Благодаря технологиям, социальным службам и другой поддержке у людей с церебральным параличом (ЦП) больше, чем когда-либо, шансов вести независимую, полноценную жизнь во взрослом возрасте.
Специальное оборудование - от ручки на липучке для удержания вилки до компьютеров, управляемых движением глаз, - может помочь людям с ДЦП в любой сфере повседневной жизни. Это называется ассистивной технологией, и вы должны запомнить этот термин. Группы социального обслуживания, помогающие людям с ограниченными возможностями, используют его постоянно.
Если вам нужна помощь в приобретении оборудования
Федеральный закон требует, чтобы в каждом штате была программа, помогающая людям найти необходимое им оборудование. На сайте проекта RESNA Catalyst Project, которым руководит группа, специализирующаяся на вспомогательном оборудовании, есть контактная информация о программе каждого штата.
Ни одно из этих приспособлений не является бесплатным. Для людей с ограниченным бюджетом фонд United Cerebral Palsys Elsie S. Bellows Fund предлагает гранты на покупку или обслуживание оборудования. В каждом штате есть программа, которая помогает людям найти кредиты, и на сайте RESNA Catalyst Projects также есть контактная информация по этим программам.
Вещи, которые помогут вам дома
Независимо от того, живет ли человек с церебральным параличом самостоятельно, с семьей или в группе, у него должен быть доступный дом. После того как вы нашли дом, вы можете сделать его более пригодным для жизни, чем он есть.
Закон о справедливом жилье требует, чтобы домовладельцы приспосабливались к потребностям людей разумными способами. Например, вы можете завести животное-помощника, например, собаку-поводыря, даже если в вашем многоквартирном доме запрещены домашние животные. Или, если в вашем комплексе нет закрепленных парковочных мест, вы все равно можете получить одно место рядом с вашим домом, если вам трудно передвигаться.
Федеральный закон также разрешает вам модифицировать свое жилье в разумных пределах, например, установить в ванной комнате поручни, но ваш домовладелец не обязан оплачивать эти изменения. Федеральный закон также запрещает арендодателям дискриминировать инвалидов, отказывая им в приеме заявлений или пытаясь взимать с них дополнительную плату.
Если у вас CP, вспомогательные устройства в вашем доме позволят вам быть более независимым, чем вы могли бы быть всего несколько лет назад. Например, специальные блоки управления позволяют вам управлять кухонной плитой. Поскольку домашний компьютер становится все более необходимым для повседневной жизни, такие вспомогательные устройства, как программы распознавания голоса, позволяют пользоваться им, даже если у вас проблемы с передвижением.
Выход в свет и прогулки
Системы общественного транспорта, ориентированные на доступность, позволяют людям с ограниченными возможностями самостоятельно передвигаться по городу. Информационные телефонные линии 2-1-1 помогут вам найти то, что доступно рядом с вами.
Для некоторых людей вождение собственного автомобиля становится доступным благодаря вспомогательному оборудованию и модифицированным транспортным средствам:
-
Ручное управление может заменить педали газа и тормоза.
-
Джойстики могут компенсировать ограничения в движении рук.
-
Автоматические открыватели дверей облегчают вход и выход.
Если вы надеетесь водить машину, начните с разговора с инструктором, который обучен работать с людьми с ограниченными возможностями. Они могут определить силу ваших мышц, амплитуду движений и другие параметры. Найти инструктора можно в местном реабилитационном центре или на сайте Ассоциации специалистов по реабилитации водителей.
Вы также можете подняться в небо. Согласно федеральному законодательству, авиакомпании и аэропорты обязаны принимать людей с ограниченными возможностями. Федеральное управление транспортной безопасности (TSA), которое занимается проверкой безопасности в аэропортах, помогает людям с ограниченными возможностями по телефону доверия под названием TSA Cares. За семьдесят два часа до вылета вы можете позвонить по телефону (855) 787-2227 и получить информацию о правилах безопасности и о том, чего ожидать.
На сайте TSAs есть форма, называемая сертификатом уведомления, которую можно заполнить и взять с собой, чтобы сотрудники службы безопасности знали о вашем состоянии. Участие в программе предварительной проверки TSA также может помочь пройти проверку более гладко. В аэропорту вы можете попросить сотрудника TSA вызвать специалиста по поддержке пассажиров - это человек, обученный помогать вам в процессе досмотра.
Проблемы со здоровьем, за которыми нужно следить
Из-за стресса, который CP оказывает на ваш организм, вы должны быть начеку в зрелом возрасте. Врачи и терапевты могут помочь вам следить за такими вещами, как:
-
Боль (особенно в бедрах, коленях, лодыжках и спине)
-
Артрит
-
Постиммунный синдром (сочетание боли, усталости и слабости, вызванных такими вещами, как проблемы с мышцами и стресс от повторяющихся движений)
-
Депрессия (эмоциональная поддержка, которую вы получаете от других, имеет большое значение).
Идти на работу
Работа - это вариант для людей с CP, в зависимости от их состояния. У вас есть союзники в их стремлении развить свои навыки и найти работу:
-
Местные отделения организации United Cerebral Palsy (UCP) предлагают занятия и помощь в поиске работы. Вы можете найти местное отделение на сайте UCPs.
-
Центры независимой жизни по всей территории США также помогают людям исследовать свои возможности. На сайте программы "Использование исследований независимой жизни" есть путеводитель по центрам.
-
Веб-сайт CareerOneStop поможет вам подумать о своих возможностях и найти необходимое образование или возможности.
Когда вы начнете искать работу, помните, что Закон об американцах с ограниченными возможностями запрещает работодателю дискриминировать соискателя или работника из-за его состояния здоровья. Закон также требует, чтобы работодатели допускали работников с ограниченными возможностями, когда это целесообразно. Например, если работа требует, чтобы вы стояли, вы можете использовать высокий табурет, если это поможет вам справиться с задачей.
Если вам нужна помощь, чтобы свести концы с концами, обратитесь к программе Social Securitys Supplemental Security Income. Люди с ограниченными возможностями могут использовать эти деньги на питание, жилье и одежду.
Отдых
Каждый человек хочет получать удовольствие от жизни, и вспомогательное оборудование играет здесь не последнюю роль. Такие приспособления, как держатели для книг и автоматические перелистыватели страниц, облегчают чтение. Легкие и маневренные инвалидные коляски позволяют играть в баскетбол и другие виды спорта. По мере развития технологий возможности будут расширяться.
