Человек с миастенией гравис делится тем, как справиться с непредсказуемыми симптомами МГ и сохранить позитивный настрой.
Управление непредсказуемыми днями при миастении гравис
Марсия Лоример, рассказ Хэлли Левин
Я живу с миастенией гравис уже 65 лет. Диагноз мне поставили, когда мне было 10 лет. До этого момента я была очень активным ребенком, который занимался всеми видами спорта, которые только можно себе представить, и вдруг почувствовал постоянную усталость. Я начал давиться едой, невнятно говорить и у меня появились запавшие глаза. Это было в 1950-х годах, поэтому после того, как мой семейный врач не смог найти ничего плохого, он предположил, что я, возможно, ищу внимания. Сначала мои родители просто подумали, что я пытаюсь подражать Мэрилин Монро. Прошло несколько месяцев - и одна госпитализация - прежде чем мне поставили правильный диагноз.
В то время о МГ было мало что известно, и вариантов лечения было очень мало. Но спустя более 6 десятилетий произошел значительный прогресс в исследованиях и лечении. Это правда, что повседневное лечение МГ может быть непредсказуемым и иногда сложным. Однако это не помешало мне сделать полноценную карьеру в качестве педиатрической медсестры и профессора университета, а также вырастить семью. Вот советы, которые я даю другим людям, живущим с МГ, чтобы помочь им жить полной жизнью:
Следите за вакцинацией. Для меня одним из самых серьезных триггеров вспышки МГ является респираторная инфекция. COVID-19 - это такой надвигающийся злодей для людей с МГ, но даже такая респираторная инфекция, как простуда или пневмония, может представлять серьезную угрозу. Лично меня в прошлом госпитализировали после гриппа. Некоторые прививки, которые необходимо сделать, - это вакцина COVID-19 (включая ревакцинацию, если вы имеете на нее право), вакцина против гриппа, пневмококковая вакцина и Tdap (она защищает от коклюша). Ваш семейный врач посоветует вам и другие вакцины.
Получите самую лучшую медицинскую помощь, какую только сможете. Не зря MG называют болезнью снежинок: у каждого человека она протекает по-разному, и ни один человек не реагирует на лечение одинаково. Я не могу не подчеркнуть, как важно иметь врача, который действительно разбирается в МГ. Вы не можете просто положиться на своего обычного семейного врача. Мой покойный муж, Билл, был врачом семейной медицины, и к нему приходили пациенты с МГ, которые хотели попасть к нему на прием, потому что знали, что у меня такое же заболевание. Но это совсем другое дело, чем обратиться к специалисту по нервно-мышечным заболеваниям, который каждый день видит пациентов с МГ.
Продолжение
Приведу вам личный пример: около 30 лет назад у меня неожиданно началась страшная вспышка болезни, и ни я, ни мой врач Дональд Сандерс из Медицинского центра Университета Дьюка не могли понять ее причину. Доктор Сандерс обсудил мою ситуацию с другими специалистами по МГ, провел исследование и решил, что, хотя в детстве мне удалили тимус для лечения МГ, некоторые остатки тимуса могли остаться или вырасти снова, чтобы вызвать симптомы. Мне была проведена вторая хирургическая операция по его удалению, и мне стало намного лучше.
Я мог бы не получить правильного лечения, если бы у меня не было врача, столь осведомленного об этом заболевании и такого преданного своему делу, как доктор Сандерс, чтобы обеспечить мне наилучшее лечение. Американский фонд миастении Гравис (Myasthenia Gravis Foundation of America, MGFA) имеет список врачей-специалистов по МГ, чтобы вы могли найти врача в своем районе.
Иметь сильную систему поддержки. Это особенно важно во время сильных эмоциональных потрясений, таких как смерть или развод. Например, у меня была одна особенно тяжелая вспышка, когда одновременно умерли мой отец и невестка. Что всегда облегчало эти стрессовые моменты, так это замечательный муж, который постоянно был рядом со мной. Очень трудно быть родителем, будучи человеком с МГ, потому что иногда ты не можешь участвовать или посещать важные мероприятия, например, школьные или спортивные игры, потому что ты очень измотан. Именно поэтому наличие кого-то, кто готов вмешаться и заменить вас, имеет решающее значение.
Посещение группы поддержки - это отличный способ познакомиться с другими людьми с миастенией гравис и узнать об их опыте. Группами поддержки руководят волонтеры, которые обычно являются пациентами с МГ или членами семей пациентов. MGFA также предлагает материалы для обучения пациентов, такие как вебинары и встречи с пациентами, которые содержат важную информацию о МГ, результатах исследований и различных вариантах лечения.
Будьте готовы попробовать новые методы лечения. К счастью, благодаря всем достижениям медицины в лечении МГ, многие люди могут достаточно хорошо функционировать изо дня в день. Это нормально, если у вас иногда бывают нерабочие дни, но если вы часто чувствуете, что вам нужно вернуться в постель, это признак того, что ваши лекарства нуждаются в корректировке. Ни одно лечение не работает на 100%, но вы должны быть в состоянии найти что-то, что работает каждый день, весь день.
Продолжение
Поверьте мне, я знаю, каково это - бороться: Когда мне впервые поставили диагноз, я была настолько слаба, что могла есть только пюреобразную пищу и даже не могла говорить. К счастью, с годами я нашла методы лечения, которые работают.
Старайтесь мыслить позитивно. Важно не поддаваться унынию и мраку, а смотреть на то, что есть в вашей жизни светлого. Люди, которые сидят и думают, что вокруг них образуются тучи, чтобы каждый день был дождливым, обычно не так хорошо себя чувствуют, как те, кто пытается найти счастье вокруг себя. Это поможет вам справиться с непредвиденными обстоятельствами. Например, в день моей свадьбы я проснулась с двоением в глазах - симптомом, которого у меня не было уже много лет. Скорее всего, это было вызвано волнением, которое сопровождало мою свадьбу. Было бы легко впасть в депрессию, но я просто решила извлечь из этого пользу и закрывала глаза перед каждой фотографией, чтобы сохранить мышечную силу. Это сработало. Возможно, на некоторых фотографиях мои глаза выглядели опущенными, но я также выглядела счастливой, а это главное.
