Как одна женщина справляется с триггерами, расставляет приоритеты в лечении и мотивирует других на успешную жизнь с этим заболеванием.
Я родилась со спастическим квадриплегическим церебральным параличом. Все четыре мои конечности - обе руки и обе ноги - мне трудно контролировать. Я описываю церебральный паралич так: он протекает по разному. Некоторые случаи легкие, некоторые - умеренные, а некоторые - тяжелые. В моем случае спастичность очень сильная. Это влияет на все мое тело: способность ходить, дыхание, даже то, как я говорю. Для передвижения я использую инвалидное кресло.
У меня уникальный взгляд на жизнь со спастичностью, потому что мое состояние кардинально изменилось - в лучшую сторону - когда я стала взрослой. В детстве моя спастичность была настолько сильной, что мне требовалась сиделка, чтобы все делать за меня. Я говорил очень тихо и не мог вымолвить ни слова. Мое тело было втянуто в себя - руки были прижаты к груди, а ноги сжаты. Я весила около 90 фунтов, вся мокрая. Я физически не мог пошевелиться.
Затем, когда мне было 18 лет и я учился в старших классах, мне поставили баклофеновую помпу - хирургически имплантируемое устройство, которое доставляет мышечный релаксант прямо в спинномозговой канал. Это полностью перевернуло мой мир, в хорошем смысле этого слова. Баклофен - распространенное лекарство, используемое для лечения спастичности, но до этого момента я принимала его в виде таблеток три раза в день. В виде таблеток он почти не влиял на мои симптомы, но при приеме через помпу изменения были разительными.
Нахождение баланса
Это новое лечение сняло спазмы настолько, что - благодаря упорному труду и настойчивости - я смог пройти по сцене на выпускном в школе. С тех пор я получил степень бакалавра и магистра и живу один, без сиделки.
Ясно, что я могу быть независимой, потому что моя спастичность была снята этим препаратом. Без него все было бы настолько плохо, что я не смогла бы функционировать самостоятельно. Но, по иронии судьбы, мне также нужна некоторая спастичность, чтобы передвигаться. Получается ловушка-22. Спастика помогает мне делать определенные вещи.
Например, когда я повышаю дозу баклофена, чтобы снять боль, я замечаю, что падаю гораздо чаще. Я не знаю, как двигаться с расслабленными мышцами. Мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, что существует оптимальная доза препарата, которая немного снимает боль, но при этом дает мне устойчивость, необходимую для того, чтобы передвигаться, не падая. Я бы предпочел иметь дело с легкой болью и быть в состоянии передвигаться самостоятельно, чем быть без боли и постоянно падать. С тех пор как я решила не повышать дозу лекарств, я не падала уже больше года.
Как я справляюсь
Холодная погода - мой главный стрессовый фактор, вызывающий спастичность. Когда на улице становится холодно, я становлюсь домоседом и по возможности избегаю прохлады. Лежание в горизонтальном положении может вызвать спазм, так же как и запор. Это нерадостный цикл, потому что спастичность может вызвать запор, который в свою очередь вызывает еще большую спастичность. Поэтому я стараюсь делать все возможное, чтобы выбраться из этого замкнутого круга.
Быть как можно более активным очень помогает. Любое время, когда я могу встать с инвалидного кресла, любая возможность встать или размяться, я использую. Сидя в кресле в малоподвижной позе, я делаю только хуже, а не лучше.
В дополнение к помпе я также принимаю другой вид миорелаксантов, и масло CBD тоже очень помогает. В прошлом я ходил к физиотерапевту и научился делать упражнения и растяжки, которые помогают моим мышцам оставаться как можно более гибкими.
Спастичность на моих условиях
Борьба со спастичностью оказывает и эмоциональное воздействие. Поскольку мой тип церебрального паралича затрагивает все мое тело, это влияет на то, как я говорю и дышу. Мне приходится делать определенное выражение лица, чтобы произносить слова. В прошлом я сталкивался с неуверенностью в себе из-за того, как я выгляжу, когда говорю. Но мне повезло, что я смогла направить свою неуверенность в нужное русло, чтобы выполнить большую миссию для себя и для других людей, которые сталкиваются со спастичностью в своей жизни.
Я работаю в сфере инвалидности в качестве директора по операциям онлайн-платформы для сообщества инвалидов. Во время моей предыдущей работы с людьми с травмами спинного мозга я заметила, что есть все эти подкасты и ресурсы для людей с параличом. И мне пришло в голову, что я не часто встречаю подобные инструменты для людей с церебральным параличом. Когда я погуглил, оказалось, что это детская инвалидность. Но дети с церебральным параличом становятся взрослыми, и нам тоже нужна поддержка, поэтому я решила создать ресурс специально для взрослых с церебральным параличом.
Сообщество, которое понимает это
Я создал онлайн-платформу YouTube и подкаст, в котором рассказывают истории людей, страдающих церебральным параличом. Я назвал ее Spastic Chatter, чтобы вернуть слово spastic. Я называю себя, пока никто другой не смог этого сделать. Я хочу превратить это в нечто позитивное.
Еженедельно я провожу беседы без цензуры с людьми о том, каково на самом деле иметь этот вид инвалидности. Каждый день я узнаю что-то новое в этих беседах. Люди оспаривают мою точку зрения. Не у всех есть такая же точка зрения, как у вас. Поэтому очень здорово видеть разнообразие опыта людей и в то же время глубоко соприкасаться с общим опытом нашего состояния. Мы все затронуты разными проблемами, но у нас есть язык, на котором мы говорим друг с другом.
Я прошла долгий путь от 90-килограммовой тихой девочки, которой требовалась помощь, чтобы передвигаться. Я мотивационный оратор, который занимается защитой прав инвалидов. Во мне 145 фунтов чистой мускулатуры, и я могу с уверенностью рассказать свою историю.
Это может показаться пошлым, но если вы имеете дело со спастичностью, то все становится лучше. Вы просто должны найти правильный способ справиться с ней. Нужно потрудиться, чтобы выработать правильный режим, будь то упражнения, лекарства или другие методы лечения. И некоторые дни будут хуже, чем другие. Но не останавливайтесь на достигнутом, пока не найдете свою точку опоры.
