Работа с врачом по лечению миастении гравис

Ваши врачи играют большую роль в получении необходимой вам помощи. Воспользуйтесь этими советами, чтобы максимально использовать эти отношения.

Когда речь идет о создании партнерства с вашей медицинской командой, вот некоторые моменты, о которых следует подумать.

Какие врачи лечат миастению гравис?

Ваш обычный врач может диагностировать у вас МГ. Это может сделать и ваш глазной врач. Но вам потребуется постоянное лечение у невропатолога. Это специалисты, которые лечат заболевания мозга и нервной системы.

Общий невролог, скорее всего, сможет справиться с вашими симптомами, особенно если у вас легкая форма МГ. Но лучше сначала записаться на консультацию, чтобы убедиться, что он знает многое о вашем состоянии.

Вот несколько вопросов для начала:

• Сколько людей с МГ вы лечите?

• Как лечение поможет моим симптомам?

• Что обычно является шагами 1, 2 и 3 вашего плана лечения?

• Сколько времени должно пройти, прежде чем мои симптомы улучшатся?

• Как справиться с трудно поддающейся лечению МГ?

Невролог будет заниматься основными вопросами вашего лечения. Но МГ может повлиять на вашу повседневную жизнь множеством способов. Вам может потребоваться сотрудничество с широким кругом медицинских специалистов. Вы будете часто посещать своего постоянного врача. В вашу медицинскую команду также могут входить:

• физические или трудовые терапевты

• Логопеды

• Помощники по уходу за больными на дому

• Психолог и психиатры

• Социальные работники

Попросите своего обычного врача или невролога направить вас к специалистам, занимающимся лечением МГ. Такие группы, как Myasthenia Gravis Foundation of America, также могут направить вас в нужном направлении. Посетите их сайт, чтобы найти специалистов поблизости от вас.

Какая информация нужна моему врачу?

На каждом приеме у вас может быть всего 30-60 минут. Это позволит врачу лишь мельком взглянуть на вашу жизнь с МГ. Используйте это время с максимальной пользой, выполнив следующие шаги:

Определите цели лечения. Пусть ваши врачи знают, как МГ влияет на вашу работу и личную жизнь. Ваш врач хочет помочь вам чувствовать себя лучше и найти способы делать то, что для вас важно.

Лечение МГ может включать в себя:

• Препараты быстрого действия

• Лекарства, влияющие на иммунную систему

• Хирургия или другие виды терапии

Ваш врач может также предложить изменить образ жизни, например:

• управление стрессом

• Изменения в здоровом питании

• План упражнений, удобный для МГ

• Социальная или духовная поддержка

Отслеживайте свои симптомы. Вы можете чувствовать себя по-разному минуту за минутой или день за днем. К моменту посещения врача может быть трудно все запомнить. Используйте блокнот или смартфон для записи своих симптомов. Записывайте, что вы чувствуете, когда начинаете или прекращаете прием лекарств.

Подробные записи о состоянии здоровья могут быть полезны. Но не напрягайтесь из-за ведения ежедневного дневника. Это может быть очень полезно для того, чтобы дать вашему врачу общую картину вашей жизни с МГ. Вот некоторые вопросы, которые они могут задать:

• В какое время суток симптомы беспокоят вас больше всего?

• Слабость в руках и ногах усиливается в конце дня?

• Затрудняют ли проблемы со зрением вождение автомобиля или работу на компьютере?

• Нет ли у вас невнятной речи?

• Есть ли у вас проблемы с жеванием, глотанием или дыханием?

Говорите о побочных эффектах. Лечение влияет на всех по-разному, поэтому расскажите врачу о том, как вы себя чувствуете, принимая лекарства. Некоторые препараты МГ могут вызывать нежелательные симптомы, в том числе:

• проблемы с желудком

• Мышечные спазмы или головные боли

• Проблемы с настроением или сном

• Увеличение веса

• Аллергические реакции

Ваш врач может помочь вам чувствовать себя лучше. Для этого ему может понадобиться:

• изменить дозу или расписание

• Сочетать лекарство с безвкусной пищей?

• Медленное лекарство, которое проходит через ваши вены

• Давать вам разные лекарства

Пересмотрите все лекарства и добавки. Некоторые химикаты или вещества могут ухудшить состояние МЖ. К ним относятся некоторые антибиотики, лекарства от давления или минералы, такие как магний. Всегда получайте разрешение невролога, прежде чем вводить в свой организм что-то новое. Он подскажет вам, что безопасно.

Спросите об исследованиях. Ваш врач может помочь вам принять участие в клинических исследованиях. Это исследования, в ходе которых вы пробуете новые лекарства или методы лечения, которые еще не одобрены для широкой публики. Более подробную информацию можно найти на сайте clinicaltrials.gov.

Когда мне следует получить второе мнение?

Если вам только что поставили диагноз, может потребоваться от 3 до 6 месяцев, чтобы откорректировать план лечения. Но есть несколько способов справиться с МГ. Вам может понадобиться специализированная помощь, если у вас серьезные симптомы или если вы не чувствуете, что ваш нынешний план помогает достаточно.

И можно обратиться к другому специалисту, если вам не нравится ваш врач или кажется, что он не воспринимает ваши проблемы всерьез.

Прежде чем получить второе мнение, вы можете захотеть: ?

• Попросить у своего врача список специалистов по МГ

• Найдите неврологов, услуги которых покрывает ваша страховая компания

• Получите свою медицинскую карту

Узнайте, что делать в чрезвычайной ситуации

Сообщите врачу, если вам трудно глотать или вы вынуждены прекратить разговор, чтобы перевести дух. Это может быть признаком того, что у вас начинается вспышка заболевания. Это повышает вероятность развития миастенического криза. Это когда дыхательные мышцы становятся слишком слабыми, чтобы держать дыхательные пути открытыми.

Немедленно звоните 911 - или попросите кого-нибудь сделать это за вас - если у вас сильная одышка.

Вам также может понадобиться:

• Держать при себе медицинскую карту

• Храните медицинскую информацию в своем смартфоне

• Носите медицинский идентификационный браслет, бирку на обуви или ожерелье

Высказывайте любые опасения своей медицинской команде. Они помогут вам и вашей семье подготовиться к кризисной ситуации. Вы также можете посетить веб-сайт Американского фонда Myasthenia Gravis Foundation of America, чтобы получить больше советов о том, что делать в чрезвычайной ситуации.