Если у вас миастения гравис, вам может быть трудно объяснить свое состояние родственникам и друзьям. Вот как подробно рассказать о своем состоянии.
К счастью, у меня была моя инвалидная коляска, говорит Зак МакКаллум. Но я был в полном беспорядке".
55-летнему Маккаллуму поставили диагноз "миастения гравис" (МГ) в 2015 году. С тех пор он много говорил о своем заболевании. Но в тот день он чувствовал себя очень неловко. Это было на ранней стадии болезни, и он не хотел, чтобы сестра видела его в таком состоянии.
Тогда она дала ему напутствие, которое запомнилось ему, и это напутствие он передает другим членам сообщества МГ: Твоим друзьям и семье не поможет, если ты будешь скрывать это.
Это поможет, если вы будете честно говорить о том, с чем вы живете, говорит МакКаллум. ?
Если у вас диагностировали МГ, вот несколько советов о том, как разговаривать со своими близкими.
Как начать разговор
МГ - редкое нервно-мышечное заболевание. Если ваш опыт похож на опыт МакКаллума, большинство людей, с которыми вы общаетесь, скорее всего, не слышали об этом заболевании. Кроме того, это заболевание невозможно увидеть со стороны. Поэтому друзьям и родственникам бывает трудно понять, через что вы проходите.
Другое дело, если вы потеряли конечность, - говорит Амит Сачдев, доктор медицины, доцент и директор отделения нервно-мышечной медицины в Мичиганском государственном университете. Но при миастении гравис проблема заключается в усталости и слабости.
По словам Сачдева, семьям иногда бывает трудно понять, почему человек, который выглядит вполне здоровым, не может встать и помыть посуду или нуждается в помощи при походе в туалет. Но они могут увидеть ситуацию немного яснее, если вы объясните им некоторые медицинские вещи.
Расскажите своим друзьям и близким, что у вас аутоиммунное заболевание. Ваша иммунная система атакует определенные мышечные рецепторы быстрее, чем организм успевает вырабатывать новые. Это дополнительное воспаление блокирует связь нервов с мышцами, говорит Сачдев.
При МГ это обычно влияет на то, как вы двигаете глазами, ртом, руками, ногами или дыхательными мышцами.
Не совсем научная аналогия также может помочь донести вашу мысль. МакКаллум сравнивает МГ с вещательной станцией и телевизором или радиоприемником.
Ваши нервы посылают сигнал, чтобы поднять руку или поднять ногу, говорит МакКаллум. Но в кровотоке бегают маленькие козлы, разрушающие приемники. Теперь мышцы не получают сигнал... и чем больше вы используете свои мышцы, тем больше приемников блокируется".
Если они хотят получить больше информации об особенностях вашего заболевания, отправьте их на сайт американского фонда Myasthenia Gravis Foundation of Americas.
Расскажите о своей повседневной жизни с МГ
Ричард Новак, доктор медицины, директор Йельской клиники миастении Гравис, говорит, что ваш первый разговор с близкими будет отличаться в зависимости от того, на каком этапе течения болезни вы находитесь. По его словам, ваши симптомы могут измениться или стать более легко контролируемыми, пока вы выбираете оптимальный план лечения.
Но независимо от того, только что вам поставили диагноз или вы уже давно живете с МГ, сообщите своим друзьям и близким, какие симптомы оказывают большое влияние на вашу повседневную жизнь.
Например, двоение в глазах или опущенные веки могут затруднять вождение автомобиля или чтение. По словам Новака, по мере того, как вы будете учиться управлять своей МГ, вам может понадобиться помощь в посещении врачей, получении рецептов или походе в продуктовый магазин. И скажите близким людям, что некоторые симптомы могут то появляться, то исчезать.
Вы можете чувствовать себя совершенно нормально утром, говорит Новак, но к полудню, полудню или раннему вечеру вам будет трудно держать веки открытыми или говорить. Такие изменения могут сбить с толку ваших друзей и близких, если они не знают, чего ожидать.
