несколько вариантов того, чем заняться, и установился определенный распорядок дня. У моих родителей есть дом недалеко от того места, где мы снимаем жилье, и они могут посидеть с детьми".
Они возвращались из года в год. Постепенно они выяснили, какие занятия делают Ната счастливым и довольным. "Ему нравится наполнять ведро и выливать его", - говорит она. "Он любит океан, а не залив, потому что ему нравится, когда волны разбиваются. Он катается на буги-борде, и его братья могут делать это вместе с ним".
Другие поездки, особенно связанные с самолетами, были не такими легкими, рассказывает Сенатор. "Когда мы поехали в Колорадо, мы зашли в Интернет и получили много картинок о безопасности, [показывающих], как ему придется снимать обувь, чтобы он знал, чего ожидать".
Как провести отпуск спокойно? Сенатор говорит: "Главное - записать на бумаге, какие проблемы являются самыми сложными, а затем попытаться придумать решение для каждой из них". По ее словам, для Ната во время отпуска на Кейп-Код это была скука на пляже - пока они не заметили, какие занятия его интересуют, и не сосредоточились на них.
Посещение больших семейных праздников может быть стрессом, говорит Кэтлин Патрик. "Когда мы идем на семейное мероприятие, мы идем пораньше, чтобы он мог сориентироваться", - говорит она. "Ему легче освоиться, когда толпа еще не собралась". Патрик и ее муж Стив часто решают взять две машины на случай, если мероприятие окажется слишком подавляющим для Адама.
Когда она заказывает столик в ресторане для своего мужа Дэна и двух дочерей, Сингер просит заказать кабинку, зная, что ее дочь Джоди "подпрыгивает", когда сидит в ресторане. "Я прошу кабинку у стены, - говорит она. Это помогает Джоди свободно подпрыгивать, не мешая другим посетителям ресторана".
Поддерживать дружеские отношения вне дома - как вдвоем, так и всей семьей - полезно для здоровья. Но участие в пикниках и вечеринках может быть трудным для аутичного ребенка. Многие дети с аутизмом с трудом переносят социальные взаимодействия и изменения в распорядке дня. Тем не менее, родители находят способ справиться с этим.
Кэтлин Патрик иногда спрашивает друзей, приглашающих их на вечеринку, есть ли у них свободная спальня с телевизором, куда ее сын может удалиться, если толпа станет слишком большой.
С ростом осведомленности об аутизме и о том, что это такое, родители могут ожидать, что друзья и знакомые будут с пониманием относиться к потребностям их аутичного ребенка. Возможно, это не так, говорит Райт. Люди стали более осведомленными, но я не уверена, что они знают, что делать и как поддержать", - говорит она.
Даже при такой осведомленности люди могут таращиться, когда ребенок с аутизмом демонстрирует странное, по их мнению, поведение. "Доходит до того, что у тебя становится толстая кожа", - говорит Сенатор. "Тебя не волнует, что люди смотрят на твоего ребенка".
Вы учитесь, говорит она, брать себя в руки - даже если вы не чувствуете себя хозяином положения. "Прошлым летом Нэт прыгал вверх-вниз на пляже", - говорит она. "Люди смотрели. Я повернулась и сказала [им]: "Все под контролем". Люди отступили". Просто сказав, что все под контролем, она почувствовала себя лучше, говорит сейчас Сенатор.
Отпустить образ "идеальной" семьи может помочь, говорит Сенатор, которая часто выступает на тему жизни с аутизмом перед организациями, занимающимися аутизмом, и другими людьми. "Семьи могут быть настолько эксцентричными, насколько им это необходимо", - говорит она. "Некоторые аспекты аутизма кажутся причудливыми".
Поэтому она говорит: "Позвольте себе это и не беспокойтесь о том, чтобы быть открыткой Hallmark". Нат научил меня быть менее зажатой в отношении таких вещей. С такими детьми можно найти удовольствие в странных местах".
