Поддержка и советы по жизни с миастенией гравис

Лучшие эксперты и защитники миастении гравис делятся советами и рекомендациями по облегчению жизни с МГ.

Поддержка и советы по жизни с миастенией гравис

1 / 7

Потратьте время на поиск правильного лечения

У большинства людей миастения гравис поддается лечению, но поиск оптимальных вариантов может занять время. Первый год может быть самым сложным, пока мы подбираем лечение. Но со временем вы и ваш врач будете работать вместе, чтобы взять болезнь под контроль. В настоящее время существует множество вариантов лечения, и важно найти стратегию, которая подходит именно вам.

Ричард Новак, доктор медицины, директор Йельской клиники миастении гравис, Нью-Хейвен, штат Коннектикут.

Проведите пальцем вперед 2 / 7

Будьте внимательны к лекарствам, которые усугубляют МГ

Неясно, почему некоторые лекарства вызывают обострение МГ, но важно, чтобы вы и ваши врачи знали о них. Вы можете найти список на сайте myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Если вы заметили, что ваша слабость усиливается, сообщите об этом своему врачу.

Джефф Гуптилл, доктор медицины, директор Отдела клинических исследований ранней фазы Дьюка, Медицинский центр Университета Дьюка, Дарем, штат Северная Каролина. ?

Проведите пальцем для продвижения 3 / 7

Будьте добры к себе

МГ может заставить вас чувствовать себя слабым, но у вас есть возможность изменить ситуацию с помощью ухода за собой. Это включает в себя употребление питательных продуктов, максимальную активность, достаточный отдых и борьбу со стрессом. Вместо того чтобы пытаться перебороть себя, выделяйте время для отдыха. Это может означать включение времени отдыха в ваш рабочий день или паузу при подъеме по лестнице?

Джоан Винценцен, исполнительный директор организации Conquer Myasthenia Gravis, Элмхерст, штат Иллинойс.

Проведите пальцем для продвижения вперед 4 / 7

Найдите правильную группу поддержки

Постарайтесь найти невролога с опытом работы. Обратитесь в специализированный центр, который может находиться в академическом медицинском центре. Получайте информацию из надежных источников, таких как Американский фонд миастении гравис и местные фонды МГ. Большинство пациентов успешно лечатся, и часто именно они не пишут в Интернете.

Генри Дж. Камински, доктор медицины, заведующий кафедрой неврологии Университета Джорджа Вашингтона.

Проведите пальцем для продвижения 5 / 7

Упражнения для компенсации слабости

Упражнения приносят большую пользу при МГ. Я прошу своих пациентов заниматься спортом тогда, когда они чувствуют себя лучше всего. Для большинства это, как правило, утро. Рассмотрите возможность приема пиридостигмина непосредственно перед тренировкой и разделения физических упражнений на более короткие отрезки, которые задействуют разные мышцы. Например, используйте стационарный велосипед, а затем переходите к укреплению рук.

Рабия Малик, доктор медицины, невролог, Медицинский центр Университета Раш, Чикаго.

Проведите пальцем вперед 6 / 7

Отслеживание и составление списка анализов и лекарств

Когда я встречаю новых пациентов с МГ, бывает сложно отследить результаты анализов и лекарства, которые они пробовали. Эта информация очень важна. Сохраняйте список анализов и места их проведения, даже если у вас нет результатов. Сохраняйте список лекарств, доз и причин прекращения их приема. Это сделает ваше общение с неврологом более продуктивным.

Лиэнн Бертон, доктор медицины, нейромышечный невролог, Массачусетская больница общего профиля, Бостон.

Проведите пальцем вперед 7 / 7

Подумайте о своей усталости

Усталость - обычное явление при МГ. Но важно рассмотреть другие возможные причины, которые могут потребовать иного лечения. Вам может потребоваться обследование на предмет апноэ во сне, которое часто встречается при таких заболеваниях, как МГ. Низкая функция щитовидной железы, несбалансированное питание, прием некоторых лекарств и депрессивное настроение - вот другие причины, которые следует обсудить с врачом.

Мадху Сони, доктор медицины, доцент кафедры неврологии, Медицинский центр Университета Раш, Чикаго.

Проведите пальцем вперед

Далее

Заголовок следующего слайдшоу

Пропустить объявление 1 / 7 Пропустить объявление

Источник | Medically Reviewed on 10/07/2021 Reviewed by Neha Pathak, MD on Октябрь 07, 2021

ИЗОБРАЖЕНИЯ ПРЕДОСТАВЛЕНЫ: