Узнайте больше о специалистах, организациях, группах поддержки и личных стратегиях, которые могут помочь.
Многочисленные ресурсы предлагают поддержку, сообщество и консультации. Воспользуйтесь этими инструментами:
Специалисты по поддержке
Помимо вашей основной медицинской команды, которая диагностирует и лечит заболевание, многие другие терапевты и специалисты могут поддержать физические и эмоциональные потребности, которые могут возникнуть при плексиформной нейрофиброме.
Вы можете воспользоваться услугами
Консультант. Для многих людей жизнь с этим заболеванием может привести к проблемам психического здоровья, таким как депрессия или тревога. Психолог, психиатр или терапевт может помочь вам или вашему ребенку справиться со стрессом, связанным с диагнозом и лечением плексиформной нейрофибромы или другими связанными с этим вопросами, в рамках индивидуальных или семейных занятий. Возможно, будет полезно найти специалиста, который работает с людьми, имеющими плексиформную нейрофиброму или подобные ей заболевания.
Социальный работник. Часто социальные работники могут помочь людям решить финансовые, социальные или материально-технические вопросы, которые могут возникнуть в процессе лечения заболевания.
Логопед. Если опухоль поражает нервы, контролирующие речь или глотание, логопед может помочь диагностировать проблему и помочь детям или взрослым с упражнениями и реабилитацией.
Физиотерапевт. Часто опухоли, поражающие позвоночник или другие кости, могут затруднить ходьбу, равновесие или координацию. Физиотерапевт может предложить упражнения, которые помогут укрепить слабые участки.
Трудотерапевт. Чтобы лучше справляться с повседневными задачами, такими как одевание, прием пищи или поход в туалет, эрготерапевт может прийти к вам домой и помочь вам или вашему ребенку освоить новые стратегии решения этих задач. Эти терапевты также могут дать рекомендации по изменению вашего дома, чтобы помочь поддержать необходимый вам уход.
Специалист по обучению. Иногда дети с плексиформной нейрофибромой могут испытывать трудности в обучении из-за проблем с вниманием или дисфункции мозга. Специалист по обучению может работать со школой вашего ребенка, чтобы помочь разработать индивидуальную образовательную программу (IEP), которая представляет собой план обучения, созданный специально для вашего ребенка.
Аудиолог. Этот специалист может порекомендовать операцию или аппараты для коррекции потери слуха, которая происходит из-за повреждения нервов.
Диетолог. Лечение плексиформной нейрофибромы иногда может привести к потере аппетита или тошноте. Диетолог может проследить за вашим питанием, чтобы убедиться, что вы получаете необходимые питательные вещества. Для детей с этим заболеванием диетолог может проследить за тем, чтобы они получали правильные продукты для здорового роста.
Игровой терапевт. Игровой терапевт использует повседневные занятия и игры для развития навыков, которые часто отстают у детей с плексиформной нейрофибромой.
Организации по нейрофиброматозу
Подключение к сети людей, занимающихся исследованиями в области нейрофиброматоза, и сообществу может открыть множество дверей для людей и семей, живущих с этим заболеванием. Вы можете познакомиться с теми, кто понимает, каково это - жить с плексиформной нейрофибромой или любить кого-то с ней. Вы также можете узнать больше о заболевании и найти информацию о клинических испытаниях, к которым вы или ваш ребенок можете присоединиться.
Попросите своего врача или социального работника порекомендовать вам группы поддержки для людей, живущих с этим заболеванием. Даже если по месту вашего проживания таких групп нет, вы можете связаться через Интернет с организациями, которые занимаются этим заболеванием и предлагают ресурсы и поддержку людям, живущим с этим заболеванием. Такие группы, как Neurofibromatosis Network или RareConnect, могут стать хорошим началом.
Поддержка детей с плексиформной нейрофибромой
Помочь ребенку узнать о своем заболевании и жить с ним может быть особенно сложно. Вы можете способствовать формированию здорового осознания и принятия этого заболевания, будучи открытыми с другими членами семьи, друзьями и с вашим ребенком. Используйте следующие стратегии:
-
Дайте ребенку и другим членам семьи понять, что они могут задавать вопросы и выражать свои чувства по поводу состояния.
-
Объясняйте любые методы лечения, которые потребуются вашему ребенку, так, чтобы они - или их братья и сестры - могли их понять.
-
Поговорите о различиях, которые ваш ребенок может видеть между своей внешностью или способностями и способностями других детей. Помогите им увидеть, в чем они похожи на других детей.
-
Знайте признаки и симптомы СДВГ (часто встречающегося у детей с NF1), чтобы вы могли выявить их у своего ребенка и оказать ему необходимую поддержку.
Поскольку вы оказываете поддержку своему ребенку, вам также потребуется поддержка. Вы можете:
-
Создать распорядок дня. Это поможет и вам, и вашему ребенку знать, чего ожидать, и почувствовать контроль над ситуацией.
-
Помогите ребенку стать активным участником процесса ухода за ним. Когда ребенок станет старше, он будет принимать решения о лечении. Попутно учите их ответственности, чтобы они научились отстаивать свои интересы и заботиться о себе.
-
Опирайтесь на помощь других людей. Создайте сеть друзей и родственников, которые могут прийти на помощь, когда вам понадобится передышка. Неплохо также иметь собственного консультанта.
Инструменты, которые могут помочь детям
Использование электронных устройств может помочь вашему ребенку развить более сильную мелкую моторику, а также укрепить определенные жизненные навыки. Следующие приложения сосредоточены на конкретных областях, которые могут быть слабыми для вашего ребенка:
-
Поведение: Model Me, iReward
-
Организация: iTouchiLearn Life Skills
-
Зрительное восприятие: Прятки с животными, Формы-пазлы для малышей
-
Мелкая моторика: Делай как я, учись рисовать весело
-
Академика: AlphaBaby, Интерактивный алфавит, Парковая математика, Математические тапперы