Иногда при невнятной речи люди спрашивают: "Вы достаточно отдохнули, или вы пили? говорит Новак. Это может быть очень легко истолковано как что-то другое, когда это не так".
Некоторые симптомы МГ могут быть серьезными. Скажите своим близким, чтобы они обращали внимание на любую одышку или проблемы с глотанием. Они должны немедленно обратиться за медицинской помощью, если вам трудно дышать.
Поднимите вопрос о долгосрочных симптомах
Лекарства и другие методы лечения могут оказать большую помощь большинству людей с МГ.
Мы можем избавить большинство пациентов от симптомов или добиться минимальных симптомов, которые не обязательно влияют на их повседневную деятельность, говорит Новак.
Но лечение не является волшебной пулей для всех. У МакКаллума рефрактерная форма заболевания. Лекарства быстрого действия помогают ему снять некоторые симптомы. Но у него по-прежнему сильная слабость, особенно в ногах. Для передвижения на большие расстояния он использует инвалидное кресло или другие приспособления.
Я могу ходить по дому, говорит МакКаллум. Когда я пользуюсь костылями для предплечья, я могу пройти 40 футов, прежде чем мне придется остановиться, иначе я упаду. Это мой предел".
Помимо усталости мышц, МакКаллум испытывает общую усталость и туман в голове. Он говорит, что близкие ему люди умеют распознавать признаки того, что ему нужен отдых.
Когда мы с друзьями в продуктовом магазине смотрим на гроздь винограда и я говорю: "О да, давайте купим бусы", - говорит МакКаллум. Это не потому, что я не знаю слова "виноград", и у меня вдруг начинается афазия. А потому, что мой мозг просто слишком устал, чтобы найти нужное слово, поэтому я просто выберу одно".
Объясните, на что похожа жизнь с МГ
Никто никогда не сможет точно узнать, что вы чувствуете. Но могут существовать некоторые тесты, которые дадут людям небольшое представление о том, на что похожи некоторые из ваших симптомов.
Есть компьютерные экраны, на которых можно смоделировать, как выглядит двойное зрение, - говорит МакКаллум. Или вы можете сказать: "Прикрепите 10-фунтовый груз к каждому запястью и теперь делайте все, что вам нужно".
Сачдев говорит, что трудно найти подходящий пример. Но вы можете сказать кому-то без МГ, чтобы он вспомнил, как он чувствует себя слабым и уставшим после тяжелой физической нагрузки или долгой пробежки.
Подумайте о том, сколько усилий потребовалось, чтобы дойти до этого момента, говорит Сачдев. А теперь подумайте о том, как ваши повседневные дела привели вас к этому состоянию.
Как выразить поддержку человеку с МГ
МакКаллум живет один, но он работал с дизайнером, отвечающим требованиям ADA, над перестройкой своего жилого пространства. Его кухня и ванная теперь доступны для инвалидной коляски, и он установил лестничный подъемник. О таких адаптивных изменениях стоит задуматься, если вы живете с человеком, страдающим МГ.
Как друг или член семьи, вы также можете помочь в повседневных делах. Приятели МакКаллума могут постирать белье или помыть его посуду. И они показывают, что им не все равно, едва уловимыми способами.
Во многих случаях они просто делают маленькие заботливые вещи: Я увидел этот инструмент для достижения цели и подумал, что он будет тебе полезен, или я прочитал эту интересную статью о том, как работает иммунная система, и мне интересно, что ты об этом думаешь.
Если у вас есть МГ, МакКаллум советует говорить друзьям и близким, когда они ведут себя неподобающе. Дайте им шанс измениться к лучшему. Но если после разговора с кем-то вы подумаете: "Ну, может быть, мне действительно нужно немного постараться. Может быть, я просто немного ленив, тогда это не очень хороший друг. Это не тот человек, с которым вы хотите быть вместе.
