Миастения гравис влияет на все ваше тело, поэтому важно знать, как вы себя чувствуете и что испытываете. С помощью этих советов вы сможете лучше понять, как МГ влияет на вас.
Отслеживайте свои симптомы
Вы можете чувствовать себя сильнее в определенное время дня. У некоторых это происходит утром или после начала действия лекарства. Вы также можете заметить, что симптомы то появляются, то исчезают. Больше всего их может быть в первые 1-3 года жизни с МГ.
В целом, у вас может появиться слабость в некоторых или во всех мышцах, которыми вы управляете. Постоянно информируйте своего врача о следующем: ?
Проблемы с глазами. Нечеткое зрение или опущенные веки могут мешать водить машину, читать книги или смотреть на экран компьютера.
Проблемы со ртом, лицом или горлом. Вы можете говорить невнятно, если долго разговариваете. Определенную пищу может быть трудно жевать или глотать. Вам может быть трудно улыбаться.
Слабые руки и ноги. Вы можете быть не в состоянии поднять корзину с бельем, взять щетку или пройти большое расстояние без необходимости отдыха.
Одышка. Немедленно обратитесь за медицинской помощью, если вам трудно дышать. Это может быть опасно для жизни. Вам может понадобиться дополнительная помощь, чтобы сохранить дыхательные пути открытыми.
Расскажите своему врачу, какие симптомы беспокоят вас больше всего. Сообщите ему, если некоторые проблемы возникают чаще или становятся более серьезными. Возможно, потребуется изменить лечение, чтобы предотвратить обострение.
Ведите журнал приема лекарств от миастении Гравис
У вас есть много вариантов лечения, когда речь идет о МГ. Но вам понадобится немного терпения. Может потребоваться некоторое количество проб и ошибок, чтобы понять, какой из них подходит вам лучше всего.
Ваш врач может назначить вам быстродействующие препараты. Они предназначены для того, чтобы помочь вашим мышцам работать лучше сразу же. Но для того, чтобы повысить силу мышц, может потребоваться несколько недель или месяцев.
Эти советы помогут вам и вашему врачу выбрать правильный подход:
-
записывайте, когда вы начинаете принимать новое лекарство или корректируете дозу
-
Отслеживайте любые хорошие или плохие изменения симптомов
-
Расскажите врачу о любых нежелательных побочных эффектах
Вы также можете задать врачу несколько вопросов о вашем лекарстве, например:
-
Как узнать, помогает ли мне лечение?
-
Сколько времени должно пройти, чтобы увидеть прогресс?
-
Что вы можете сделать, чтобы облегчить мои побочные эффекты?
-
Каковы дальнейшие действия, если лечение не поможет?
Знайте свои триггеры
Как только вы получите представление о том, как МГ влияет на ваш организм, запишите, что вы делаете, когда появляются симптомы. Это поможет вам выявить повседневные задачи, которые истощают ваши силы.
Мышечная слабость может наступить быстро. К распространенным провоцирующим факторам относятся:
Слишком большие усилия. Главная особенность МГ заключается в том, что мышцы становятся тем слабее, чем больше вы их используете. Отдыхайте, когда начинаете чувствовать слабость или усталость. Это касается и ваших глаз. Вместе с врачом разработайте план упражнений, который не будет выматывать вас до предела.
Психический стресс. Депрессия, тревога и другие виды эмоциональных расстройств могут спровоцировать вспышку заболевания. Расскажите своему врачу, если у вас проблемы с психическим здоровьем. Он может направить вас к специалисту по психическому здоровью, который поможет вам адаптироваться к жизни с МГ.
Лекарства или пищевые добавки. Всегда советуйтесь с врачом перед началом приема нового лекарства (безрецептурного или рецептурного), витамина или добавки. Он подскажет вам, что безопасно. Более подробную информацию можно найти в разделе "Лекарства с осторожностью" на сайте американского фонда Myasthenia Gravis Foundation of America.
Недостаточное количество сна. Взрослым необходимо спать от 7 до 9 часов в сутки. Хороший сон повышает настроение, уменьшает боль и помогает организму лучше работать. Расскажите своему врачу, если вы не можете нормально выспаться. Он может проверить, нет ли других проблем со здоровьем, которые могут мешать вам спать.
Инфекции. Вероятность возникновения вспышки заболевания повышается, когда вы болеете. Это касается таких заболеваний, как грипп, COVID-19 или другие респираторные инфекции. Вакцины могут снизить ваши шансы подхватить определенные вирусы. Спросите у своего врача, какие из них подходят именно вам.
Менструальный цикл. Менструация может ухудшить ваше состояние. Некоторые виды гормональных противозачаточных средств могут облегчить такие вспышки.
Жара и влажность. Это касается не всех, но вы можете заметить больше симптомов при определенных температурах. Возможно, вам следует ограничить или избегать:
-
горячего душа или ванны
-
Длительное пребывание на солнце
-
Сауны или горячие ванны
-
Горячая еда или напитки
Анестезия. Убедитесь, что ваш хирург знает, что у вас МЖ. Он должен будет принять специальные меры, чтобы обезопасить вас во время процедуры.
Попросите о помощи
Это нормально - сохранить свою энергию для важных для вас вещей. Один из способов сделать это - опереться на своих друзей и родственников. Дайте им конкретные идеи о том, как помочь.
Например, вы можете попросить других:
-
приносить почту или мусорные контейнеры
-
Забрать продукты
-
Помыть посуду
-
Отвезти вас к врачу
Чтобы получить совет, обратитесь к людям, которые знают, через что вы проходите. Вы можете найти единомышленников в интернет-сообществах, посвященных МГ, или в таких группах, как MG Friends - группа поддержки по телефону, организованная американским фондом Myasthenia Gravis Foundation of America.
